Roimachisu

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2019/01/23
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2006年で、罹患してから…
今年2019年で…早13年目を迎えます。





こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始め、
これまでは…診察日の様子を主に書いてきましたが…。

今回は…最近のリウマチの状態や、
私の主たる治療の"シンポニー"の自己注射について、
簡単に書き残しておきたいと思います。





リウマチ関連の記事になっていますので…
お時間や関心がありましたら、おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。

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生物学的製剤シンポニーの治療



前回の診察…「 2018年12月…明暗のある冬の診察日
&シンポニー延期とロキソニン半錠の減薬結果…
」の時に
「7週間までなら…ギリギリ大丈夫ですが、
今回の事で分かったと思いますが…キッチリ打ちましょうね。」と、
主治医より優しく指導を受けて、
5週間ぶりの1月17日に…2回目の自己注射をしました。

今回は、前回と違い…5週間目に入った辺りから、
あちこちの関節の痛みやかなり強い頭痛等の…
薬の効果切れと思われる症状が出現し始め…。





年末年始と…寒さもあり…酷使してきた手指も、
パッカリ割れのヒビ割れや荒れや…
掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の症状で、
限界に達しようとしていて…必要にかられて自己注射しました。

生物学的製剤(バイオ)の" シンポニー "の皮下注射の成分や働き等ついては、
以前の詳しい記事でどうぞ。
➼「 生物学的製剤シンポニー皮下注射へ変更し4ヶ月…
➼「 2018年6月…梅雨から真夏の診察日
&足裏の腫れもリウマチ症状&シンポニーから1年…






主たる治療の…生物学的製剤(バイオ)の" シンポニー "は、
2017年夏より開始し、
以前は、バイオ(生物学的製剤の皮下注射をするだけ)の日や診察日と…
1ヶ月(4週間)に1回は欠かすことがなく…病院で
皮下注射してもらってきました…。

診察終了後に…処置室で看護師にしてもらうのが定例で、
そんな繰り返しも…ようやく1年が経過し、
自己注射が可能な薬剤になりました。





1年ぶりの久々の自己注射の開始だった為…診察日に、
看護師から…これまでの自己注射の違い等を教わりながら、
1度練習も兼ねて…デモ機で行い、
次には自分で…腹部の臍下に自己注射をしました。

お臍の周辺は、神経が集まっているので…痛みが強くなり、
少し離れた脂肪をしっかりつまめる場所を選んで…。





いつも看護師さんにしていただく皮下注射は、
上腕部だったので…薬剤を注入する時に、
キューッと薬液が注入した痛みがありましたが…。

自分でする自己注射では、
痩せたとは言え…脂肪もまだまだタップリの腹部(臍下)にしたので、
久々でしたが…楽に注射が出来て…
しかも!!ほとんど痛みを感じずに…驚くと共に安心しました。







シンポニーの自己注射方法



12月から自宅へ持ち帰り…自分で皮下注射し、今回は…2回目。

また、生物学的製剤の中では…
"エンブレル"→"オレンシア"に続き、3種類目となる自己注射でした。





自己注射の方法に関しては、
1回目の"エンブレル"…2回目の"オレンシア"の
以前の記事で…かなり詳しく書いていましたので、
今回のシンポニーの自己注射の方法は、
添付された詳しい説明書きがありましたので、写真を掲載しておきます。

➼「 2015年3月~エンブレル自己注射開始…
➼「 2017年3月~理想的な自己注射オレンシアは1ヶ月で終了。





自己注射が初めての方や慣れない方でも、
始めに…看護師さんから何度でも詳しく教えてもらえ、
練習用のデモの皮膚に注射練習できたり…
自分で皮下注射する実践も出来たり…
毎回注射の為だけに通院する事もできます。

またスターターキットの中には、
DVDもあり…それを見て、
慣れてから安心して…自己注射できるようになっています。





実際にする…自宅での自己注射では、
自分で…腹部の脂肪がタップリの部位を
つまんで(2-3cmにして)そこに注射するせいか…
練習の時と同じく、全く針刺しから…薬液注入時にも、
痛みがなくて…毎回本当に驚きました。

痛みがないのは、
注射する事に集中していたり…
注射する部位を選んでいる以外にも…。





30分前に冷中から出して常温にし…
薬液温度と体温の差をなくすことや、
針穴を上に向けて…
針先を1番鋭角にした状態で針刺しすることや、
針刺し後は…薬液の注入中や、
針抜きの際に…注射器自体をグラグラ動かさず固定することや、
注射器本体のシリンジの違いによるのかもしれません。





これまでは…ゆっくり自分で薬液を注入後、
針先が動かないように気をつけて…ゆっくり針を抜いていましたが…。

今回の"シンポニー"からは…シリンジの形が違い、
薬液の注入後は…パンッとバネが戻って、
自分で注射器を皮膚から離さずに…注射針が勝手に引き戻る感じで、
あっという間に薬液の注入が終わっている感じでした。







シンポニーの自己注射の利点と欠点



また…これまでの自己注射では、
週に1回は…必ず自己注射しなければならなかったのですが…。

今までの生物学的製剤の自己注射と"シンポニー"との大きな違いは、
そんな毎週…自己注射する必要がなく、
月に1回…4-7週に1回の注射で済むという利点。





最近では…インフルエンザの治療でも、
毎日服用するカプセルや錠剤の内服薬から、
感染した時に一度吸入するだけ…
一度服薬するだけの薬が販売されていますが…。

同じように⁉︎月に1回だけの自己注射は、
時間的な制約がないばかりか…
自宅で5分程で終わる…負担が少ない治療だなと実感しています。
ただ欠点は、かなり高額な治療だということだけで…。





リウマチの治療の生物学的製剤は、
医学の進歩や新薬の開発により、
薬剤の種類だけでなく…
皮下注射以外にも…新薬の内服薬("ゼルヤンツ")もありと、
年々その数は…多く増えてきていると感じます。
➼「 2017年4月~新薬のゼルヤンツ内服開始…

また、メーカーによって…医療器具の注射器も、
医療器具医療従事者だけでなく、
自己注射する患者自身が…簡単な操作で扱い易い
注射器へと改良が進んでいることも…
今回の"シンポニー"の自己注射では強く感じました。





自分に合う薬が見つかるまでの…2017年の1年間は、
身体が痛くて…日常的動作もままならない状態になり、
さまざまな薬を試したりもしましたが…。

今回、自己注射した…" シンポニー "に出会えて、
消炎鎮痛剤の"ロキソニン"も半錠にして服用する程、
痛みがかなり軽減し…日常生活が楽になり、
寛解期のように…安定した状態になりました。







リウマチの治療薬の既往歴



私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
使用開始されたばかりの"レミケード"から始まり、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので…載せておきます。





今考えると…リウマチの悪化により、必然的に…
診断後…3年目から始まった生物学的製剤(バイオ)治療でしたが、
早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
13年目にもなりますが、
何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、
人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。

2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始)
2009年6月~ レミケード(TNF阻害薬) 点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬) 点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬) 自己注射
(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)





→2017年3月~ オレンシア(T細胞阻害薬) 自己注射
(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~ シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)
(+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)

(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)





治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。

➼『 関節が痛い.com - 関節リウマチ -』
➼『 関節が痛い.com - 先生一覧/地域で選ぶ - 先生があなたに伝えたいこと -』







まとめ



悪化して何もできない時や…
痛みで身体の自由が効かないだけでなく、
精神的にも落ち込んだり…焦ったり…
絶望的なうつ状態になったり…笑顔が消える時と、
これまで多々…辛い経験もしてきましたが…。

長年同じ…生物学的製剤を使用すると、
私の場合は…耐性がつくようで、
4.5年に一度くらいは薬を変更する必要があるようです。

今回は、"シンポニー"に変更して…2年目で、
ようやく…薬の効果が発揮してきた気がしますが…。





薬が自分に合う合わないというだけでなく…
病であるからとあきらめるのでもなく…
食や生活の改善や運動で…筋肉量を維持しながら体重を減らし、
自分自身の精神的な心がけや
身体的な日常的なケアが重要だなとも感じています。

特に…この半年は、
体重を4-5kg減らした…ダイエットにも成功し、
無理をせず…手首や足や肩の関節に
負担をかけない生活をしてきた効果もあり…
普通の生活が出来るまでに回復してきたように思うからです。
➼「 断酒+貧血予防=ダイエットに?!体調管理の強い味方
➼「 手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[洗濯編]
➼「 手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[キッチン編]
➼「 手首の負担を減らす!!家仕事のお洒落な?!役立ちアイテム[掃除編]





結局、関節リウマチは…生命には直結しないけれど、
長年つきあっていかないといけない病なので、
そうであるならば…なりたい自分や人生の中で体験したいことは、
元気で…出来るうちに出来ることを…と、常に意識しながら、
後悔のない生き方がしたいとも思うのでした。

寒さの底とも感じる冬本番で…低気圧が支配し、
肌寒く冷たく…リウマッチャーには辛い季節ですが、
来月には…暦の上での"立春"。





ネックウォーマーやパーカーのある服で…首周りを、
長めの長袖や手袋で…手指や手首を、
靴下はハイソックスや2重履きで…足首をと、
首とつく部位を温めることで…身体全体に巡る血液を温め、
衣類調節や…換気よく湿度を保ちながら環境を整え、
花粉症やインフルエンザの予防対策をしっかりしながら、
春を待ち侘びたいと思います。
そして、何より気持ちだけでも…明るく前向きに…。

今回は、久々のリウマチ記事で…かなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。

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Last updated  2019/11/05 03:49:53 PM


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