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こんにちは~(*^_^*)2010年もまもなく終わります。今年最後の日記です。今年は多発性硬化症の再発がなく入院のない幸せな1年でした。何事もない普通な事がとても幸せな事です。その中でほんの少しでも良いことがあるとより幸せを感じます。歩けなくても難病でも私は幸せに生きてます。自分が幸せかどうかは自分が決めるのですからね。もしかしたら病気でなかったら車いすでなかったらブログも始めてなかったと思うのでこれもまた感謝ですね。ブログを始めて約1年心身ともにキツイ時もありましたが見に来てくださる方のお陰で続いてます。ありがとう。仲良くしてくださり本当に感謝しております。終わりよければすべてよし!大晦日もハッピーに過ごそうね~それでは皆さんよいお年をお迎えください。
2010.12.31
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こんばんは~(*^_^*)ノまず娘が下宿先から帰ってきました。ランチは外食にしましょうということで夫には焼きそばを作ってあげて私と娘はお出掛けです。行き先はアンデルセンというパン屋さんがやっているセルフサービス形式のレストランです。お料理を頼むと焼き立てパンが食べ放題のお店です。普段なら食べれられないくらい沢山のパンを食べてしまいました。私はランチプレートでお子様ランチのようにいろいろのっていました。ハンバーグやエビフライやかぼちゃサラダなどなどそれでパンをいただきます。娘はパスタ、ペスカトーレを注文して見事な魚介類が沢山のってとても美味しそうでした。その上パンも食べてました。「久しぶりに美味しいものを食べた~」と言って大満足の様子でした。それにしてもお店は結構混んでいて街も人がいっぱいで私もそうだけどみんな大掃除はいいのかな!?(笑)そのあと娘がスニーカーが欲しいというのであちこちウロウロ見て歩いて値段も手ごろのが見つかり購入しました。ああ良かった~買えて・・・娘は足が小さくて22.5センチなんです。サイズがないのでいつも23センチを買ってます。その後また娘のお気に入りの洋服屋さんや雑貨屋さんをみて襟がないタイプのダウンを試着をして気に入ったらしくこれも購入しました。久々の娘とのデートは完全に娘のお買い物ツアーとなりました。スポンサーばかりじゃ面白くないので負けずに何か買おうとしたけど結局中居さんが表紙の“テレビナビ”を買っただけでした。ま。いっか~今晩は息子も戻り1年ぶりに一家が揃い踏みです。家族っていいなあと実感です。今日はカニさん鍋で大盤振る舞いです。
2010.12.30
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こんにちは~!(^^)!雪は降っていませんが、今日も寒いです。年の瀬が迫ってきましたね。大掃除やお正月の買い出しで忙しくしてます。生協で頼んでいたかにが届いたのだけど冷凍庫がいっぱいで入らないからお正月前に食べちゃってもいいよね。(笑) SMAP 12/31 第61回NHK紅白歌合戦12/31CDTVスペシャル!年越しプレミアライブ2010-2011 1/10 SMAP×SMAP SP中居正広 12/28 中居正広のプロ野球魂(見ました。野球大好き中居君が楽しそうでした♪)12/29 プロ野球珍プレー好プレー大賞完全復活祭!12/29 笑っていいとも!年忘れ特大号!12/31CDTVスペシャル!年越しプレミアライブ2010-2011司会1/2 中居正広トークショー1/5 ザ!世界仰天ニュース ビューティー祭り1/7 中居正広の人気番組ぜんぶ見せます1/8 「味いちもんめ」 夜9:00~ TV朝日系木村拓哉 1/3 さんタク1/11 映画「アイ・カム・ウィズ・ザ・レイン」稲垣吾郎 1/6 映画「笑の大学」草なぎ剛 12/29 笑っていいとも!年忘れ特大号!1/9 「任侠ヘルパー」スペシャル1/13 草なぎ剛の女子アナSP20111/16~ 冬のサクラ香取慎吾 12/29 笑っていいとも!年忘れ特大号!1/5 おじゃMAP1/5 映画「みんなのいえ」1/9 第85回全日本仮装大賞家族の揃うお正月は大忙しですが合間を見付けてテレビっ子になります。
2010.12.29
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こんにちは~!(^^)!仕事納めの日ですね。夫は明日からお正月休みに入ります。例年より短い8連休です。自分のペースでバタバタ出来るのは今日までなので昼前からお片付けをしてます。子どもたちの帰省に備えて普段物置になりつつある子ども部屋の片付けをしてます。夫婦二人の生活はお気楽で怠惰になってて子どもたちが帰って来ると気が引き締まります。(笑)まだ学生の二人、遠くから見守って応援していかないといけません。この就職氷河期に自分の進みたい道へ進めればと親としては気を揉むばかりです。自分が描いた夢に向かって頑張っていってほしいです。子どもの部屋のお掃除をして改めて思ったことでした。昨日娘に宅配便を送った中身は古新聞です。(その他もろもろも入れたけどね)絵を描いてるので新聞がいるというのでたまに送っているのですが無くなってホントに困っているらしく「新聞送って」とメールが来てコンビニで買って読んでから使えばいいのにそれは嫌ならしい大学生よ!新聞くらい読みなさいネットで事足りるのかなあ???今からまた片付けの続きをやります。そんなわけで今日はこの辺で(^_-)-☆
2010.12.28
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こんにちは~先日夫が鍋を焦がした話をしましたがまたまたやってくれました。これで、頻繁に使っている鍋3コのうち2個もやられてしまいました。私は焦がしたことなんて1回もないのに!とブチ切れてしまった。よりによって年末年始で煮物を作ったりお雑煮を作ったり鍋が1つでも多い方が助かるこの時期にどうしてくれるのよ。今使っているのと同じ鍋を楽天で購入することにしました。10年くらいは使ったから、しかたないけど痛い出費です。 【クリステル3万円以上でスパチュラプレゼント】【ポイント10倍】クリステル ニューグラフィッ...旦那様には1000円くらいの鍋を1つ用意しておいてあげることにします。新しいピカピカの鍋が届くぞ!わ~い!うれしいなあ。今年も残すところあと5日です。今年の事は今年のうちに…とか焦らずにマイペースで行きま~す。
2010.12.27
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こんばんは~この前のMステでも中居君がカンペを見ながら紹介してましたが明日夜中居君の年末特番があります。『中居正広の怪しい本の集まる図書館』『怪しい噂』や『都市伝説』に白黒つけちゃうぞSP!!12月27日(月) 21:30 ~ 23:30楽しみです。中居君主演のドラマがあります。1月8日(土)よる9時放送テレビ朝日系24局ネット 1995年の1月期に放送された『味いちもんめ』第1シリーズと、98年新春スペシャルの再放送があります! 一部地域の放送となりますがお昼の再放送枠と深夜合わせて、なんと14時間も見れます。懐かしい映像で過去のストーリーをチェックして1月8日(土)よる9時放送の新春ドラマスペシャル『味いちもんめ』を観ましょう~12月27日(月) 13:59~14:55 味いちもんめ#1 15:00~15:54 味いちもんめ#212月28日(火) 13:59~14:55 味いちもんめ#3 15:00~15:54 味いちもんめ#41月3日(月) 25:35~28:25 朝まで味いちもんめ(98年OA3時間SP)1月4日(火) 13:59~14:55 味いちもんめ#51月5日(水) 13:59~14:55 味いちもんめ#61月6日(木) 13:59~14:55 味いちもんめ#71月7日(金) 13:59~14:55 味いちもんめ#8 15:00~15:54 味いちもんめ#91月8日(土) 12:00~13:55 味いちもんめ#10(最終話) 8日よる放送の「新春ドラマスペシャル」みどころ紹介15年前の中居君に会えます。楽しみです。\(^o^)/【送料無料】We are SMAP! 2010 CONCERT DVD
2010.12.26
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こんにちは~今日は晴れてますが寒い日です。昨日、食べれなかったケーキを今日は美味しくいただけました。ご心配いただいたノロと思われた症状もおかげ様で治まったみたいです。ありがとうございました。\(^o^)/ なんだかとっても美味しいのでいきなり3分の1近くを食べちゃいました。むかむかもしないし、全快です。皆さんはどんなクリスマスを過ごしましたか?私は、夫と二人のちょっとクリスマスらしい夕食の後、TVで音楽番組(Mステと小田さんのライブ)やチュートリアルがMCの“M-1ランキング”で楽しみました。懐かしいM-1の映像を見て笑っていました。チュートリアルの徳井が好きですMステはSMAPが『オレンジ』を歌ってくれて中居君のソロパートはなかったのですがTVで聞けて感激しました。SMAPの紅白大トリが決定しました。中居君が司会を後輩嵐にゆずり歌に専念出来るからだそうで本当に楽しみですがドッキドキです。またSMAP話になっちゃった。今年もあと少しとなりました。忙しくなる年末を元気に乗り切りましょうね。
2010.12.25
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MERRY CHRISTMAS!うちにもサンタさん来ないかな~!? なんて・・・随分前にスマサンタからのクリスマスプレゼントが来てすでに満喫してますのでもうこれで充分です。今日は子供たちは帰ってくる気配がないので夫婦二人でこれで乾杯します。 シャンパンではなくスパークリングワインです。開けるときドキドキするのよね~お腹をこわしてる私のはありませんが夫にはチキンもありますよ~ 夫へのプレゼントはユニクロのヒートテックのマフラーです。安上がりでごめんなさいね~よく紛失してくるのでこの程度で良いんです。素敵なクリスマスイブをお過ごしください。
2010.12.24
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こんにちは~!(^^)!今日も昼まで寝てました。体調の悪い時は寝るに限りますね(^_-)-☆お休みの夫は完全に放置されて自らホットケーキを焼いて食べてるし~ε=(>ε<) プッー! 私は結構です。とてもバターの油脂には耐えられません。昨日もほとんど水分で過ごし今日もまだ本調子ではないです。明日のクリスマスイブにはチキンは無理でもケーキは食べれたらいいなあ 昨日の冬至の“日の入り”“マジックアワー”素敵な休日を~
2010.12.23
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こんにちは。今日は冬至ですね。二十四節気の一つ。北半球で一番夜が長く、昼が短くなる日です。「かぼちゃ」冬至にかぼちゃを食べると「風邪をひかない」「長生きをする」と言われています。かぼちゃはカロテン・ビタミンE等栄養が豊富で、長い冬へ備えての昔からの生活の知恵です。「ゆず」柚子(ゆず)=「融通」がきく、「冬至」=「湯治」。こうした語呂合わせから柚子湯思われていますが、もともとは運を呼び込む前に厄払いをするための禊(みそぎ)です。柚子湯には血行を促進して冷え性を緩和したり体を温めて風邪予防をしたり、果皮に含まれるクエン酸やビタミンCによる美肌効果があるといわれています。 かぼちゃは煮物にすることが多いですが今日は生クリームたっぷりのかぼちゃのスープを作ります。あずきと一緒に煮て“いとこ煮”も食べたいなあ~実は一昨日の夜から吐き気があって昨日は吐いたり下痢したりトイレを独占してました。熱も高くてノロウイルスだったのかな!?今はちょっとのムカムカ感があるくらいで治まった様です。1日中何にも食べれなくて夜にようやくお粥さんを作り梅干しで食べました。おかげで2kg近く体重減です。すぐに取り戻せるとは思いますが・・・(笑)普通に元気で今日は何を作って食べようか?っていう生活がなんてありがたいことかと、思います。気温の高低差の激しい日が続きますが、どうぞご自愛くださいね。
2010.12.22
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こんにちは~!(^^)!昨日は友人と“梅の花”ツアー冬メニューで大変美味しゅうございました。小鉢二種・チーズ湯葉豆腐・湯で干し大根の黒胡麻和え茶碗蒸し かぶらあん掛け名物 とうふしゅうまいかぼちゃコロッケ豆腐サラダブリ大根汁物干し貝柱と蓮根の炊き込み御飯香の物デザート二種・豆腐チーズケーキ・金柑アイスランチにしては少しお高い2200円也。私1万円出してお釣りを貰う。7800円。小銭は小銭入れに入れてお札は裸のままバックへ入れる。デパ地下へ行きお菓子を買う時にバックの中にある裸のお札を見てビックリ仰天。5000円札1枚と1000円札2枚のはずが10000円札1枚と1000円札2枚が入っていて・・・そんな馬鹿な!?ここで悪いクッキーさんと良いクッキーさんがゆれるゆれる~お店の方がまだ気が付いてなくて調べるから待っていてくださいって言われて待たされたらめんどいし車いすで移動だからそれもめんどいしでもやっぱりちゃんと返すべきとデパ地下B1から11階へ戻って事情をお話ししました。そしたらちょうどお昼の時間が終わって会計を締めた所で¥5000合わなくて困っていたんです。とのことで、「良かった~」と手を握って来てとても感謝されました。それでこんなの頂いちゃいました~2個貰ったので友だちと1個づつ~ふふ~ お店の方、泣きだしそうな勢いで喜んでいて今度来た時もサービスしますからって言ってました。私たち、また来ますから~!誰にでも5000円は大事です。
2010.12.21
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おはようございますいつも冬になると送ってくださる方から今年も牡蠣が届きました牡蠣は好き嫌いがあるので万人向けではありません。私は生は苦手なので、いただいた牡蠣を焼き牡蠣にしたり牡蠣フライにしたりして食べました。 牡蠣の栄養素(食材100g当り)・鉄分が3.6mg・カルシウムが55mg・ビタミンB1が0.16mg・ビタミンB12が38.9μg 牡蠣の健康効果「海のミルク」といわれるかき(牡蠣)は、海の幸を凝縮させた栄養豊かな食品である。一般の貝類がそうであるように、かきにもアミノ酸の一種タウリンが多く含まれており、タウリンには、血圧や血中のコレステロール値を下げる効果があり、高血圧症や、動脈硬化の防止に役立つ。また、かきの栄養成分でよく知られる鉄は、女性に多い鉄欠乏性貧血の予防に効果がある。ほかにもカルシウム、銅、亜鉛などのミネラル類を多く含み、ビタミンA・B1・B2・B12などのビタミン類も豊富に含まれている。ヨーロッパではかきは、単に美味しいというだけでなく、スタミナ増強の食品として古くから利用されており、動脈硬化・肝臓病・心臓病などの生活習慣病(成人病)、神経過敏症、精力減退に効果的に働く作用がある。またかきは、視力回復にも役立つ。今日はちょっとお楽しみのお出掛けです。今日も素敵な日をお過ごしください。
2010.12.20
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こんにちは~夫が休みでいつもの休日です。朝から昨日の晩の残りの汁物を温めていた夫がすっかり忘れたらしく真っ黒焦げの鍋が放置されてました。あれはもう“さよなら”かしら・・・来年のカレンダーです。良かったら貰って行ってね~いただき物です。絵手紙の先生にいただきました。こんなに上手に書けたら楽しいだろうなあ素敵な週末をお過ごしくださいね~
2010.12.18
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こんにちは~寒くなり石油ファンヒーターの前で足を温めながら家でぬくぬくしてるのが心地いいです。『断捨離』という言葉を合言葉に(笑)今日は年末のお掃除に備えて片付けをしてます。「断」入ってくるいらない物を断つ「捨」ガラクタを捨てる「離」物への執着心から離れて「自在」の空間へうつる心を入れ変えて片付けようと決心しましたがここで停滞気味で進みません。ウウ~ッ!!!クマorトイプードルを思わせる色も大きさも違うフリースのリュックです。こんなふうに車いすの後ろに掛けて使います。どっちが可愛いですかね~??
2010.12.17
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こんばんは~(^^)ノ今日は真冬並みの寒さだそうでお家でぬくぬくしていようと思いましたがリハビリの日だったので行って来ました。そろそろ年賀状作成に取り掛からないといけません。今日は帰りに郵便局に寄って年賀はがきを買って来ました。以前行った絵手紙教室で年賀状の下絵作りをしました。これをPCに取り込んで葉書の裏面を作ろうと思っています。 今日は出掛けて帰ってきたら夫が帰って来ていてビックリです。帰ってきてやれやれってお茶でもしたいところですがいきなり「お腹すいた~何か無い?」って。私も昼を食べてなかったのできつねうどんを作って食べました。なんか帰宅後にひと息入れられないと疲れがどっと出ちゃいます。それも予定外だと悪いけどうんざり~一人が好きなのかもしれない。人の世話する余裕がないだけのことなんだけどね。レスが遅れてごめんなさい。m(__)m睡魔にはかないません。(>_
2010.12.16
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(=^ー゜)ノ こんにちは~昨日はヤマトに乗船してきましたが今日はチュート会(仮名)←中途障害者の会へ行って来ました。今日はクリスマス会で、地元のサークルでオカリナ演奏をされている方たちがボランティアで来てくださり楽しいひと時を過ごすことが出来ました。いろいろな曲を演奏してくださりオカリナの基礎知識も教えてくださいました。これは手軽に出来そうなのでやってみようかと思っています興味がある事は即実行です。その方たちが使われているオカリナは手作りで2万円くらいするそうです。初心者なのでお手頃のやつをネットで検索中です。良いのあるかな???吹けるかな??続くかな~?^_^;年明けに「えっ!何の話?」って、熱が冷めているか見ものです。のびやかな演奏~癒されます。お暇なら聞いていってね『オカリナ奏者 宗次郎』
2010.12.15
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今晩は~!(^^)! ヤマト乗船してきました~今日行ったシネコンのエレベーターの4基とも扉に古代の木村君でスタッフさんが古代の隊員服を着ていてそこはもうヤマトワールドでした。どこもそうなのかなあ~?また、観に行こう~
2010.12.14
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おはようございます(*^_^*)ノ朝から小雨で寒いです((p(>_<)q)) ブログを始めて1年経ちました。昨年退院後になんとなく始めたブログが1年続きました。根気のない私がここまで続いたのも見に来てくださる方やコメントをくださる方がいるおかげです。本当にどうもありがとうございます。m(__)m難病でしかも障害者なので新たに友達って作りにくいのですがここでブログ友が出来てなんだか楽しくなりました。(^◇^)あまりがんばって出来ないので細々ですがこれからもよろしくお願いします。m(__)m健康で元気な人から見たらよく生きてるなと思うかもわからないけど命は自分のものではないので死ぬまで生きる。ただそれだけです。死ぬまで何をしたらいいかというとがばいばあちゃんじゃないけど死ぬまでの暇つぶしには働くのが1番です。ですが、働けない事をいつまでも悔やんでいても仕方がないので私は遊んで暮らすことに決めました。この歳で・・・(っていくつなん?)リタイアして遊んで暮らしていくのは疎外感があるし世界には貧困で働いている子どもたちもいるのに申し訳ないしあれこれ一人で考えて時々ぶれることもありますがケセラセラ~です。ルンルン~遊んで暮らそう~給料はないけど一応主婦業はしてるのよ。昨日は『黒バラ』で中居君の超かっこいいマイケルダンスが見れました。今日は『SMAP×SMAP』でもやるので、嬉しい~中居君のマイケルダンスをぜひ見てくださいね。\(^o^)/幻の映像とともに、中居のダンスが日本中をヒートアップさせる。(スマスマのHPより)とのことです。(^^)v
2010.12.13
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こんにちは~(^◇^)ノ友人との会話の中で、「私服だらけの中居正広の本の中に中居君が書いてる絵知ってる?」「知ってるよ。本持ってるし。中居君の絵って少々辛いことがあっても笑わせてくれるよね。」「私はカブトムシの絵をしばらく携帯の待ち受けにしてたんだよ。外出先でもくじけそうな時見るんだ~。」「わかるわかる~思わず笑っちゃうよね。あれは才能だよね。」「あれだけのものはなかなか書けない。やっぱすごいね。中居画伯。」友人イチオシ“カブトムシ”私が好きな“こいのぼり” メザシみたい(笑) 去年の中居君の誕生日(8/18)に出たので、いまさらですが・・・ 私服だらけの中居正広増刊...価格:370円(税込、送料別)やっぱり元気をくれる中居君です。何かあったの?ないない。マウス絵進歩ないし~ Have a nice day!
2010.12.11
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こんにちは~!(^^)!今日は快晴で暖かい日です(^^)v DVD『We are SMAP!2010』のdisc.3"Making"を見てます。中居君のマイケルダンスがBGMと共に見れました大人の事情で本編には入りませんでしたがメイキングに入っていて良かった~これは“いいとも!”のです。昨日買ったクリスマスなパン3時のおやつに~ 忘年会シーズンです。皆さん飲み過ぎに注意してくださいね。では良い週末を~
2010.12.10
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こんばんは~!(^^)!昨日届いたSMAPのライブDVDを朝からかぶりつきで観て昼からはリハビリでした。 中居君のマイケルダンスが入っていませんでした。分かっていたこととはいえさりげなく抜けてるのではなくいきなり黒画面にテロップが出てきて楽曲使用の許可が下りなかったことが書かれていました。こんな風にしかできなかったのですね。出来上がったところでNGが入ったということか!?あまりに完成度が高いからだよきっと。ファンも悲しいけど本人もがっがりしているだろうな。今回のDVDはファンの私が言うのもなんですが物凄くいいです慎吾くんプロデュース最高ですリハビリの帰りにスーパーに寄ったら“くわい”が売っててお正月が近いなあと実感しました。売っていたのは小さめの“くわい”で買ってさっそく素揚げにして塩を振って食べました。もうひとつ“菜の花“が売っていてこれも初物で思わず買ってしまいました。家に帰って、さっと茹でて辛子和えを作りました。両方とも美味しかったです。(^^)vいつも見に来てくださりどうも有り難うございます。
2010.12.09
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こんばんは~!(^^)!今日は晴れていて昨日よりは寒くなかったです(^_-)-☆起きたら11時でびっくり!です。働いている皆さんごめんなさい。m(__)m昨日は今年最後の神経内科へ行って来ました。先月の診察時、麻薬(リン酸コデイン)の代わりとなる痛み止めとしてリリカカプセルが処方されました。これまで、テグレトールやランドセンなどいろいろ神経の痛みや痺れに効きそうな薬は試したが眠気ばかりで少しも効かないのでリンコデを使ってきたのですがこの度新しく承認されたリリカカプセルを試しています。リリカは恐ろしいほどの睡魔に襲われることはないのでしばらく使ってみようと思います。痺れと痛みがひどいのでリンコデに頼っているが麻薬をいつまでも飲んでいて良いわけはないから併用して体を慣らして徐々にリンコデをなくす方向に持って行こうと思います。痛みがあるのが当たり前の状況ですが少しの間でも元に戻ってなにも不快なところがない体を味わいたいと思う時もあります。昨日の通院は正直疲れました。疲れやすいのもこの病気の特徴のひとつです。なんでそんなに疲れたかというと採血待ちに40分、薬待ちに50分。待ちくたびれです。買い物の時間が大幅に削れてがっかりです。サーティーワンへ行って、気分直しですクリスマスショコラ
2010.12.08
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おはようございます(*^_^*)ノ曇っていて寒いです。月1回の通院日なので出掛けてきます。今年最後の通院日となりました。おかげ様で再発なし入院なしのラッキーな1年になりました。たぶん…きっと…おそらく…主治医も喜んでくれると思います。薬でうまくコントロールして悪化しないで今のままの生活ができるように頑張っていきたいです。帰りにクリスマスの飾りで飾られているお店を見て楽しんでこようと思っています。ではでは
2010.12.07
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こんにちは~(^◇^)ノ今日は暖かいですが明日からはまた寒くなりそうです。 夫にメールで買い物を頼んだらスル―された「俺はお前ほど暇じゃない」「なんですと~(-"-)仕事は休みがあっていいけど病気には休みがないんですけど・・・1週間ぐらい病気休んで旅行でも行って来たいわ。」と言ってやった。「・ ・ ・」フフフ なんにも言えないでしょう。好きで病気になっている人はいません。家族に対してあまり申し訳なく思うことはないです。それよりも出来ないことは協力してもらって遠慮なく希望を言っていいと思います。言わないと何をしてほしいかなんて家族でもわかりませんからね。これも圧倒的に健康な人の方が多いから病気で働けないくせに偉そうなことを言うなと言われそう~ここでまた少数派。経済的になんの心配もなく暮らしていけてることには感謝してますm(__)m二人の大学生を抱えて元気なら少しでも働きたいところですけどね(^_-)-☆
2010.12.06
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こんにちは~(*^_^*)ノ晴れて暖かい日です。今日はまた私の病気の話を少しします。私の場合は多発性硬化症MSと診断されて8年目で下肢麻痺になり車いす生活になりました。初めのうちは再発してもほぼ元通りになっていたので有効な治療薬が出るまでこの調子でいけばいいと思っていました。MSの中でも視神経脊髄炎NMOに分類される方でベタフェロンをやったのがまずかったのかなと思うところがあります。これはまだ誰も知らなかったことでNMOにはベタは悪影響を及ぼすということは後から分かった事です。ですから私はその犠牲者かもしれません。これが医学の進歩で後から病気になったほうが有利です。ベタの自己注射で確かに1年くらいは再発を抑えていたかもしれませんが私の印象だと下手に押さえていたものがドカ~ンと来て麻痺につながったように思うのです。今から思えばベタフェロンなんか使わずに再発寛解を繰り返していたほうがましだったと思うのです。麻痺になってもまだ打ち続けていたんのですが中和抗体検査をして抗体ができていたのでやめました。2度検査に出しましたが2度とも抗体がありました。やめて正解で、やめた頃にようやくNMOにはベタは危険ということがわかりアクアポリン4抗体の検査を受けるということになったのです。AQP4抗体が陽性はNMOです。ですからここ数年でもわかってきていることは沢山あって今MSになった方はすぐにアクアポリン4抗体の検査を受けてベタが有効の普通のMSかもしくはベタが無効のNMOかを調べてもらう必要があるのです。これは全部私の浅い知識と経験の上の事なので神経内科の医師と相談してくださいね。残念ながら私のようにNMOの方が重症化することが多いようです。総じてMS患者で75%は車いすを使うことがないそうなのでそれほど恐れることではないのです。残りの25%だってずっと車いすの人もいれば悪化してひどい時だけであとは歩けるようになる人もいます。なんでこんな事をいきなり書いてみたかというと今回来たMSキャビンの冊子を読んでもしMSと診断されたばかりの人がこのブログを読んで将来は車いす生活になると恐れてもらっても困るからです。新薬が出来て再発を防ぎ髄鞘の再生で今ある後遺症が治ればMSが難病と言われなくなる日が来ます。ただがんなどのように患者が多い病気ではないので新薬の研究も私たち患者が期待するほどの進歩はなかなか見られないのは残念です。それでも前を向いていきましょう。下肢麻痺になってもなお再発を繰り返していた時期がありました。その時自分の体の中に自然を感じると思いました。地震や洪水みたいに人間が防げることなんてわずかで病気の勢いが凄い時は何をやってもダメで治療というより嵐が過ぎ去るのをいろんな対処療法をして治まるのを待っていたと言った方が正解かもしれません。参考までに今は私も含めて患者仲間は免疫抑制剤とプレドニンの合わせ技で再発を抑えている人が多いです。個人差のある病気なので自分に一番合った方法を見付けてください。事実を受けとめるのは辛いけどそれで見えてくるものも必ずあるから前を向いて一緒に頑張って行きましょう。皆さんも素敵な週末を過ごしてくださいね~
2010.12.04
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こ ん に ち は ~今日は天気はいいのですがもの凄い風が吹いています。朝は雨が降っていて薄暗かったのですが雨が上がり日が射してきて明るくなりました。雨のち曇りのち晴れという目まぐるしく変わる天気です。朝からコンビニへ行ってゲットしてきました。不二家とローソンのコラボで対象商品を2個買うと貰えます。不二家のポップキャンディのストラップです。本物と間違えて食べちゃいそう~いつもこっそり覗いているmaitoさんのとこを見て欲しくなり買いに行って来ました~めっちゃ可愛いでしょこんなの大好きで癒されます。ヤバいこれははまるわ~見に来てくださる皆さん、いつもどうもありがとうございます。
2010.12.03
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こんにちは~(^^)ノ朝のNHKのドラマ『てっぱん』を見てますか?昨日の放送の中で印象的なのがあったので紹介します。隆円(りゅうえん)さんという主人公あかりと親しい間柄のお坊さんのセリフ「この世にはの、永久不滅のものなんか、ひとつもないで。 絶対に変わらんもんはない。ほじゃけ、生きとし生けるもの、すべてがおもしろいんじゃ」尾美としのりさん演じる隆円さんの穏やかな、とぼけたような語り口がお坊さんの説教とは違って反対に心に残りました。隆円「…坊さんみたいなこと言うたのう!」あかり「・・・・・。坊さんじゃのに…」と言うやり取りも良かった。変わるからおもしろいし、変わるから成長があり生きがいもあるので物事に執着せずにいつも柔軟に対応できる人でいたいなと思います気分はいつも~車いす王女~
2010.12.02
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こんにちは~!(^^)!師走ですね。今日からいよいよ12月1日公開『SPACE BATTLESHIP ヤマト』 木村君の古代進ブログ 映画館へ行って観てね~私はいつ行くか考え中です。昨日、出掛けて疲れたせいか今日は起きたら10時半でした。午後からまた出掛けたので何にも出来ない1日になってしまいました。動いて疲れた分なので心地よい疲れです。疲れて良く寝れるっていうのは身体にいいことです。そろそろ夕食の支度にかからないといけません。朝はちゃんと起きないと1日が短いです。 クリスマスまでのカウントダウンも始まりました今日1日を大切に・・・↑自分に言ってます。(笑)
2010.12.01
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