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先日、弦人の整形外科の定期検査がありました。 弦人は筋緊張が強い為、整形でのもっぱらの心配事は、右の股関節。 臼蓋という受け皿のような部分が、右側だけ平らになっているのだが、足が内側に入る力が過度に加わると、ボコッと脱臼してしまう。 今のところまだ脱臼はしていないけど、いつ脱臼するか分からない、という状況。 そこの部分が、この成長期でどこまで悪化せずに行けるか。 逆に言うと、グーンと背が伸びる成長期さえ乗り切って貰えれば、骨が出来上がってしまうので、今後はもう亜脱臼の危機はほぼ無くなるらしい。 後数年は慎重に経過を追ってレントゲンでチェックしながら、様子を見ていく必要があるんだとか。 フムフム。 この時期は、大切な整形診でございますな。 さて今回、先生が面白い事に ニヤニヤしながらレントゲンを見つめ、こんな一言を。 「フフフ・・・これはね、ちょっとひいき目に見ているかもしれないけどね・・・」 何だろう? 「もしかして、骨盤が丸く成長してきているかもしれないよ。」と。 「今の成長期の間に、亜脱臼がほぼ進行していない。 脱臼し始める子はね、もっと急な角度になってくるのね。 彼の場合は、少~し丸く骨が出来始めている様に見える。 多分、このまま行けるんじゃないかな・・・フフフ・・・」 先生もちょっと嬉しかった様だ。 私には骨盤が丸くなってきているのかどうか、見てもよく分からなかったけど 先生がひいき目に見ると、いい感じで来ているそうだ。 すごいじゃん! しかーし。 骨盤の亜脱臼はほぼ横ばいで良いとして、 問題が、膝の曲がりだ。 彼の場合、長い間膝が真っ直ぐに伸びきらない状態が続いていたが、このお尻から続く大腿筋の拘縮と膝の拘縮が進むと、ベッドに寝る事も難しくなってくる。 もう既に仰向けに寝る事が難しくなって来ているけどね~・・・。 ここは、これ以上進行しない様に! とにかく緩めて伸ばす事。 色んな姿勢を取って、膝裏を伸ばすストレッチをしていきましょう!と。 一つ質問。 本人が足を突っ張って伸ばそうとする動きをするのだけど、それは伸ばす運動になるのでしょうか? 先生からは、 本人が突っ張る動きと、リラックスしている時の他者からの伸ばす動きとは違う。 自分で突っ張る動きは、筋肉に力が入っているので 出来れば筋肉が緩んでいる時に、他者からの働きでゆっくりと伸ばすのが良い。 との事です。 ほほ~。 ちなみに、弦ちゃんは朝起きたら一番に のびのび~っと伸びをします。 起きたばかりの時は、全身がとっても緩んでいて、面白いぐらいに柔らかくなる。 その時を狙って、一緒にのびのび~っと伸ばしています。 腕は上にばんざいで上げて、 足はぴくぴくっとなるけど、結構伸びようとする。 きっと、気持ちがいいんだろうな。 これはいい運動になるので、毎朝の習慣にしています。 後は、学校の先生にお伝えして、伸ばす時間を増やして貰ったり、リハビリの先生や、放課後デイサービスの人や、ヘルパーさんにもお伝えして みんなで少しづつ、一日の中で、やっていけたらいいのかな~って。 この、「みんなで弦人の体を診て行く」って考えだけど 以前は、弦人の体の事でも 「自分がマッサージをしっかりしなきゃ」とか 「もっと色んな姿勢を取らせて変形しない様にしなきゃ」とか 「沢山の刺激を与えなきゃ」とか思っていたけど 最近は、色んな場所に行き、沢山の人との関わる時間も増えて、彼自身も色んな人との介助や関わりを自然に受け入れられるようになって 随分と私以外の人との触れ合いの方が多くなって来た。 関わる人が多ければ、その分多方面から見て貰える訳で、色んな可能性が引き出されて人生も豊かになれる。 介護する私も任せやすくなって楽になる。 そういう意味では、彼は産まれた時からもうとっくに社会の子であるし 彼自身の誰に対しても心開ける性格が、彼の世界を広げているんだろうなと思う。 沢山の人の介助や関わりを受け入れられる、どこでも自分らしく普段通りに過ごせる、というのは 彼にとっては自立とも言えるし、生きやすい人生作りって事にもなるのかな。 障がいがなくても、本当はみんな社会の子で、関わりの中で生きているんだけどね。 どこかで自分の体は自分のもの、みたいな錯覚が生まれると、自殺とか虐待とか、そんなのが出てくるのかなぁ。 ほのかもはるとも色んな人に見て貰って育っているけど、やっぱり弦人は繋がりが多い。専門の人から装具の人までも広がるから、数えきれない人に支えられてるんだな。 私自身も、膝のことを聞いた時に「どうしよう…」よりも、協力してくれそうな人がスッと頭に浮かんできて、 周りの方に支えられて生きているんだな、と改めて実感したのであります。 有り難い事ですね。 今年の弦人の抱負は『発信!』ですよ~。 いよいよ春から6年生! 周りにどんどん発信して、どんどん発進して行こうぜ! 今年も弦人の成長が、楽しみでありますな~
2019.02.14
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先週末、家族で初めてスカイツリーに登り、 ソラマチタウンの中にある、すみだ水族館へ行って来ました スカイツリーが完成してから、一度は登ってみたいな~と思っていた所 障がい児のいる家庭へオリックスから『すみだ水族館』の招待状が届いたので これは有難いチャンスと、家族でお出かけして来ました。 まずは、ソラマチタウンのフードコートで腹ごしらえ。 とにかくソラマチタウンは美味しそうなものがいっぱいで、目移りしちゃいそう。 最近は弦ちゃんもお出かけ外食の時にはコードレスのミキサーを持参して そこの現地でメニューを見せて、本人に選んで貰って注文する様にしています。 弦ちゃんも外食で自分で選びたいし、いつもと違う味も食べてみたい。 ミキサーが難しい料理もあるけど、汁物や柔らかいものを混ぜれば 結構食べられるんだなぁ~、と最近は外食も楽しみの一つになって来ました。 今回弦ちゃんが選んだのは・・・ お子様ラーメンセット! オムライスとかグラタンとか見せたけど、目線はラーメンに釘づけ!(笑) このラーメンに唐揚げも餃子も入れて、ミキサーでジャーすると いい感じでラーメン風のミキサー食が出来ました。 これを弦ちゃん、全部完食しましたよ~。 お腹も膨れたので、いざ目的地の『すみだ水族館』へ! まるで竜宮城みたいやわ~。 弦ちゃん、目の前の大きな魚に興味津々。 目をぎょろぎょろ動かすのが面白かったのか、じーっと見ていました。 砂の中からひょっこりチンアナゴ♡ 動きが可愛くて、思わず見入ってしまいますね。 ここの水族館の特徴は、非常にバリアフリー目線で作られているところ。 他の水族館もバリアフリーな場所が多くなっているけど ここはコンパクトながら全館がスロープでグルグル回れるようになっています。 中心に大きなペンギンの水槽があって、上からスロープで降りながら360度見渡せます。 車いすの子は視界が狭い子が多いけど、これならその子にあった目線で見ることが出来るので、いい仕組みだなぁと思いました。 それから、特徴的だったのが、音響と映像を融合させた演出。 トンネルの中に入ると、不思議な音楽とエキシビション効果で クラゲが魅力的に見えて面白かったです。 弦ちゃんはこのトンネルに入ると、ものすごく反応して うわ~っという表情で大興奮でした。 クラゲも映像と音楽で、まるで街に浮かんでいるみたい! 素敵な演出でした。 他にも和の雰囲気で演出された、金魚たち。 珍しい金魚もいて、子供たちはよく見ていました。 はるとは今回、自分のペースでじっくり観察をし見て回っていました。 興味を持った魚に20分以上かけてじっくり眺めていたり、説明文を読んで深めたり 以前とは違う水族館の楽しみ方をしていました。 ほのかはとにかく興味がすごくて、どんどん見て回る。 今ここに居たと思ったら、3秒後には走って次の水槽に行って。 どんどん自分の見たい魚の所に行くので、親はたーいへんでした! エイの事を「ほら!エイ先生だよ!」と隣の知らないおばさんに教えていたり(笑) ちょうど飼育員さんが作業している様子も見れました。 子供達がガラスに張り付いて、群がって見入ってましたわ。 すごいね~、こうやってお掃除するんだね~。 それぞれの楽しみ方で、水族館をたっぷり楽しんだ後は、 いよいよスカイツリーへ! あの有名な最先端のエレベーターに乗り、あっという間に展望台へ。 うわ~!東京の街がちっこい! よく晴れた日だったので、遠くまでよく見渡せました。 弦ちゃんもほのかも、下を覗き込んで ミニチュアみたいな東京の街並みを見ていました。 海外の方が多く来ていたので、the日本!って名所に来たんだなぁと実感。 家族みんなで来れて良かったね!
2019.02.06
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