2007年07月の記事
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色々ありました
まだ病院にいるんですぅ。。。。。 先週の金曜日に退院が決まっていたまゆう。 朝迎えに行くとサチュレーションが低い。 看護師さんの話によると、前日の夜は酸素をまた付けていたそうな。 ドクターは 『大変かもしれないけどお母さんがガンバって吸引・吸入を出来るのなら退院できますよ。』 って言ってた。 でも看護師さんは『痰も黄色っぽかったしサチュレーション安定してないからちょっとね。。。』 って感じだったので、ママは１時間ちょっと迷ってもう少し病院で見てもらう事にしました。 だってウチには酸素がないんだもん。。。 そして翌日の土曜日。 ちょっと用事があって病院へ行くのが遅くなってしまったのですが、午後病院へ行く途中でドクターから電話が。 不安を抱きながら病室へ向かうとドクターが数名まゆうのベッドのまわりに。 痙攣が止まらず、熱も３９度近くになってしまったとのこと。 痙攣止めはダイアップ、ルピアール、アレビアチン、、、と結構たくさんの薬を使ったそう。 アレビアチンは痙攣が落ち着くまで１２時間おきにいれることになりました。 あ～、昨日退院しないで本当にヨカッタ！！！ ベッドに横たわるまゆうは本当に苦しそうで、寝られても３０分ほど。 すぐに起きてゼーゼーした呼吸になってしまうのですが、ママは背中や足をさすってあげるだけ。 子供が苦しんでるのに何もしてあげられないのは本当に辛いです。。。 当日ママはそのまま病院に残り、とうたんにはジイジ宅へ行ったあかりとお泊りしてきてもらうことにしました。 ちょうどジイジの家の近くで盆踊りが開催されるということで、あかりは楽しみにしていたのです。 ジジ・ババ・とうたんとお祭りを楽しんだあかり。 電話でも 『ひとがたくさんいたんだよ～』 と興奮気味の声でした。 しかし、問題はここから。 場所が変わって、しかもママがいない。 ・・・ということでなかなか寝付けないあかりさん。 電話で 『今日ママは一緒に寝られないんだよ。パパとねんねしようね。』 と言っても泣くだけ。 １１時過ぎにかかってきた電話でやっぱりあかりの所へ行こうと決意。 ママは夜の首都高をとばしてジイジ宅へ急いだのでした。 着くとあかりは大喜び。 しばらくはしゃいだ後、ママと眠りにつきました。 まだまだ手のかかるお嬢さんです(~_~;) でもやっぱりこんなにママを必要としてくれてるのって、母としてはすごく嬉しい。 ジイジ宅に着いてあかりの満面の笑みをみたら疲れなんて吹っ飛びました（*^_^*） 翌日はあかりが寝ている間にまゆうの所へ。 まだ首都高はとてもすいていてあっという間に病院に着きました。 まゆうは大分落ち着いていたけれど、まだまだ睡眠がきちんと取れていない様子。 何だかはれぼったい目をしていました。 ママは痙攣の経験がないからよくわからないけれど、大きな痙攣の後ってまだ痙攣が止まりきらず体のなかにくすぶっている感じなのかなあと想像しています。 だから長時間の睡眠が取れず、起きてゼーゼーしてしまうのかなあと。 ちょうど大地震の後に数回くる余震のような感じかな。 退院はもうちょっと先になりそうです。。。
July 31, 2007
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取れたよ♪
今日は看護師さんに髪の毛を洗ってもらったみたいで、病室に入ったら気持ちよさそーにベッドに横たわってた。頭触られるの好きなんだよね～、まゆう。小さい頃は頭を触ることもオフロに入れることさえも駄目駄目で一日中泣きまくっていたのに、、、本当おねえちゃんになりました ママは生乾きの髪の毛をとかしながら『あれ？』と気づいたことが。 『酸素が外れてる～』 酸素が取れたら退院も近いね 昨夜はあまり寝てなかったみたいなので洗髪後のまゆうはひたすら睡眠ママはその間に美容院へ行っちゃった。
July 25, 2007
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ランチ
普段滅多に外食しない私はまゆうの入院中に外ランチするのが結構楽しみ今日はインドカレー屋さん。Ｍちゃんママと行く時は大体ここ。家では作れない本格カレーが美味しくてはまってます。今日のスープカレーも美味だったなあ。 明日も暑かったらビビンバでも食べいこっかな～。
July 24, 2007
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実は。
まゆうさん、またまた入院中です 前回の日記の日からそのまま翌日まで機嫌が悪く呼吸も最悪になり、金曜日の朝５時には『救急へ行こう！』と決心。空が明るくなった頃に入院の準備を始め、あかりを起こし、ママは軽ーくお化粧をし（←目の下のクマがひどいからね）、病院へ向かいました。途中、あかりを近所のオババに預け保育園へ連れて行ってもらうように依頼。本当に近くに住んでて助かってます 病院ではＣＲＰ１．９、熱は３７度ちょっとと感染の疑いは薄く、『喘息の発作』だろうと言われました。 へ？？？ やっぱりまゆうは喘息なんだあ。今まで何度も喘息っぽい呼吸をすることがあると言われてきたものの『喘息です』と言われたことがなかったのですが、やっぱり喘息なんだあ。 まあ、喘息の定義づけは難しいらしく、真優の場合も長年同じ病院で見てもらって経過を含めて喘息だろうと。。。なんだか曖昧だなあ 今後はステロイドの吸入が一日二回始まります。あーあ、また薬が増えちゃった
July 23, 2007
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下降気味
ここの所イマイチだったまゆうの体調がさらに怪しくなってきています月曜日にあかりを連れて３人で外出して帰ってきてから咳込み始め、翌日からＳｐＯ２も低く機嫌が最悪水曜日にＰＴの為に療育センターへ行ったものの保育は参加せず帰宅し、その後も何だかスッキリせず『救急へ行くべきか・・・』という選択に迫られる日々を過ごしています。今週に入ってから夜はセルシンシロップを追加しないことはなく、昨夜なんてそれでも朝まで起きてたしもちろん今朝はママもさすがに朝から仮眠したよ。。。 あーあ。６月末に退院してから入院はないものの、やっぱり安定した体調を維持するのは難しい夜中だって何度も起きて吸引・吸入しているのに。看護の仕方が悪いのかなあとか色々考えるけど、手抜きをしている訳じゃないから考えてもしょうがない。でも苦しむまゆうを見るのはやっぱり胸が痛むよ。。。 就学問題とか出てきているけど、通学なんて難しいのかなあ。通園さえロクに出来ていないのにさ。体調を安定させるのに精一杯だよ。 ものすごく強い気持ちをもってまゆうを育ててきたつもりだけど、それでもたまーーにまゆうの体調と共にママの気持ちも下降線をたどることがある。愚痴を言ったって現状は変わらないからただひたすら毎日過ごすしかない。それにママがどんな感情で過ごしていようと、１００％ママに頼っているまゆうの存在がある。まゆうの存在がママの活力かな。 よしっ、また明日もガンバろっと。 今日は庭で飼ってる金魚が二匹死んでしまったので、何だか切ない気分のママなのです
July 19, 2007
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注入
１週間ぶりになってしまいましたこの３連休は皆さんどう過ごされてましたか？台風ということもあり、我が家は基本的にお家で過ごしましたが、最終日の今日、まゆうをジイジに見てもらってあかりと３人でショッピングモールへ。ちょっとした買い物をしてサクッと帰ってきました。 さて、先週の金曜日は病院の外来診察。療育センターで夏祭りがあったのですが、神経内科の担当医師が７月で辞めてしまうのでどうしても外来をキャンセルすることが出来ず、泣く泣く病院へ行ってきました。６月には総胆管拡張症＆胃瘻造設のオペをしてくれた外科の医師も他の病院へ異動してしまい、まゆうの小さい頃を知っている医師がどんどんいなくなり、何だか淋しい新しい先生にはまた生まれた時から今に至るまでの経過を一から話さなくちゃいけないしねー。。。 それはそうと、嘔吐の方はなんとか落ち着いています。というのも、外来で注入物にトロミをつけるよう指示されたから。トロミをつけると逆流しづらくなるのは知っていたのですが、トライしたのはなんと初めて。（←なんでだろう？）しかし５０ｍｌのシリンジでトロミを付けたものを注入し始めたのだけど、なんせ手動なので大変なので結局勝手にイルリガートルで落ちる程度のトロミにして今の所注入しています。まあ、嘔吐に至ってないので大丈夫かなと思っているのですが。
July 16, 2007
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入浴
週末はミプロキッズフェア（福祉機器展）へ。まゆうとあかりをジジババ宅へ預けてとうたんと池袋へ。お目当てはバスチェアー。現在はセルラのＭサイズを使用中なのですが、それがカビだらけになったこととサイズももう少し大きくしたいので、どんなものがあるかチェックしに行ったのです。 が、座高の高いバスチェアーって結構大きいものが多く、どうしよーーーと言った感じ。オフロはまゆうの為に大きめにしたのですが、それでも欧米もののチェアはとても大きくできているので使用してない時には非常に邪魔なのです 現在は週一回の入浴車、週一回訪問看護師さん、週末にとうたんと入れる、そして余裕があったら一人でまゆうを入れる。と、週に３、４回平均で入れてます。それ以外は清拭。まゆうくらい大きくなったらみんなどうしてるのかなーー。
July 9, 2007
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どーでもいい話。
今日の保育はプールなのでお休み。 しかも今朝まゆうがものすごく早く起きて、その後二度寝したから体がものすごくダルイ。。。 昨日早退もしたことだし、今日はまゆうとのんびりしていよう。 とりあえずだるい体を奮い立たせるためにブートキャンプをやってみた。 ブートキャンプ購入した当初はこんなに流行ると思ってなかったなぁ。。。 まあ流行とは別にきちんとやると結果がついてくる内容だと思うので、今後もマイペースにガンバロー。 段々きつく無くなってきたし、運動不足解消にちょうどいいしね。 それに結果もついてくればなお良し。 ブートキャンプ終わったら玄関のチャイムが。 出たら超イケメンの佐川急便さん。 Ｏｈ，Ｎｏ！！！ メークをせず汗だく＆疲れた表情で玄関を開けたことを後悔した。 あかりのお迎えまでまだ時間がある。 最近虫がついて全滅したバジルの植え替えでもしよっかな。 どーでもいい内容だね。 まゆうはマイペースにお昼寝中。ｚｚｚ。。。
July 6, 2007
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通園復帰＆早退
昨日療育センターでのＰＴと保育を開始しました。前回のＰＴで『すごい調子いいね～。この調子だと今年度のイベントは全部参加かな～？』な～んて先生に言われていたら、その数分後に救急車なので昨日のＰＴはかなり慎重にしてくれました。 そして保育は音楽療法。復帰直後にいきなりいろんな刺激を受けましたが、なんとか給食も嘔吐せずに初日のめろん組を終えることが出来ました そして本日の保育。母子分離になって１時間たったくらいに母の部屋へ看護師さんから呼び出し どうやらサチュレーションが低いらしく、行ったらかなり胸の音がゴロゴロしていました。七夕飾りを皆でする予定だったのですが、ママだけ参加でまゆうはお部屋待機。その後そのまま給食をとらずに家に帰る事となりました。 まあ、かな～り慎重な判断だったですが、今までのまゆうの経過を見ると通園後に入院になることがあまりに多いので、慎重にならざるを得ないと言えるでしょうね。 決して毎日フルで通園などと欲は言わない。細～く長～く通園できればいいなあと思います。
July 5, 2007
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月曜日は看護師さん
新しい一週間が始まりました。前回は療育センターから救急車移送、、、ということだったので、もうちょっとお家でのんびりしたいと思います。 ということで、月曜日は看護師さんとの通園日なのですが、通園せずお家で一緒に過ごしてもらう事にしました。ただ相変わらず痰が多くゼロゼロしていてすぐにサチュレーションも下がっちゃう。思いっきり咳をして痰を出すのだけど、少ししたらすぐにゴロゴロしはじめてサチュレーション吸引してあげるとしばらくはいいのだけど、またすぐにゴロゴロ。。。ママは看護師さんがいる間、買い物に行ったりしていましたが、お留守番中一緒に遊ぶと言うよりは痰を出させてあげるのがメインだった様子。 冬場には『夏になれば湿度も上がるから感染も減って落ち着いてすごせるのになあ』と思っていたけれど、湿度がありすぎると湿気のある空気を吸って痰も作りやすくなる状況になるみたい。いったい一年のうちいつ落ち着いて過ごせるのだろうか
July 2, 2007
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はっぴいばあすでい
7月1日はあかりの誕生日日曜日だったので、家族４人＋ジジババ2組でお誕生会を開きました。あかりの記憶の中ではジジババ４人が勢ぞろいしたのはきっと記憶に無いせいか、最初は非常に嬉しそうにしてましたそのうち眠くなってきたのか、ゴロゴロ横になりだしたけど ママは朝から食事の支度で大忙しでしたが、みんなが集まれたこと＆あかりの笑顔に疲れも感じず、有意義な日を過ごせたなあと大満足まゆうも間に合ってよかったこういったイベントにまゆうがいるというのは非常にまれなことなので、大切な思い出として心の中にしまっておこう。 そんな大事なイベントだったのに、我が家のデジカメは故障中なんてことかしら、、、
July 1, 2007
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