2008年03月の記事
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卒園式前夜
明日は卒園式今の所、出席出来そうかなあといった感じ。たまにゼコゼコひどくなりＳｐＯ２下がるけれど、タッピング＆吸引で復活するので大丈夫でしょう白っぽいスーツを購入してしまったママはお天気も心配でしたが、どうやら雨も降らないよう。ヨカッタ～。 ただ一つ気になるのはあかり。先週中ごろから咳こみ始め、土曜日から熱を出し、今日も保育園を休んでる。今日は日中すっごい元気だったので明日は保育園行けるかな～と思っていたら、先ほどベッドからうなされる声がなんと体温が３９．２度に上がってるうなされてる内容が訳わからず、ちょっと心配～。 まあそれにしてもまゆうの行事があるときは何かしらしでかしてくれるあかりさん。オペ当日の転倒＆おでこ流血事件を思い出してしまったよ。いつもママがまゆうにべったりしているから、密かな反抗心の表れ？！ まあとにかく早く熱が下がって元気なあかりに戻って欲しいなあ。とりあえず明日はオババにあかりをお願いしなくちゃだわ
March 24, 2008
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卒園準備？！
昨日の雨とはうってかわって、花粉の舞う素晴らしいお天気 まだ空気は多少冷たいものの、すっかり春の陽気ですそんな土曜日の午後、皆様はいかがお過ごしでしょうか？ 我が家は一昨日から咳が気になるあかりを午前中に近所の小児科へ連れて行き、薬を飲ませたら珍しくお昼寝。普段薬を飲まない子が飲むと、効果テキメンまゆうさ～ん、見習ってくださいよまあ、そんなんであかりを外へ連れて行く事もなく、とうたんにはバスケ行っていいよ～と久々に優しい声をかけたママ。あかりも夢の中、、ということでまゆうと二人、穏やかな午後を過ごしております。 さて、先ほど思い立ってまゆうに先日通販で注文しておいた卒園式用のお洋服を着せて見ました普段バギーに乗ってるため殆ど、いや絶対にはかないスカート。どんな感じになるのかしら～、と着せて見たら、、、、いや、大変でした 何が大変って、ママ号泣いや、年々涙腺が弱くなって来ていて、お恥ずかしい。。。 とにかく大きくなったなあーと感無量。そして生まれてから今までの６年間が一気に脳裏を横切り、一言では表せないけれど色んな思いが交差して胸がいっぱい。しばしお洋服を着せたまゆうを一人リビングで抱きしめていました。 今回の卒園式は療育センターのもの。まゆうはハッキリいって療育センターの保育に通うよりも入院して病院にいた時間の方がはるかに長かった。だから毎日通園していたお友達に比べると、センターでの思い出はとっても少ない。ただ、これから義務教育である小学校の年に突入するこの節目というのは、親にとっては何だかとても嬉しいものがある。なんて事ないただの通過点じゃないか、と言われるかもしれない。しかし、まゆうのように重度の障がいを持って一日一日を刻むのがやっとの子にとっては、この通過点を通れる事がどんなに幸せなことか。 窓から射しこむ春の日差しを浴びながら、ママはしばし物思いにふけってしまいました それにしてもお友達との別れは悲しいなあみんな本当にかわいくて、ママたちも本当にいい人達。春って何だか人をフクザツな気分にさせるわね
March 22, 2008
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一週間
退院後一週間経ちました。まだ一週間かあ～、というのとやっと一週間だあ～、って気持ちが半々。特に救急へ駆け込まなきゃ！という大きな出来事もなく過ごせてはいますが、やはり今までの経緯を考えるとあまり楽観視は出来ない一日何も起きないで過ごせると、ホッとする母なのでした さて今日は退院後の初外来診察日。お腹の傷もまだ完治はしていないし、胃瘻ボタンのサイズも合っていないのでチェックしてもらいました。傷あとからは新しい肉が盛り上がってきていて、そこから糸が出てきたりと母としては今まで見た事もない光景に日々のケアで多少ビビることもありましたが、体が糸を異物として感じそれが体外に出てくるのは人間としては自然なことらしく、外科の先生にはその糸の処理と新たに盛り上がってきていたお臍の下部分の処置をしてもらいました。お臍の下は術後よかったのですが、退院後なんだかふくらみが気になりだして、今日切開してみたら膿が出てきたオペ後一ヶ月以上経っても色々と問題は出てくるのね。。。まゆうは痛そうなそぶりもなく診察中も寝ていましたが、完治にはもうちょっとの辛抱です その他気になるのは日々の胃出血＆胃残そして便秘。胃出血に関しては、もしかしたら胃瘻ボタンが短くて胃を圧迫している可能性があるので今日はボタンを交換し、そして薬（アルサルミン）を増量して様子をみていく必要あり。嘔吐止めの薬（六君子湯）も一日３包から２包に変えて胃の負担を少しでも減らそうということになりました。胃残に関しては便秘との関連性もあるので、とにかく便を坐薬等で出してあげておなかの動きを活発にしてあげること、などなど。まだまだ落ち着いて過ごせるには時間はかかりそうですが、来年度は訪問学級にしたし、お家でのんびりペースを作って行きたいです。 しかしまあ、すでに昼夜逆転生活のまゆうさん。たった一週間なのにママすでにヘロヘロ入院中はまゆうがいないのをいいことに、夜はたっぷり寝かせてもらっていたので、そのギャップに体が追いついて行くのが大変～花粉症もひどくなってきたし、しばらく機嫌の悪い日が続くかも～（←ママが） あ、もうひとつ。今日は体温計がエラーしまくりで体温が測れず、違う体温計を使ってはかってみたら何と３２．６度これって人間の体温としてど～なの朝から外出中、そして帰ってきてからも爆睡してるわけだわ。外が寒いせいか冬眠中のような状態なのかもね。とにかく温めてあげないと！と思ってオフロ入れたらやっと３３．９度まで上がった。記録更新。。。今また起きているからちょっとは上がってきているとは思うけれど、低体温すぎも心配だよねえ
March 21, 2008
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退院っ
今日のお昼にお家に帰ってきました退院です昨日病室に入った瞬間、モニターの心拍数が高くて微熱もあったため不安だったのですが、今朝行ったらお熱も下がり大丈夫そうな感じ。（多分）何かあったらまた病院駆け込めばいいや！って退院を決めてきました。卒園式もあるし、一日でも早く外の雰囲気に慣れていかないとね～ まゆうは、、、というと久々のお外の空気（しかも雨）とドライブに疲れたのか、帰るや否や爆睡 もう帰ってきてから７時間近く寝てる～ 一ヶ月半近くベッドの上で過ごしたんだもん、移動だけでもかなりハードなことなんだろうね。これからはしばらくお家でまったり、在宅生活のリズムを整えたいと思います 今回のオペ後は傷のトラブルがあったり注入がうまく進まなかったりして、『本当にオペしてよかったのだろうか、、、』と一瞬でも後悔の念が湧いてきたのは確か。でもそれがクリアになってからは、去年一年嘔吐の年を過ごしてきたことを思えば、生活の質が上がったことは紛れもない事実。入院回数減れば、ひとつでも多く楽しい事経験できるよねこれからのまゆうの成長が楽しみな母なのでした。 さっき保育園から帰ってきたあかりは玄関のドアを開けると『まうたん、どこ～？？？』って部屋に駆け込んで行った。居間のベッドにまゆうが寝てるのを見つけると『あかり、こんな変な顔できるのよ～！』って、早速変顔を見せてた こんな何気ないひとコマがママを癒してくれる
March 14, 2008
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御心配おかけしました、、、
まゆうの傷、大分良くなって来ました！ 毎回外科の処置を見るように早めに病院へ行くようにしているのですが、ここのところは見るたびに 『あ～、人間の体って再生するんだ～』 と実感しております。 最初は見るのも顔をそむけていたママですが、今では傷口に顔を近づけてマジマジ見ちゃう。 人間って慣れるものですね（*^_^*） 外科の先生なんて、毎日臓器を見て過ごしてるんだなーと思うのですが、それも当たり前なんだろうね。 さて、胃残の多かったまゆうさん。 昨日からエンシュア注入が再スタート♪ このまま順調に栄養が入って体力をつけてもらいたいものです。 やっぱり注入してなかったせいか、顔色も悪いし確実に痩せてきています。。。 抱っこすると背中の骨が出てきてるのを感じ、ちょっと胸が痛くなるママなのでした(;_;)/~~~
March 4, 2008
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