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痛み止めの切り替えのために、試行錯誤の毎日を送り始めて、もうじき一年になります。この病気も、鬱病も、ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)も、頑張ってはいけない病気だと言われています。でも、頑張らずにはいられないのです。病状を理解してもらえるまで、痛みのレベルをわかって貰えるまで、効果のあるお薬や、治療法を主治医や麻酔科医にわかって貰えるまで頑張らなければ、植物状態になってしまうのです。同じ病気でも、レベルや、病歴、効果のある治療法が個人ごとに違います。病気であるという事さえ分かってもらえない病気で、頑張らずに生きて行くということが、できるものなのでしょうか。ただ、自分が闘病しているつもりも、していくつもりもありません。私の重症度レベルと病歴の長さや体質などから、完治はあり得ないので、死ぬまでは、これらの病気と上手く付き合って、出来る限り楽しく生きて行く、ということが、唯一の願いです。多分、病気による衰弱死まで…。その唯一の願いのためには、やはり、現状とどう闘っていけばいいのか、つねに考え、試行錯誤の日々を送っています。私の闘いは、病の苦痛よりも、無理解や偏見などによる苦しみとの闘いです。特に、家族や医師のそれは、死因の確率40%の自殺を招くものです。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーって、もう、何度、何人の人に訴えたことだろう。理解する意志のない人に、無理に解って貰うことは諦めた。せめて、誹謗、中傷、罵倒だけはやめてくれ!と叫びたい。やっと、封じ込めた自殺願望が目覚めてしまうから。私を優しく包んで守ってくれている大切な人たちを裏切ってしまう事の無いように。~~~~~~~~~~でも、一番は、壊れていく脳細胞で自己管理に頑張らなくちゃ。代理人募集中!!
2014年05月04日
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ショートステイから退所してきました。一週間、ノルスパンテープの力価を減らしてトラムセットと入れ替える第一段階の二週目を過ごしてきました。力価を減らした結果はすぐに表れ、5mg減らしただけでトラムセット2錠では足りず、ボルタレン50mgを使わずにはいられませんでした。カピステン25mgを合わせると、4種類の鎮痛薬を使っていることになります。少なくとも2種類ぐらいに減らしたい。増えたのは症状。痛みの強さだけでなく、部所も増えました。夏以来、今でも続く頭部の発熱発汗(熱いのは、頭と胸、首回り、喉の奥だけ)シャンプーしたかと思うくらい髪が汗で濡れます。記憶力と思考力、集中力が病的に落ち込みました。買い物をして、簡単なお釣りの計算が出来ない自分も落ち込みました。同じ人に何度も名前を聞き直したり…ええ、ショックですとも。これが自分?ってね。疲れも長く寝てばかりで、行動できる時間も短くなりました。入所中iPadを持ち込み、慢性疲労症候群をYouTubeなどで検索したところによると、最近特に強くなった症状は殆どこの病気によるものらしいのです。だからこそ、まず、この病名を変えてほしいと訴えているそうです。何故なら、慢性的な疲労状態そのものだけが、この病気だと勘違いされてしまって、軽く見られているからだそうです。過去のウィルス感染の抗体を保持したり、副腎皮質や甲状腺から分泌される疲労物質ホルモンが前頭葉に作用してそれを委縮させ、脳障害、記憶障害をもたらし、光に過剰反応して眩惑するなど、全身の痛みや脱力の他に委縮まで起こします。完治は30歳位までで、0~6%と言われ、今のところ確実な治療法も予防法も分かっていません。末路を考えると、こんな残酷な病を、簡単に考えて欲しくないということです。線維筋痛症同様、医師や身近な人々からの偏見や誹謗を受けて鬱病が悪化し、自殺率が非常に高いのも悲しい限りです。慢性疲労症候群という名前だけでは、研究課題にも、難病指定の検討リストにも挙げて貰えない。まずは、病状に見合った名前をということですが、難病指定までは何年掛るのか(T_T)ただでさえ目まいが酷いのに、気が遠くなりそうです。
2014年02月10日
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前回のショートステイ以来、ふと、私何してた?と気付く事がよくあります。早い話が大抵は眠っていたらしいのですが、気が付くと30分から2時間位経過している。自分では「気を失っていた」と思っていますが、眠っていたよと言われます。否定はできません。疲れているんだよ、と皆やさしくしてくれますが、記憶喪失と、老衰の前兆ではないかと、妄想しています。先週から10週間以上をかけて、ノルスパンからディロティップへの移行準備に入っています。ノルスパンテープの力価を下げながらトラムセット2錠から8錠まで上げていき、ノルスパンテープがゼロ、トラムセット8錠になったら、トラムセットを止めてそれからディロティップの力価を適量まで上げていくことになるのかな?そうこうしているうちに、またショートステイに入ります。また、「眠りっぱなしの入所者」で通しそうです。
2014年02月02日
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退院後、久しぶりの鬱状態に陥りました。帰宅後に、入院中に自宅で起きた家族のトラブルを聞かされたのが、原因だと思っていました。でも、彼氏の言うことによると、入院中から鬱っぽかったらしい。他の病室から、家族らしき見舞い客の楽しそうな声が、よく聞こえていました。私の家族は見舞いになど来ない。その代わり、彼が一日か二日置きに来てくれる。毎日必ず電話もくれる。同室の患者さんや看護師さんは「仲良しでいいわね」と言ってくれていました。「御主人、優しい人ね。」.... 私は後家で、彼はまだ独身なんですけどね。😸彼が喜んでいるみたいだし、私も説明するの面倒なので、取り敢えずそういうことに。自分では落ち着いたと思った精神状態が、今日の訪問看護師さんの判断で、もう少し静養した方が良いということで、急遽ショートステイを手配してくれました。自覚症状としては、記憶力の驚くほどの低下と、好きで見ているテレビドラマの内容が一度では理解できない程の集中力の低下。18日から24日までの入所手続きをしてくれました。
2014年01月16日
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🎍新年明けましておめでとうございます🌅恒例の大型連休入院、年末年始編 第6日目でございます。ここの入院食は、季節やこと日に合わせた献立が出て、楽しいです。大晦日には、精進揚げと蕪蒸しと掛け蕎麦元旦には、桐箱に詰めた、黒豆、昆布巻、蒲鉾、煮物‥にお赤飯と三つ葉の吸い物、お正月ご挨拶の綺麗なカードが添えられていました。あけましておめでとうございます 今年もどうぞ宜しく 云々 ハイハイ、私も生きていたら、今年も来年も再来年も宜しくお願い致します。ただ心配なのは、私のように喜んでいる患者さんはどれほどいらっしゃるのか、ですよね?今朝の御菜には菜の花のおひたしが野菜入りの小さなオムレツに添えられていて、彩りがとってもキレイ!!思わず、「わぁ!菜の花だ〜」と叫んでしまいました。とても美味しかった。🌸は〜るよ来い! 🌱 ですね。🍀
2014年01月02日
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ショートステイを退所(出所じゃなくて)してから、年末年始の入院まで、けっこうハードスケジュールなんですけど、微熱とめまいと倦怠疲労感、睡魔の眠気で、殆ど寝たきりです。でも、なぜか、入院準備も進んでます。私の大好きな人達のおかげです。私自身も、余り細かい事など心配しなくなったみたいだし、といっても、これも皆が色々とバックアップしてくれる彼等のお陰です。ありがたいです🙏。今回は 12/28〜1/5 の予定ですが。1/10 以降は痛み止めとして使い始めたノルスパンテープ を 他の痛み止めに移行する入院の予定もあります。一度ノルスパンの成分を1週間単位で少しずつ 減らして?ゼロに成ってから、次のディロテップパッチを少量から始めて適量までもっていくわけですが、其の間自宅でしょちするのは無理だと思い、私からも入院の手配を先生がたにはお願いしました。今の状態でも不十分な効き目なのを減らして行く間、どこまで耐えられるか。減らしていくのも一週間単位でしょうから、4週間、それから徐々に…私の予想では早くてひと月は掛かると予想しています。益々頭が欠陥品になりそうですが、今は痛みを軽減し、ユッタリと楽しいお出かけが出来るようになるのが人生の目標です…ってオーバーかな? 何かしらお楽しみを創って置くのが、今の私の、何かを乗り越える前の心の準備のコツです。 本当は怖いです!
2013年12月26日
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介護施設のショートステイに入って4日目です。毎月気分転換に、1週間前後入所させて頂いています。ここへ来ると、目一杯甘えて休めます。身体の痛みは、米つぶ1っこ位ずつ進み、疲労感も同様ですが、気持は、病名が知れる前より、ずっとげんきです。中学生の頃には既に、いつもつかれていて、肩凝り腰痛があり、突発的な激痛が膝や手首や内臓などの様様な箇所に起こるようになっていました。当時の私は、物も持てるし、歩いたり走ったり、料理洗濯もまともに出来たつもりです。でも、友人や知人に「元気?」と気軽な挨拶のつもりで聞かれても、スンナリと「(お陰様で)元気です」とは答えられませんでした。自分の不器用さと体に意地が焼けるやら情けないやらの繰り返しでした。相変わらずですとしか言えない自分が嫌いだった。人生って皮肉なものですね症状がそれなりに(ボチボチ悪化していても)急変がなければ、いつも通り、元気よ!元気な声で答えられる本当に心が元気だから心を、身体を、理解し支えてくれる人でいっぱいだから
2013年12月23日
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今、通常の痛み止めにノルスパンテープ20mgとカピステン筋肉注射を使っていますが、頓服としてボルタレン坐剤25mgを準備しています。訪問看護師さんには痛みが酷くなる前に使わなきゃ、効きが悪いから、早めに使って、と言われましたが、私の場合、痛みの区分が分からなくなっているので、他人の助言に従ったタイミングが頼りで、コマッタちゃんです。昨夜も、彼の提案で就寝前にボルタレンを使ってみたら、とても良く眠れました。今日は看護師さんに「その感じじゃ、今日明日も使わなきゃ!」と言われたので、素直に従います。😇皆さん、バカな私の面倒を見て頂き、本当にありがとうございます。
2013年12月19日
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チョコレートで差し歯が抜けた件、全く受けませんでした。先代は良かったなぁ。それより、線維筋痛症や慢性疲労症候群が理解出来ず、「X線写真を撮る以外に私に出来ることはありません」とか、「咬合治療や顎関節治療は口腔外科では出来ません」とのことですが、本当はどこの科の担当?歯茎の筋肉がどんどん落ちてくるので、歯茎が落ち着いてからの歯槽膿漏の治療は無理ではないですか?の質問には、「筋無力症ってわけじゃないんでしょう?」と、バカにしたような口ぶり。待ち時間の、私の姿勢が気に入らなかったのでしょうか。予約時に、10分以上の座位を保つのは無理な状態だと説明しておいたのですがね。未熟な先生ほど威張りたがりますね。シロウトに威張っても、弱いものいじめなのに、認知度の低い病気の人には辛いですね。
2013年12月18日
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昨日のおやつに、チョコレートを食べていたら、左奥の差し歯がはずれてしまいました。5日前に 大学病院の口腔外科で、マウスピースの型をとったばかり。 😭急ぐので、近くの口腔外科へアポイントメントをとったら、今日の15:00に来るようにとのこと。以前、先代の院長先生が歯科医院をしていたところですが、代替りしてからは初めてです。そのころ、チョコレートで前歯が砕けたと言ったら、先生のみならず、スタッフ全員クスクス笑い。今回のスタッフにはうけるかなぁ?
2013年12月18日
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2013年12月14日
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2013年12月14日
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2013年12月14日
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昔から普通じゃない方向に好奇心があり、自分なりに危険は無いと判断すると、実行してしまう癖?があるのので、しばしば「チャレンジャー」と呼ばれます。今回、痛みの進行に耐えきれず、何度も先生方に訴え続けてきたのですがなんのてだてもなかったので、整形外科の先生に 【トラムセット】最高量を24時間止めたのちに、【ノルスパンテープ】5mgから始まって20mgまで3週間ほどかけて増量し、やっと眠れるように成りました。以前から希望していた【ディロテップ】はその先生が処方箋を出すことが出来ないので、緊急措置として其の様にしてもらったと、麻酔科の先生に報告すると、【ノルスパンテープ】からの移行はつらさの期間と手順があ大変だという事を細かく説明され、それでもやるかと聞かれたので、勿論承諾しました。実施は年明け早々の予定。此処でもまた、【チャレンジャーだねぇ】と言われました。はて、どうなることやら⁇
2013年12月14日
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今日は、大学病院で口腔外科と麻酔科、その後、鍼灸院で、一時間の治療。これだけで疲れておしまい。体力の無さに、我ながらガッカリ。少し体調が良ければめいっぱいあそび、すると、すぐ疲れてダウンの繰り返し。これから長いのか、短いのか分からないけれど、取り合えずわがままに生きています。
2013年12月13日
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あれから変わったことパソコンが3台壊れました。私、父、息子の各一台。息子、私にスマホのあとに、ipad miniとノートパソコン(VAIO)を買ってくれました。太陽光発電システムもローンで設置契約しました。ツアー用の自転車と備品・ウェアなども買い集め、結婚費用の貯金する意思は皆無とみた。私はといえば、冬支度?に浪費中。手袋、タイツ、スパッツほかあったかインナー・アウター、保存食。母のバースデイプレゼント、電動シュレッダーまでネット通販。それでも体に疲れがきます。病気も実年齢も加齢しています。
2013年12月09日
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あっという間に一年以上ご無沙汰してしまいました。皆さんから忘れられてしまったことでしょう。 あれから、あまりにも色々なことがあり過ぎて、何があったのか、自分でもわからなくなってしまいました。何か辛いことが次々と起こって、セッセコと過ごしてきたとしか言いようがありません。ということで、とりあえず、近況をお話ししたいです。まず、毎日、もしくは最低一日置きに カピステン筋肉注射を受けなければ全身麻痺と呼吸困難の発作が起こるので、大型連休に入院できて、事情を知る病院に、年3回は決まって入院します。そこは、大型連休以外の日曜も処置をしてくれるので助かるのですが、家からは遠いので洗濯物を頼めないのが困ります。それに、エアマットも持参しなければならないので、引っ越し並みの荷造りが必要なのが辛いです。なんせ、力も体力も人手もないものですから・・・。そんな時に、なぜか突然「助っ人彼氏」ができまして、毎日は無理でも、何かと面倒を見てくれています。都合よく、介護タクシーの免許と、昔の?ヘルパー一級と、人も車椅子もゆったり乗れる特殊車両を持っています。あまりに都合よすぎるので 、亡夫が何処からか誂えてくれたのではないかと勘ぐっています…また、月に一度は実家を離れた方が心身のリフレッシュに良いのではと、ケアマネジャーさんに、ショートステイのスケジュールを組み込んでいただいています。体がきつい時も、全介助して貰えるので、緊急入所も受け入れてもらっています。国の資金繰りが悪いので、要介護度4の私でも、年老いた両親でも同居していると、家事介助や身体介助が介護保険では受けられません。お金があれば、私費で介護家政婦さんをお願いすることもできるでしょうが、貧乏人の私には無理。痛みどめなどの薬も先生方と相談して減らしたり変えたり、漢方医にかかって10種類以上の漢方薬を調合してもらったりと、色々と環境が変わりました。この9月下旬頃から、痛みや硬直がひどくて、眠れなくなりました。何度も訴えたのですが、気候の変調のせいにして、中々、苦しみのレベルが解ってもらえず、11月に入ってからやっとトラムセット1日8錠を止め、ノルスパンテープ20mgに落ち着くまで一月かかりましたが、まだ力価が足りず、四肢や腰、顎、首の痛みがきついです。孫が男児2人に増えました。クローンではありません。勿論、ちゃんと普通に娘のおなかから生まれました。 つづきは、また。
2013年12月05日
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最近、こちらの空では、積乱雲と、すじ雲やわた雲が入り交じって現れるようになりました。大好きなコスモスも一斉に開花して…そろそろ秋へのバトンタッチですね。ここでは、空はそらと読みますが、他にも、くう、あき、から、等と違う読み方があり、それによって意味合いが違うというのも、とても面白いです。今、一番身近に感じるのは、(空)くうです。私の頭は空(から)っぽですが、くう、というのは、大雑把に言えば、物事にこだわらない、という、悟りの一つらしいです。これが少しでも実行?できれば、生きていくのも気楽になってきます。ただ、こだわるまいとするのもこだわりの一つなので、「言うは易し、成すは難し」ですね。歳をとったせいか、能力が衰えたのを強烈に感じたせいか、少しばかり解ったというより、自然に空(くう)を感じるようになってきたので、以前より心もずっと楽になりました。無と空(くう)は似ているようで、異なる物です。空は存在し、無は存在しないのです。私の財布は空(から)でも、財布自体は存在するのです。…と、俗物が考える事は、例えも、俗っぽくなってしまいますねぇ。
2012年09月22日
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お久しぶりです。忘れ去られてしまったでしょうか?以前お話しした点滴の針が大変入りにくくなりました。細い針を使っても、一回入れるために、看護師さん達が4,5回から10回以上血管を探しながら挿さなければなりません。「もう限界に近づいている。入れられる血管が無くなってしまう。」と、悲鳴を上げる看護師さんまでいらっしゃいました。それは、看護師さんの腕のせいではなく、特異体質とまで言われた、私の血管の欠陥のせいなのです。見えない、細い、硬い、逃げる、破れやすい、回復が遅い、という超難関の血管だからです。看護師さん達は優しくて、「ごめんね」と言いながらも、かなりのストレスを溜めているのです。私はストレスの恐ろしさを知っているからこそ、彼女たちを見ているのが辛かったのです。3,4ヶ月間、通院しながらの留置針を入れてくれる医師を詳しい事情と同じ話をしてお願いして回りましたが、どの先生にも断られ、しまいには、「そんな事をしてくれる医師など、何処にもいない!」とまで叱られました。そんな事情を主治医の先生に報告したら、「僕がやってあげようか」と仰ってくださったので、「ああ、先生は神様だ。」と、思わず叫んでしまいました。3~7日毎に、位置を変えて差し換えなければなりませんが、それでも今までより、10倍以上も血管と看護師さん達の負担は和らぎます。彼女たちが、ストレスを抱えるどころか嬉しそうに点滴をしてくれる姿を見て、とてもうれしくなりました。お陰で、心身共に楽になりました。疲労感が日に日に強くなるのは歳のせいという事にしています。ネガティブな事は考えなくなりました。意に反して長生きしそうです。
2012年09月17日
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天候不順も原因かも知れませんが、疲労度が増し、座位を保つ事さえ困難になりました。私はアルミフレームでフルリクライニングの車椅子をレンタルし、息子はフルリクライニングシートと大型の車椅子を乗せる事が出来るタイプのプリウスαに換えたいというので、資金を半分出してやりました。お陰で、息子の仕事が休みの日は寝たまま30km先の病院まで行けるようになりました。もっと色々書きたいのですが、先ほど書いた文章が、入力ミスでまっさらになったばかりなので疲れてしまいました。続編は後ほど。(期待されてもいないとは思いますが 苦笑)
2012年05月23日
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栃木の平地まで雪が降るようになってから、反対に春めいてきて、梅の蕾も膨らんで、水仙や福寿草など、いつもと順番がちょっと違いますが、とにかく「はる~っ」です。でも、年中重ね着の私、シャツやセーター、チュニックにスプリングコート、ストール、スパッツにジーンズ、靴下の重ね履きと手袋、アームウォーマー。身支度は毎日大変です。でも、昔コント55号がやっていた番組の「野球拳」だったら、絶対勝てそうな気がした。じゃんけんも、勝率70%位だし…重い体がなぜか自慢に思えてきました。負けないぞー…誰も相手をしてくれそうもないけどね。
2012年03月04日
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毎日点滴しないと、治療前の、死んだ方がましなくらいの大発作が起きます。それなのに、介護法の解釈が難しいらしく、治療の邪魔になっています。病院が休みの日に、訪問看護ナースに、先生の方からも点滴の指示があったのにも関わらず、ケアマネからストップを掛けられました。発作中には苦しむ私の周りで、看護所長さんや介護士さんたちは、何も出来ずに立っていただけでした。息苦しさや全身の硬直の痛みの中で口も利けない頭さえ動かせない状態の中、意識の方はますます冴え渡るので、自殺の方法、装備、場所、日時等、具体的に、苦しさを紛らすために考えていました。あんな苦痛を二度と味あわないために、日曜、祝日も点滴をしてくれる所を、先生と一緒に大急ぎで探しました。何せ休診日の前日でしたから、必死です。介護保険なんてどうでもいい、自費でもかまわない、という気持ちでした。そうこうしている内に、先生が見つけてくれて紹介状も書いてくれました。私も電話で診察時間などを確認することができました。やっと安心しました。休診の木曜日も訪問看護でやって貰い、精神的にも安定してきたので、大分楽になりました。ただし、薬代だけ自費(500円)ということです。安くて良かった。
2012年02月25日
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本日は、3科2病院をはしごです。最近の疲れは一カ所でもぐったりで自失呆然状態という具合なのに、どうなることか。タイトル通りになりたい。行ってきます。
2012年02月21日
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えー、またまたのご無沙汰でございまして、ブログ名を『ごぶさたブログ』とでも変えなくてはならない気がしました。お陰様で、メンタル的には、色々な物を捨て去り、すっきりしてきたと、自分では思っています。しかしながら年齢による老化が通常の3倍位速いようで、疲労感の強さには勝てません。病院へ行くのが精一杯で、遊ぶ元気が無くなりました。思い出の中で遊ぶ程度で我慢できるようになりました。諦めか、妥協か、良く言えば悟り?ここまで言ったら驕りでしょうが、毎日、少しずつ、様々な物や想いへのこだわりが消えていっている気がします。病の辛さのお陰で、吹っ飛んで行ってしまっているのでしょうか。前回の日記のような状態から、さらに疲労感が強くなり、メンタルに関係なく発作が頻繁に訪れるようになりました。以前は、じっとしていれば2,3時間で勝手に収まったのですが、休診日が入ると10~30時間にわたるようになり、お薬の変更や自費でのマッサージ、休診日には他の病院の救急外来を利用するなりの対策を考えていますが、それなりに経費も倍増する事になります。でも、線維筋痛症の対症法として、苦しみを我慢しない事にしました。今、一番辛いのは胸に絹の帯を巻かれてぎゅぅーっと締め付けられているような、継続的な苦しさです。これは、僧帽筋と大胸筋が同時に強く硬直するためのようです。だから、全身のねばり強いマッサージが速効です。約一時間。これを施術して下さる方いれば、絶大な救いになるのですが、保険が利きません。一回でタクシー代を含めると、1万円!成す術がなければ、全身の痛みはいつもの事ながら、継続的息苦しさ、全身硬直、全身脱力、しびれ、悪寒の繰り返しに陥ります。スピードダイエットですよ。これだけで2kg減りました。が、絶対にまねをしないで下さい。誰も好んでこういう状態になりはしないですがね昨夜は40時間ぶりに眠ることができました。眠剤ばかり使っているのに、これだけ眠らずにいられたのは初めてです。覚醒剤を使うと、こんな感じなのでしょうかねぇ。「怖いですねぇ、怖いですねぇ、・・・では、また、サイナラ、サイナラ、サイナラ(淀川長治氏調)」 できれば近いうちに老衰って何歳からでしょうね。密かに憧れてますです。
2012年02月19日
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大変なご無沙汰でございました。自分の名前が名字まで書くと疲れて、ミミズ文字になります。歳を聞かれると、その度に違って答えるようになりました。嘘をついているのではなく、思い出せなくなったのです。ゴジラと同い年ですが…?肝機能が堕ちてきたのでデパスとカロナールを減らされました。痛み止めのパッチを3月まで治験中で、モルヒネも増やせません。胃腸機能が胃から直腸まで停止してのどを通った形のまま排出されますが、痛みは感じません。下剤も止めました。代わりに、消化器官を動かす程度の栄養剤とノイロトロピンを毎日点滴することにしてみました。私の発案でしたが、整形外科の先生が賛同して下さって、それが実に良く効いて、経口で消化の良いものをたべられるようになりました。食いしん坊の私の事ですから、心臓が止まっても美味しい物は、しっかりと味わい、体の一部やエネルギーになって欲しい。先日、親友とイタリアンランチコースドルチェ付きをほぼ平らげ、数年ぶりの感動絶頂の幸福感を味わえました。もっとも、心臓の筋肉は非常に丈夫なので、なかなかお休みする事はないそうです。次は、腎臓あたりでしょうか。想像したくないです。座位を保つ時間が除除に減ってきました。「寝たきりになってもクラス会に連れて行ってやるからな。それまで生きてろよ!」という級友の言葉に涙が出ました。そっちこそ、先にくたばるなよー。思わず昔の言葉遣いに…
2012年01月23日
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お久しぶりです。まだ生きていますよ~。重度身障者2級、介護3になりました。同居家族がいるといっても80歳過ぎの両親と、独身会社員の息子が一人いるだけです。その両親も、目や手足が少しずつ不自由。これ以上負担を掛けたくありませんし。この状態がいつまで続くかでさえわからず、不安なので、考えない事にしました。空白の日記の間の期間に、喜怒哀楽、色々あって、最近、死にたいという想いを、他の事に転換することに目を向けるように努力する事にできるようになってきました。ストレスは病状が進んでも、変わりなく襲ってくるので、どうしようもなく苦しくなったとき、電話で先生方に相談しました。「おもいっきり泣きなさい。泣けなくなるまで泣きなさい。」「腹が立ったら怒りなさい。叫ぶほどに怒っても良いんだよ」実行してみたら、案外心の重みがひとかけらこぼれ落ちたような、快さがありました。麻酔科の先生によると、私は未熟児で慢性疲労症候群を持って生まれ、他人と同じもしくは、それ以上に頑張ってしまう気質を持っていたために、身体的ストレスを幼少時から貯め込んでしまった事と、家族の理解を全く得られないどころか、私と比べて優れた資質を持ちながら、対抗心を持って、わざと私を困らせる事を、今でも続けている。両親はかわいくて無邪気そうな妹贔屓。そんな家庭内精神的ストレスも重なった結果の「線維筋痛症」と診断しています。体の抵抗力も弱り、体力も日に日に弱っていく中で、先生は「実年齢で考えないで、90歳以上だと思いなさい。それにしてはお元気でしょ?」 そんなに長生きしたくないなぁ。それに、100歳過ぎてもビンビンに元気な人たちがやたらにメディアに登場するから、自分が情けなくなってくる。今、モルヒネのような新薬の治験を受けています。期間は1年間。それまでは生きていかねば。それが終わる頃にはまた生きる目標が現れないかと、念じています。残念なのは、車いす無しでトイレに行けなくなった事。紙おむつまでいくわけにはいかない。頑張らねば。
2011年06月02日
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まことにもって、大変なご無沙汰です。8月中はあまりに強いストレスが、後から、後から押し寄せてきて、体調もすっかり衰えてしまいました。気候のせいだけではなく、身近な人々の死や、この病への無理解で、救急医療で、酷い目にあったり、その他諸々etc.痛みや、不安感による睡眠不足、食欲不振で、4kg減りました。皮膚はそのままで縮まないのでしわも増えました。栄養不良と血行不良のために、足の指がしもやけになりました。『しもやけ』・・・・・・なんと懐かしい症状、言葉でしょう。 9月に入って少しずつ食欲は出てきましたが、痛みは逆に強くなってきました。でも、痛みを感じるのは生きてる印。無感覚の部位がまだまだあります。どちらにしても、快眠できるのが一番の幸せな、今の私です。
2010年09月16日
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「・・・・・・・9係」のある日の録画を観て、心底羨ましくなりました。Because信じて頂けないかも知れませんが、私の肩こりは年代物で、どんなにマッサージしてもらっても、ほぐれた事がありませんでした。この頃には、すでに発症していたのかも知れませんが、良く、マッサージの人に、「木槌とか五寸釘とか楔(くさび)かなんかでほぐれませんか?」と、冗談半分で頼んだものです。もちろん、拒否されましたが。そんな状態で、ドラマの被害者は、丁度背後から右肩の稜線と肩甲骨の間を稜線に沿って、ナイフで刺されて死亡する事になっているのです。「あそこが一番凝るというか、硬直して上半身が辛いのよね~。わたしもやって貰いたい。ああ、気持ち良さそう」「そういう視点でドラマを見る人ってそうはいませんよ」と爆笑されました。 お断りしておきますが、私は決してマゾではありません。体が硬直して辛いだけですので、誤解なくお願いします。<(_ _)>
2010年07月10日
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やっと鬱状態から脱する事ができました。わたしの大好きな人が一時間以上車を走らせて、お見舞いに来てくれただけで、その日の内に回復した事については、我ながらげんきんなものだと思いました。ただ、諸々の事情で、なかなか逢う事ができません。なのに、彼が側にいた二時間の内、薬の作用で30分程眠ってしまいました。その間もずっとベッドの側の椅子に座っていてくれました。「眠っても帰らないでね」なんて、赤ん坊みたいなことを言って眠ったので、目覚めた時に彼の優しい顔があったので、大きな安らぎを感じました。わずかな空き時間を縫うようにして毎日電話をくれることで、あの人がどんなに私を心配してくれているかはわかります。でも、逢うと言う事が最高の特効薬です。私の心は、彼に会うと、いつも生まれたての赤ん坊のように、雑事や現実が洗い流され、真っ白になるからかもしれない。もしもまた、わたしが鬱で苦しくなったとき、直しに来てくれるかしら。
2010年07月09日
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本来なら、こんな状態で書き込みをしてはいけないのでしょうが、今日はありのままの自分を書こうと思います。体の方は、ディロテップやカロナールのお陰で、痛みは感じにくくなりました。疲労度も弱くなりましたが、稼働時間は短くなってきました。問題は、鬱状態です。ブログやオフの友人は、昨日まで周囲の人を、励ましていたかと思うと、翌日には自殺している、という例ばかり。みんな、自分が苦しいのを、人を励ます事で紛らわせていたのではないでしょうか。だから、亡くなっていくのは良い人ばかりで残念でたまりません。私は、いいひとではありませんから、たぶん、なかなか死なないでしょう。ただ、早くお迎えが来てくれる事を毎日祈ってはいますが。寝たきりになる前にやっておきたい事は先月、母の実家へ連れて行って貰い、済ませてきました。そのとき見舞いに行った大好きな伯父はその月の内に身罷りました。今後は、介護を受けながら治療を続ける事しか、思い浮かびません。好きな事、楽しい事をしなさい、いやな事は遠ざけなさいと医師には指導されていますが、今したい事をするには、足と資金と介護が必要になります。取りあえずは買い溜めた本を読んだり、ニュース以外のテレビや音楽を鑑賞する毎日です。鬱の時は、好きな事でさえやる気になれませんし、体が動こうとしません。食欲もありません。そんな事も、我が儘としか評価されません。そんなこんなで、鬱の堂々巡りの渦巻きの真っ只中にいるのが今の私です。線維筋痛症者の自殺率40%のなかで、耐えきれる限り、あとの60%に残れるよう努力しています。少しずつ少しずつ忍び寄る、「壊れていく自分」に毎日のようにおびえながらも。
2010年07月01日
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友人から勧められて、エアーマットと新製品のαゲルマットを使用してみました。業者の方はαゲルマットを勧めていたのですが、私は先にエアマットを試してみました。使用者の体の状態や目的を入力すると、それに合わせた形状にマットに空気が入ります。モルテングランデ[28%OFF!!+p2倍]床ずれ対策と安全対策で国内最高級!身体の状況に合わせて自動的に最適設定。あなただけにカスタマイズ!グランデ 83cm幅/91cm幅 二日間試した後、αゲルマットも試しましたが、先に試したエアマットが腰だけでなく、首、肩、背中すべてに快適で、αゲルマットの方は問題にならない位、エアマットが気に入ってしまいました。即決!もともとこの手の商品は介護用なので身障者であるだけでは、補助が受けられません。でも、痛みからの解放による安眠には換えられません。高額ですが、購入を決めたのです。私たちのような全身痛で眠れない人たちにこそ、この商品は必要だと思います。一日も早く補助の対象品にして欲しいです。
2010年05月29日
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大変ご無沙汰しました。まだ生きていますよ忘れられちゃったかしら。魔法の木のマスターさん他の皆様ご心配をおかけしました。あれから、また体の様態は進み、指先が震えるだけでなく、痛みを伴う麻痺までしばしば起こるようになりました。携帯メールも、一、二行書くので精一杯です。ご無沙汰の言い訳は、これで最後と覚悟して松本へ行ったり、介護や年金の手続き、他諸々の事情はありますが、それはそれとして、またなるべく書くようにして、皆様と交流を続けたいと思いますので、よろしくお願いします。m(_ _)m今日はこの位で精一杯なので、また後ほど…
2010年05月21日
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MTパッチを始めて、凄い睡魔に襲われていましたが、それが落ち着くと、次は幻覚。夢と覚醒の合間にユニコーンや天使や顔だけのおじいさん、看護婦さん、亡き夫がはっきりした声で「時間だよー」というので、つい、いつもの癖で「ハーイ」と叫びそうになります。でも、幻覚だとすぐに解るので、あわてて自分の口をふさぎます。みると、幻覚は消え、必ず点滴が終わるところなんです。最近、見えなくなりました。もっと、らりらりしたかったので、ちょっぴり残念。合法でできるチャンスなんて、そうはないものね。
2010年02月24日
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別れの輪廻30年ぶりに目の前に現れたあの宵食事に出掛けようと外へ出ると、いつの間にか、雪が降りだしていたあの人は、私の小さな傘に、すこし首をかしげて滑り込んできた その夜遅く……、 酔っていたのだろう「あの時、僕は、どんなに君を抱き寄せ、キスをしたかったことだろうか」『四十路を過ぎて 何の乙女ぞ』、と誰かは言っていた五十路半ばも過ぎ、こんな体の私があの人に 一体何をしてあげられるだろう 逢えばまた、強く惹かれ合ってしまうことに抗えないから私たちは見つめ合ってはいけないのだささやき合ってもいけないのだ 瞬(せつな)の逢瀬だけで、いつも私たちは運命に引き裂かれてしまうからもう、生まれ変わる事ないだろうこれからの半生だけを大事に生きようと思う
2010年02月22日
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私が今診て頂いている先生方、みぃんな大好きなのですが、その中の麻酔科の先生が、長い間の謎を解いて下さいました。以前話しましたが、別々の産婦人科医に罹りながら、出産の時に「うまれそうです」、と、途切れ途切れの息の合間に訴えているのに、三人とも全く同じ言葉を発したのです。「まだ、生まれそうな顔をしていない」でも、とりあえず、分娩室あいているからつれていくかぁ」とか、「うるさいから、連れて行け」とか言って連行されたり、昼食に出かけちゃったりしたのでした。二人目の時など、助産婦さん一人に任せていって、コールで呼ばれて不機嫌なままで帰ってくると、産湯につかってご機嫌な我が子が、私と添い寝をしていたのでした。他の二人の時も、息むのを我慢しながら分娩室に運ばれ、30分以内に生まれていて、最初にわが子たちに触れたのは、助産婦さんでした。なぜなのか、ずっと謎でした。先生が仰るには、もう随分長い年月を、どんなに「痛い!」とうったえても信じて貰えず、仮病扱いされて辛い思いをしてきたので、「脳」が痛みを顔面神経に伝えるのを、諦めたのでしょう。と言うのです。そういえば、低体温だったので頭痛が酷くて保健室に行って体温を測ったら37℃だったので、「仮病じゃないの」と、ただでさえ痛みと悲しみで涙が止まらなかった事があります。2度の大腸炎の時も、「陣痛より痛い」というと、母に「まったく大げさなんだから」と言われて大ショックでした。それも皆、私自身の顔と脳に起因していると知って、40年の謎が解けました。でもね、ちょっとだけ痛いのは、ちゃんと顔に出るらしいです。 ふ・し・ぎ・私の顔の筋肉って怠け者
2010年02月16日
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昨日の昼食はお馴染みの「サイゼリア」今日は箸を使えないフォークが重くて、すぐ落としてしまう母が「あ~~ん」と、口に入れてくれる。これが、愛しいあの人だったら、どんなに幸せでしょう
2010年02月10日
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季節の移り変わり、時の流れ、何気ない動作、その度に「あ、また進んでいる」と心密かに感じてしまうみんな同じ病気だけれど、薬の種類も処方量も違うでも後ろ半身や四肢の痛み具合にそれほどの違いはない自殺率40%と一部で言われているこの病気死んではいけない、死んではいけないと、いつも思っているけれど、かといって、私は彼女たちを責められない私たちの心深いところにある傷の痛みを、理解して貰えないさらなる辛さを知っているかそして私も何度、死を考えたか解らないほどだからならば、せめて、体がまったく動けなくなる前に、行ってみたかったところへ行ってみよう、できる範囲でやりたかったことをやってみようでも、もう、パートナー(保持者や介護者)がいないと、何もできない体になってきている私急がなければ、急がなければ、急がなければ......
2010年02月09日
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色々ありました。ディロップMTの治験のために、一週間程入院していました。麻酔科病棟ですから、皆さん、壮絶な闘病生活をしていらっしゃるにもかかわらず、優しくて明るいのです。第一段階では薬が弱すぎて、増量したら4日程恐ろしい睡魔に襲われました。食事と、生理行動以外は眠りっぱなしで、お向かいのベッドの方が起こしてくれたり、食器を下げてくれたりしました。半目で口も半開き、スプーンを持ったまま眠っている私に、また笑いながら呼びかけて起こしてくれました。その様子を見て、部屋中が大笑いになります。早い話が、「薬中」状態なので、ヘンチクリンなことを言ったりするので、そのたびに大笑いになるので、起こし役の方が洗顔から帰ってきて、「ねぇ、笑い声が病棟中に聞こえてるわよぉ~」と、苦笑い。それを聞いて、また大笑い。顔面術後の人がひぃひぃ言いながら「傷が引きつるから、笑わせないで」え~?誰も笑わせてないけど???ま、色々ありましたけれど、適量がきまったので、退院する事になり、手続き後、相談室に寄るように言われたので、行ってみると、身障者が受けられる助成制度の手続きなど、沢山指導して頂いて帰ってきましたが、一週間ほどは、ぐったりしていました。何をしてもしなくても、つかれます。線維筋痛症とともに、慢性疲労症候群を昔から持っていて、膠原病も正常値ボーダーを微妙に超えているそうで、「つまり、病気だから仕方がない、と思いなさい。」と言って下さいました。ゆっくりやりましょ。
2010年02月01日
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遠い日のうみ 水平線が 少し恥ずかしげに ゆらゆらとうつむきがちに見えた夕日が、心持ち強引に誘っているから砂浜を駆け回っていた子犬も、ふっと立ち止まりその成り行きを見届けようとしているのか、黙って佇むリードの先はゆるんだままだ水平線の向こうは白い客船が 水平線の中に沈んでいくまるで、湯船の中に身をひたしていくように足下にはさざ波が苛つき気味に寄せては引いていく遠い水平線には風景を丸ごと茜色染めながら陽は水平線に吸い込まれていく足下の波も 水平線の波も同じうみなのだ波の音が心持ち大きく鳴りながら 今日も日が暮れる
2010年01月31日
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精一杯、気を遣って頂いた調査でしたが、まだ、どっぷり浸かれています。また、薬を飲み忘れそう。気をつけねば。 母が車中から、土手の上を走るイタチを見つけました。イタチが、居タッチー?息子、ついて行けないよと、苦笑い。
2010年01月16日
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一昨日、肢体不自由の障害度審査のために、役場の人が二人みえて、審問?をはじめました。家庭状況のあと、体の状況を…両足でどの位自立できますか?●数分です片足では…あ、無理ですね。…何かに捕まって連続してどの位歩けますか?●10mくらいです。背もたれのある椅子に、同じ姿勢で何分くらいいられますか?●調子が良ければ数十分くらいかしら。普段、はお使いですか?●外出時のみです。家が狭いんで、両壁に掴まりながらあるいています。あ、じゃあ時間が掛かりますから、横になって、楽な姿勢でお答えになって下さい。お食事で箸を使えますか?●使えません。文字を書くのは不自由ですか?●腕や肩まで痛くなってくるので、心理的にも不安ですが、指先が思ったように動きません。ちょっとしたメールでも、30分は掛かります。そのた もろもろのQ&A の後に、お二人は必要な書類数枚に自ら代筆していって下さいました。
2010年01月16日
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体調の悪化が、年を重ねる速度を大幅に早くなったので麻薬に手を出す事になりました。ディロテップの治験は、麻酔科でないとできないので、仕方なくD大学病院に通院し、治験入院もする事になりました。身障者手帳の更新、精神障害自立支援の申請。様々な手続きにも疲れ果てた上に、車の運転も非常に危険になってきました。一周忌の準備で、早くも、次女と妹が「小姑鬼千疋」発揮。一週間程、体調が、どっと落ち込む。疲労度が益々強化。治験で入院していた方が楽しかったかなぁ。麻酔科病棟なので、末期ガンや難病を抱えたヒトが多いのに、笑い声が溢れていました。人生を達観した人たちは強いです。治験第二段階までまあまあ順調です。指先まで震え、痛み、硬直が来て、メールや筆記が非常に疲労を伴う苦痛になってきました。疲れも限界なので、きょうはこれまで…あ、大晦日に男の孫ができました。早く触りたい。
2010年01月14日
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午前中に予約を入れて息子が、先日のメンタルクリニックに行って薬を貰ってきてくれました。30日分で10,200円程(3割負担で)。抗鬱剤って、高額なんですよ~ありがたいのは、自宅にいた私に電話で問診して下さった事。これも、疲労度の強い私のからだを気遣って下さっての事ですから…ありがたいです。
2009年10月31日
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抗うつ剤が高額で、経済的にも苦しいので、精神障害自立支援のための診断書を書いて貰えるところを探しました。町内でたった1つの神経内科へ行き、正直に現状を話すと、「君は、線維筋痛症であって、鬱症状はあるだろうが、鬱病ではない。嘘を書く事はできない。」心身症は昔から認められている。合併症だってある。こんな説明では納得できなかったけれど、まるで、追い出さすように、保険証と、無記入の診断書を突き返されました。困って再び役場に相談にいくと、隣町の精神科を紹介されましたが、新患を受け付ける余裕がないとのこと。たまたま、知人の知人が小山駅近くに最近開業したという事で、紹介して貰いました。同年代の女医さんで、話を半分も聞かないうちに書類や手帳を見ただけで事情を察してくれて、すぐに診断書を書いてくれて、障害者手帳申請書まで預かってくれました。「体調も悪そうなので、お薬はご家族が取りに来てもいいですよ。」とも仰って下さいました。地獄で仏です。地元の医師で、悲しい目にあった後だったので、なおさら嬉しく、ありがたいと思いました。 最近、疲れ方が強く、慢性疲労が進んできたのか、それとも歳のせいか、と言うと、友人曰く、「この年で疲れを知らなかったら、化け物だ」ところで、うちの父は70歳過ぎて草むしりをし、初めて、「これが肩こりか」と言った『化け物』です。
2009年10月30日
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またまたお久しぶりです。色々と用事が多くて、ご無沙汰しています。言い訳をしますと、用事が多いという事は、疲労度と痛みが増し、手の力も無くなって来るという事でして、後は薬を飲んで寝るばかりの生活でございます。DELLのノートは本体ばかりか、蓋も重くてなかなか持ち上がりませ~ん。これからもまだまだ色々と(法事の準備、県の健康福祉センターとの闘いの準備とか)ありますので、またまたご無沙汰するかも知れません。症状も進んできているので、一つの事をするにも時間が掛かりますし、身障者の等級見直しをして貰いたいと思っているのです。年のせいか、気候のせいか、帰宅すると即、熟睡で、夕食食べて薬を飲んで即睡眠。薬の効果と思いますが、昼寝して、よく、夜もしっかり眠れるなぁ…です。(関白失脚?)何か報告する事ができたらまた書きますね。 こんな私で、ごめんなさい。m(_ _)m
2009年10月08日
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今日は、体中の関節周りの腱と、頭痛の日。何もする気になれない日。明日は、ノイロトロピンを3倍くらい点滴して貰えないかなぁ。治療から帰ると、すぐねてしまい、夕方に起き、夜も、10時には寝ます。よく眠れるものですね。若い頃に眠れなかった時間を取り戻しているのでしょうか。(高利回りでね)痛みで眠れない日もなくなりました。その点だけはお薬が効いているお陰です。眠れないのはとても辛いですからね。
2009年09月28日
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ここ数日無線LANが繋がらず、インターネットができずに困っていました。我が家では、新旧あわせて、4台のパソコンを家族それぞれが使っています。父が、店員に丸め込まれて買ったパソコンは、途中で挫折して使わなくなったので、母がゲームに使うようになりました。ところが、最近、父がまたやる気を出してWORDを真剣にやり始めました。そこで、よけいな事に、自分が使い終わると、よりによってパソコン、プリンタ、ルータを接続してあるタップの主電源を切ってしまっていたのが判明したのです。以前にも、主電話の電源のタップをoffにして、電話が壊れたと大騒ぎしていた事があって、注意をしたら、「もう、こんな電話機、いらねえ!!」と、投げた事がありました。電話機は、とんだ災難でした。NTTを呼ぶ前で良かったです。友人に「最近ブログを書いてないみたいだけど、体の調子悪かった?」半分はその通りですが、半分は上記の通りでございます。ご無沙汰してすみませんでした。
2009年09月27日
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ヒトには、食欲、生理欲、性欲などがありますが、それでも、睡眠欲には勝てないと、誰かが言っていました。先日、すごく眠い日があり、午前中からどっぷり寝ていました。母が、昼食に呼びに来ましたが、後で食べるというと、眠っている私の口の中に、ふかしたサツマイモの切れ端を突っ込んでいきました。そこまでは記憶がありましたが、再び爆睡。2時間後に目覚めると、例のサツマイモがあのままのかたちで口に突っ込まれたままでした。やはり、眠気には何事も勝てません。
2009年09月17日
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腕の調子が少しずつ良くなってきて、マウスのダブルクリックができるようになりました。酷いときは、一本指でキーボードをタッチするのがやっとでしたし、ダブルクリックしたつもりでも、マシンは2回クリックしたと解釈してしまうのです。ダブルクリックのタイミング設定を変更すればすむ事ですが、それも悔しいというか、体の調子のバロメーターにもなりませんので、そのままにしておきました。でも、そのお陰でダブルクリックが通用するようになったことで、腕の回復加減がわかって良かったです。そのかわり、今度は大臀部と、足に来てますし、頭から背中、腰までは、もう慢性です。でも、最近激痛まで行く事は少なくなりました。今のお薬が私に会っているのかも知れません。
2009年09月15日
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久しぶりに、治療院の本院へ行って来ました。待合室でふと目を上げると、若く美しいレディがにこやかにこちらに黙礼して来ます。私も、軽く笑って返礼し、(ハテ、誰だったかしら)(あ、バレリーナだ)すんでの所で思い出してよかったぁ~。(バレリーナというのはニックネームですけど。)彼女は、長い事、バレーを続けていて、結婚し、お子さんができてからも踊っているのですが、最近膝を痛める事が多いという事で、たびたびここへ通っていたのでした。いつもは、ポニーテールで現れるのに、きょうはゆるくパーマした髪を肩まで垂らして少女のようでした。今更ですが、髪型一つで、女性の雰囲気はすごく変わるものですね。彼女はスタイルも完璧ですから、妙齢の女性にしか見えませんでした。一方、私は、刈り上げ風ボブ。お腹は出っ張り、中年太り。「髪を切られたのですね。」と、彼女。良く、私の顔が解りましたね。今日は美女に出会えて、ちょっぴりご機嫌です。
2009年09月14日
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