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一日が飛ぶように過ぎて行き、気づけば大晦日。我が家はひととおり掃除も終え、まゆうも一昨日の土曜日帰ってきたので、のんびりと過ごしております。 さて、ひとつショックなことが。退院前日の造影検査でかなりの逆流が認められました。退院前日も、当日も、嘔吐してたので、なるほどと言えばなるほどなんですけど年明けには外科とのカンファレンスが開かれ、オペが必要になるかどうか検討されるらしいです。 ま、嘔吐の原因が分かったという意味ではスッキリしたとも言えるのだけど、オペともなると呼吸器管理。抜管できるかという心配をまたしなくてはいけないわけで。。。来年も多難の年か~?! ま、いろいろ悩んでも事実も結果もひとつ。お笑いでもみて笑いながらボチボチいきましょか~ 来年もどうぞよろしくね良い年をお迎えくださいな。 最後に我が家に関わってくださった全ての皆様に感謝を込めて
December 31, 2007
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クリスマスイブの今日、皆様いかがおすごしでしょうか。我が家はまだまゆうが入院中のため、家族4人揃ってクリスマスを過ごすことが出来ませんでした ・・・こればかりはいくら嘆いても仕方ない。お正月は一緒に迎えたいものですなぁ。 しかし、何度かクリスマスもお正月も病院で迎えた事のあるまゆうですが、病院でクリスマス&お正月を過ごしているのは決してまゆうだけではない。たくさんの子供たちが病院から出られずにいる事実を目の当たりにしてきたこの6年。そんな子供たちを思う時、ママは自分はなんと幸せな子供時代を送ってきたのだろうと思う。そして家に帰れない子供達は決して悲観的ではなく、明るくそして病気と闘うことから逃げない。『私はまだまだ小さいなあ。。。』ママはいくら頑張ってもそんな小さな戦士たちに追いつけない気がする。 先日、生まれてから一度もお家に帰れないまま天使になってしまったお友達。彼の死を別の友達から聞き、胸が痛んだ。でも彼のママから『一生、病院で過ごすんだ』ということを聞いていたので、死を聞いた時に『今年のクリスマスはお家でパパママと過ごすんだなあ』と思った。 医師から短命だと言われそれを受け入れるのは想像以上に苦しい作業だと思う。そして覚悟はしていても実際にその瞬間が来てみると、覚悟以上の苦しみであり受け入れがたいのだろうとも想像される。我が家は寿命を宣告されたことはないが、かつて『いつか我が子を抱けなくなる日が来るのか』と思い悩み涙が止まらない日々を過ごした事がある。苦しくて、苦しくて、でも泣いていても子供は喜ばない、笑顔のママの方がいいはず、と自分にいい聞かせ乗り越えた。 『この世に当たり前のことなんてひとつもない』スピリチュアルカウンセラーの江原さんが先日もテレビで言ってたコトバ。心の底からそう思う。 今日も今ある現実に感謝しよう。 重たい内容になりごめんなさい。よいクリスマスをお過ごしくださいね ケーキ、作りました♪
December 24, 2007
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先日の外来で先生に『酸素を予備的に持っていたい。』とお願いしてみた。これは以前にも何度か依頼していたのですが『普段状態のいい時には必要ないし、酸素が必要になったら入院すればいい』とのことで断られてた。でも今回は何故かすぐに麻酔科の先生を紹介してくれて、酸素の手配をしてもらえることになった。まあ今までの経過を考慮してのことなんでしょう。 ということで、5リットル流してあげると一時間は持つ酸素ボンベが我が家に加わりました。酸素が必要になればもちろん入院だけど、これからは病院まで我慢させなくてもいいし、救急車呼ぶまでに1時間分の酸素があれば十分。すこし気持ちが楽になったママです それから春からの小学校について。まゆうは肢体不自由の養護学校に進学するつもりでいますが、今年度の体調の不安定度を考えてママは今『通学』ではなく『訪問学級』にしようと思っています。訪問学級とは文字通り家に先生が来て指導してくれること。あまりに入退院が多く体調が安定しないまゆうには、その方が定期的に刺激を入れてあげることが出来るのではないか、と訪問看護師さんに言われたのです。確かに通学することにしてしまったら、一度入院してしまった場合しばらく何の刺激もない日々になってしまう。でも訪問学級にすれば、入院中も体調よければ病室にきてくれるし退院後まもないときでも家に先生が来てくれる。そして全くお友達との接点がなくなるわけでもなく、週に一回くらいのスクーリングがあり通学も可能。運動会や文化祭などのイベントにももちろん参加できるらしい。 デメリットはママが外出する機会が減る事かな。引きこもり生活、来年も続行!、、、ってか。ますます筋肉劣りそうだわ~。来年こそ真剣にビリーにお世話にならなくちゃ
December 20, 2007
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今日病室でまゆうを抱っこしながら例の昼ドラ(雛形あきこの)を見てたら泣いてしまって、看護師さんに笑われてしまったママ・・・ さて、まゆうですが、入院当日の夜中までオエオエしていたようですが、二日経って嘔気はなくなって少し落ち着いて寝られる様になって来ました。嘔吐に関してはエコーと造影検査をして再度異常がないかを確認。腹部エコーは2年前の手術のフォローということらしい。胆嚢を摘出した人はたまに胆石の再発等によって嘔吐が出る場合があるらしいが、これに関しては特に異常はなかったみたい。造影検査は注入再開して落ち着いたらやる予定です。あとは神経内科の先生から『ホルモンバランスの崩れでは?』との指摘もあった。急激にホルモンバランスが崩れると嘔吐する例もあるらしい。これに関しては状態が悪くなった時(嘔吐が止まらない時)の血液を採取しないとわからないので、次回に持ち越しと言われた。(次回に、、ってことはまた次回もあるのかー!と先生に逆ギレしたくなったけどやめた) 明日はまゆうの通う療育センターでの『冬まつり』。最後のクリスマスイベント、参加したかったな。。。 クリスマスも病棟だーーー
December 20, 2007
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もうこのフレーズをブログに書くのは飽きました・・・ 『また入院です(~_~;)』 昨夜から注入中の嘔吐が止まらず、今朝もオエオエ。 脱水症状になったら怖いので、午前中に救急へ行きました。 救急で点滴してもらい、落ち着いてから注入再開し、うまく収まれば家に帰れると言われ落ち着いたのですが、帰ろうとしているときに呼吸も怪しくなり、しかも発熱。 酸素が外れなくなり入院となったのでした。 んも~~~!!! まゆうは何でこんなに嘔吐するの?!?!?! 胃食道逆流症があるのは分かる。 だからニッセン(胃の入り口をしばるオペ)をしたんじゃないの??? なのに、なのに~~!!! 子供が嘔吐してたり呼吸するのが苦しかったりするのを見るのは本当に辛い。 あくまでも例えだけど、胸の中に斧を持った小人が百人くらい入ってきて、斧を振り回してるくらい胸が痛む。 だから救急へ走る度に、何をしたという訳ではないのに本当に疲労感に襲われるママ。 子供が闘ってるときに疲れてる場合ではないのだけどさ。。。 ま、またしばらく入院生活のまゆうさんです。 さて、蕁麻疹のあかりさん。 昨日の外来受診でアレルギー検査のための採血をした。 これでもかーーーーってくらい大声で泣いて抵抗してた(*_*; 『お母さん、部屋の外でお待ちください』 っていうから外からあかりの声を聞いてたんだけど、採血する人も子供相手だと大変だな。。。 かなり悪者だよね。 じんましんの薬はしばらく朝晩飲まなくてはならないみたい。 そして寒さから守るために加湿クリームを朝晩つけてあげることにもなった。 何だか私、家で過ごすよりも病院にいることの方が多いような気がする・・・(>_<)
December 18, 2007
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あかりの蕁麻疹が治りません初日のような腫れ上がるものではないものの、毎日顔中に(時には手足も)ブツブツ赤いものがアザのように浮き出てきてる。本人はボリボリ掻く時もあれば、鏡を見るまで気づかないこともあるのですが、とくに顔なんかは目立つだけにかわいそうで、かわいそうで。。。ただいつでも出てるわけではなくて、どうやら冷たい風に当たった時に出るような気がする。・・・それって寒冷じんましん??? いやいや、一難さってまた一難あきる事のない日常です~ さて、話題変わってママには今はまっているテレビ番組がふたつ。一つはお昼13時からやってる30分のドラマ。(雛形あきこ主演)そしてもう一つは夜7時からのアニメ『アルプスの少女ハイジ』。どちらも月~金まで毎日やっていて、家にいる時は大体見てる。 今日はそのお昼のドラマで出産シーンがあった。短いシーンだったけど、久々に自分のお産を思い出してしまった。 本当にあの辛さは言葉では言い表せない。出産の痛みは人それぞれだろうけど、全然痛くなかったなんて聞いた事がない。でもそのドラマを見てて、きっと出産があんなに辛いのはその後に起こるいかなる困難をも乗り越えるためなのかなーと思った。少なくとも私はまゆうを産んだ後に、あれ以上の苦痛は味わった事はない。まゆうやあかりを育てて、迷ったり、悩んだり、ときには涙を流すことはあっても、あんなに苦しい思いはしていないと思う。私はかなりの難産だったらしいけど、その後の大きな苦難を乗り越えるための難産だったのかなー、なんてドラマを見ていてふと思った。『あの出産を乗り越えたんだからどんなことも乗り越えられるさ。』ってね。 世の中のお母さん達が、じぶんの子供を産んだ時の苦痛をいつまでも忘れないでいたら、嫌な事件が減るのかな。まあ人間は嫌なことは忘れる動物だから、大体出産の痛みなんて忘れちゃうんだろうけどね。
December 13, 2007
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先日のあかりのじんましんの救急外来後のフォローとして、今日は外来診察を予約していました。月曜日は10時から13時まで訪問看護師さんをお願いしているので、まゆうを託し、あかりと二人で病院へ。月曜日なので混んでないかしら~、13時までに帰れなかったらどうしよ~と焦りつつ車を運転。いつものように裏道をとばして病院に到着しました。 まだ37.6度ほど微熱のあるあかりさん。じんましんも初日ほどひどくならないものの、病院へ向かう車の中でも出たり消えたりしていてまだ完治はしていない様子です。まー、元気は大変よろしいのですが・・・ 外来診察室ではお部屋の外に先生の名前が書いてあるのですが、それをチェックするとどうやら初めての先生。だいたいS病院ではまゆうの件で病棟でお世話になってる方が多いのですが、今回は新しい先生だーと思ってあかりを診てもらいました。結局、じんましんに関しては原因は複合的で断定できないと言うことですそれから同時に口元に出来てるヘルペスに関しても話してみたママ。先生は『あら~、なにか嫌なことあったの?』とヘルペスは心身疲れていることが多いと言うことを言及された。ママはそこで『おねえちゃんがいて、最近救急車を呼ぶことが続いたし、痙攣も怖がるんです~』と精神的に不安にさせることがあったことを先生に言うと、『あ、もしかしてまゆうちゃんの妹さん?』だって。やっぱりS病院でまゆうのことを知らない先生はいないようです~嬉しくない有名人。。。 ところで病院では懐かしい方にお会いした。それはいちご組の時の担任S先生。先生はもうまゆうの療育センターにはいらっしゃらないし、翌年のばなな組のときはまゆうも一年間お休みだったので、それこそ何年振りの再会。(多分)相変わらず元気いっぱいの先生との再開、とっても嬉しかった~。S先生は赤ちゃんの時のあかりしか知らないから、しゃべりまくる彼女にびっくりしてたわ。。。
December 10, 2007
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月曜日に退院したまゆうさん。今回は酸素投与がなかったということもあり4日という最短入院期間。注入の濃度は戻っていなかったけれど、『お家で調節させてください!』と退院させてもらった。点滴とか酸素投与は入院しないとできないけど、家で出来るものなら入院を早く切りあげて帰ってきて欲しいもんね しか~し、本日また救急外来でも今回はあかりさんなんですねえ~。。。昨日から蕁麻疹がでてきて、先日ママやまゆうに出た時はすぐ消えたから様子を見ていたのですが、朝起きてもひどくなるばかりで全然消えない顔もブツブツだし、手足なんか腫れ上がってグローブみたいになっちゃって、カチンコチンなの血が通わないんじゃないかとかなり焦りました 病院では二度ほど嘔吐したあかりさん。蕁麻疹は経過観察が必要みたいで、かなりの時間を病院で過ごしましたが、お家には帰ってきました。結局風邪からくる蕁麻疹だったみたいです。 風水のブレスレット、効果はないようです
December 7, 2007
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最近調子を崩すことが多いママ。蕁麻疹はようやく落ち着いてきたけど、その前は食あたり(ホントの原因は分からないけど)で下痢に悩まされる数日を送った 真面目に生活してても健康を害するなんてこうなったら神頼み!・・・いや、風水に頼ろう! ってな訳で、最近こんなブレスレットをたまに付けてます。緑は『健康運』だって。 ちなみに黄色は『金運』 お金、、、貯まるかなあ
December 3, 2007
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入院しています一週間もしないうちにまた入院。何なんでしょう。。。嘔吐がひどく注入不可能点滴のみで酸素はなし。週明けには帰れそうですが、前途多難です ママは原因不明の蕁麻疹に2日間悩まされるし、ここのところついていない我が家。まゆうの入院中に、、、と一瞬悩んだもののたまの気晴らしに、とママは土曜日にめろん組の忘年会に参加。初ちゃんこ鍋を体験してきました。 よしっ。元気が出たぞまたしばらくがんばれそうです。
December 2, 2007
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