2007年11月の記事
全9件 (9件中 1-9件目)
1
-
在宅復帰
3連休の真ん中の日、土曜日に退院しました。退院日3日くらい前から一日一回は嘔吐していて、帰ってきてからも吐いてるのでまだまだ絶好調には程とおい体調ではありますが、呼吸には問題ないのでお家で過ごせています まゆうは普段一回の注入量３００ｍｌのうちエンシュアが１５０ｍｌ。５０％の濃度で注入しています。今回嘔吐し始めたのは入院中に２５％から５０％に濃度をあげてから。まだまだ胃腸の状態はイマイチのようですね家でゆっくり濃度は調整していきたいと思います。 それから今回入院時の痙攣を含め月に数回の痙攣があることを考慮して、エクセグランがまたまた増量ここ数ヶ月で何度増量したことか。。。本当に成長期なんだなあと実感しています。 かつて薬なんて邪道病気は気合いで治すなんて無知なママは思っていました。でもそんな思いはまゆうを育てているウチに何処へ。。。ＱＯＬ（Quality of life)向上のためにはなくてはならないものだと思っています。 話は変わってインフルエンザ。昨日ママも近所の診療所で接種してもらいましたが、近くの小学校が学年閉鎖している情報をゲットオソロシーーー我が家に上陸しないように、まゆうにも早く2回目を接種させたいものです。みなさんも気を付けて。。。
November 27, 2007
コメント(0)
-
ぼよよ～ん行進曲
どんな大変な ことがおきたって きみのあしのその下には とてもとてもじょうぶなバネがついてるんだぜ～ おしつぶされそうな そんなときだって グッとひざこぞうに勇気をため 『今だ、スタンバイオーケー！』 そのときを待つのさ～♪ この曲好き。 ＮＨＫの『お母さんといっしょ』で以前よく流れてて 初めて聞いた時にすぐに好きになった。 明るくって元気が出る。 今日は病院へ行く時、これを大音量でリピートにして何度も聞きながら運転して行った。 そして病室着いてまゆうを抱っこしながらもこれを歌った。 すっごいウレシそうな顔してたな～（*^_^*）
November 20, 2007
コメント(4)
-
ある人のコトバ
『価値観の多様さを自分の中に取り込むこと』 先日、九州で自閉症の支援をするＮＰＯの代表をする方がテレビに出ていて、その時にその代表の方が（確か）「自閉症を理解するには」の問いにこう答えていた。 障がいは違うけれど、なんだかこの言葉が私の頭の中に残っていたので記しておきます。
November 18, 2007
コメント(0)
-
その後の経過
まゆうは酸素も取れ、口元の加湿だけで過ごせるようになりました（*^_^*） 今回の入院診療計画書には『肺炎＋ＲＳヴィルス＋痙攣＋呼吸困難』というあまりにも酷そうな文字が躍っていましたが、目の前の本人を見ると意外に落ち着いています。 分泌物も家にいる時よりも少ないくらいで、入院時はハラハラしましたがそんなに長期にならなそうな感じ。 とりあえずほっとしています。 今日はとうたんが病院へ行っているのでママはまゆうに会っていませんが、一日あかりと遊びそれもまた疲れた(~_~;) ママの弟がちょっとだけ帰省していて、今日大阪へ帰るというので羽田空港までお見送り。 見送り後、あかりと姪っ子のまいちゃんを空港内で遊ばせ、帰ってきました。 飛行機を見るのが好きなママは空港が大好き。 広い空へ飛び立つ飛行機を見るだけで、心のモヤモヤもどこかへ飛び立っていくようで何だかスッキリして帰ってきました。
November 18, 2007
コメント(2)
-
１ヶ月１週間振りに入院
水曜日に救急車を呼んだ。注入中に突然嘔吐し、嘔吐が止まらず吸引している間に痙攣が始まった。痙攣があまりに大きく慌ててダイアップ坐薬を挿入。痙攣しながらも嘔吐は続き、だんだん顔が蒼白になり唇が紫になった。意外に冷静にそこでモニターをつけたらＳｐＯ２が６５だった。 今回は本当に焦った。いや、覚悟した。その後すぐに片手で吸引しながら１１９番した。 冷静、ではなかったかも。かなり動揺した。まゆうがいなくなった時の事が頭をよぎり、涙が浮かんできたが救急隊員が次々と部屋に入ってきたのでグッとこらえた。 救急車の中で自分を責めた。ちょっと調子悪かったところに注入前の胃残。ソリタのみにしておけばよかった。私はこの６年弱、何を見てきたんだろう。 判断一瞬、後悔一生。 まゆうはもちろん入院。しばらくサチュレーションが上がらず呼吸管理の出来るＩＣＵも考慮されたが、なんとか持ち直し一般病棟。まゆうの体力に感謝。 その日はあとから病院に到着したとうたんと深夜に帰宅したが、あまりの興奮で明け方まで寝れなかった。 久々のブログなのに重たい内容でゴメンナサイ。
November 17, 2007
コメント(4)
-
癒し
我が家のリビングにはどの方向を向いても目に入るように緑を置いている。もちろんスペースに限りがあるから、ちょっとした葉先をグラスに生けたりとかばかりだけど。通園しない日は一日の殆どをリビングで過ごすまゆうとママ。やっぱり目に少しでもグリーンが入ると癒されるんだよな～ 昨日は友人（先輩？）がお花を持って遊びに来てくれた。視界にグリーンが増えてウレシ～
November 8, 2007
コメント(0)
-
日曜日はあかりと
昨日の日曜日、町内会のバスハイクにあかりと一緒に参加しました。 行き先は『こどもの国』。 ママはこどもの国へ行くのは（多分）小学校の遠足以来なので２０ン年振り。 前日におやつを用意し、当日の朝お弁当を二人分作って、いざ集合場所の小学校へ。 ママと二人、手をつないで道を歩くあかりがやけにはしゃいでいました（*^_^*） 、、、っていうかママもかなりウキウキしてたけど。 たまにはあかりサービスも、なーんて表向きは言ってたけど、ママも気晴らししたかったんだよねーーー。 天気は快晴♪ 前夜の雨も嘘のようにあがり、まさに遠足日和でした。 午前中は一緒に行った団体でゲーム等をやり、午後は自由行動。 同じ保育園の上のクラスの子が母子で来ていたので、声をかけ一緒に遊びました。 ママ的には１１０メートルくらいのながーい滑り台があって、それが面白かった。 そして地域の人と触れ合えたこと、あかりが喜んでくれたことがとても嬉しかった。 それから驚いたことに、まゆうの病院の救急でよくお世話になる先生がプライベートで来てた！ 点滴のライン取りがすごく上手いＴ先生。 思わず声かけてしまいました。 先生が来てるなら、まゆうも連れてきてもよかったかも！なーーんて思っちゃった。
November 5, 2007
コメント(0)
-
最近思うこと
ここのところあかりの保育園で他の園児のお母さんたちとちょっとずつしゃべることが増えてきた。保育園なのでお迎えの時間がそれぞれ違うし、働いている方ばかりなので幼稚園ママと違ってお付き合いもそんなになく、しゃべる機会がなかったという方が正しいかな。最近やっと顔と名前が一致して来たといった感じです。 で、会話の流れで「あかりに５歳になるおねえちゃんがいる」という話になることがあって、『え～？知らなかった。あかりちゃんにおねえちゃんがいるんだ。他の保育園行ってるんですか？』というのが今まで喋ったことのあるママさんたちの共通の返事。私にとってあかりはもちろんまゆうも自慢の娘。何隠すことなく『あ、重度の障がいがあって普通の幼稚園とか保育園には通えないんですよ。』と正直に話す。その時の反応は人それぞれ。『あ、だからママは早めにお迎えに来られるのね。働いてないのかなーって思ってたんだあ。』とカラッとした調子で会話をフツーに続ける人。『お母さん大変ですね。。。』とちょっと眉間にシワよせて心配してくれる人。『あ、そうですか、、、』といったあとに「しまった！何と言うことを聞いてしまったんだろう」と言うような感じで目をそらす人。『何の障がいですか。ウチの子も障がいがあるんですよ。』という人もいた。 そういえばずっと連絡をとっていた友人の一人にまゆうのことを初告白（？）したら、それ以来連絡がパッタリなくなった、ということもあった。 どのような反応を期待してるのかというわけではないが、どんな返事をするのかその人の性格なり人間性なり今までいた環境とか接して来た人間とか、うまく言えないけどその人の色が出るなあと面白く感じている。そんな反応を楽しめるようになった自分も強くなったのか！？ 自分が『障がい児の親』という当事者になったから他から自分を見てどのように見えるのかは今は想像がつかない。おそらく『寝たきりの子供を抱えて大変』とか『かわいそう』なんだろうなあ。 、、、最初はそうだった。私自身、『私ってなんてかわいそうなんだろう。』と何度思ったことか。 しかし今は全然違う。『私はなんと幸せ者なんだろう』 まゆうが生まれて私の人生は一変した。赤ちゃんが生まれれば人生が変わるのは当たり前だが、それどころではない。入退院を何回も繰り返し、ひとつ問題を解決出来ても次々と問題が出てくるまゆうの体。 寝られない日々が続き、私自身の体も弱くなってきた。その様なかつて想像もしなかった日常が始まり、それを受け入れるのが困難だったこともあった。 しかしいつの間にかいくつかの壁を乗り越え、たまにへこむことはあっても、現状を嘆くことは全くない。例えは極端だが、トライアスロンのレースに出て苦しい思いをしたけどゴールしたときの気持ちに似てるかな。（まだ子育てはゴールはしてないけど）要するに、これほどの充実感と達成感と責任感と苦痛、そして愛情に満ちた日々は何物にも変えがたいものだということ。何と言って表現したらいいのか文才のない私には書き表せないが、あえて一言で言えば『幸せ』なんだろうなあ。こればかりは同じことを経験してもらわないと分かってもらえないけど。。。 人は心の中にそれぞれ違った『幸せ』という定規を持っているのだと思う。いろんな事を経験して行く中で、その目盛りは変わっていくものだとも思う。そしてその定規で測るのは自分だけで、他人はその定規にあてはまらないとも思う。 とにかく私は今与えられた状況を素直に受け止め、一生懸命生きていこう。 何だか今日は熱く語ってしまった。読み流してくださいませ。
November 3, 2007
コメント(2)
-
最後の運動会
またしばらく更新しないうちに一週間経ってしまいましたこれは日記ではなく、もはや週記ではないか！！！とひとり突っ込みをしながら更新しています さて、前回の日記から一週間、まゆうの体調は良かったり悪かったりですが、なんと日曜日には療育センターの運動会に参加することが出来ました最後の運動会、どうしても参加させてあげたかった。めろん組は最終学年ということもあり、運動会では主役級。まゆうは他のクラスメートのように出席率もよくないし、あまり過度のストレスは与えられないのでみんながやってる大回転を披露と言うわけには行きませんでしたが、バランスボールにのって存在を充分に観客へアピール自分から離れて拍手をもらう我が子をビデオのレンズ越しに見るママは、思わずウルウルしてしまいました。きっと小さいクラスの子たちはめろん組のお兄さんお姉さんを見て、頑張って訓練なり療育に取り組むんだろうなそんなチビッコたちにもエールを送りたくなる運動会でした しかし運動会参加は本当に迷った！前々日には長い痙攣が起きていたし、ハートレートも高く、吸入しまくりの日々だったので半分無理だと諦めていました。でも前日の後半から体調が良くなり当日は『あれ？行けるかな？』って感じの笑顔も見られたので思い切って参加。もちろん運動会は出番のある午前中のみ参加で、お昼前にはお家に帰ってきましたしかし運動会の翌日はまた痙攣。翌々日には救急受診。その後体調良い日はＰＴや保育に出席したりはしてますが、まだまだ退院後一ヶ月経っていないのだから、無理は禁物。まあボチボチ行きます
November 3, 2007
コメント(4)
全9件 (9件中 1-9件目)
1
