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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.05.17
テーマ： 闘病記(2086)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
3週間ぶりに行けました🥺
シャワー浴はママも見学させていただきました。
安全にシャワー浴をするためにどうするかを
いろいろ考えてくれたんだなーと伝わってきて
ありがたい気持ちになりました🥺
手厚くケアをしていただきありがとうございました🙏
制作もして、来月のカレンダー制作では
あじさいを作ったとのこと😊
花の部分は絵の具をつけてスタンピングして、
葉の部分は本物の葉を触って、葉脈を感じた後に
絵の具をつけてスタンプしたそうです。
葉をしっかり持ったり、手に力を入れて
スタンプしたりと頑張っていたとのこと😊
泣くこともありましたが、
比較的穏やかさんに過ごしていたそうです👍
久しぶりに行けて楽しかったね🤗
疲れたのか、19時半には就寝😴
今朝はしっかり4時に起床😅
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