2008年06月の記事
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比較
まゆうは近所の小学校に復籍しています。もしまゆうに障がいがなくて、今現在住んでいるの場所にいたら通うはずだった小学校です。ちなみにママはそこの小学校に通っていました。 復籍とはいっても、まゆうは本来通うはずである特別支援学校でさえも訪問学級に属していて通学していない状況。復籍先に週に一回くらい音楽の授業や給食などを一緒にする生徒もいるらしいのですが、そんな状況なのでまゆうの場合はしばらくは『間接的交流』といってお互いの学校のお便り交換程度。当面はまゆうの紹介文と似顔絵が書いてある紙が廊下に張られることになっていますが、実際に学校に顔をだすようになるのは何年か経ってからになると思います。 復籍を決断するには正直少し迷いました。ただ、この先この場所でずっと暮らしていくのだから、地元の人たちにまゆうの存在を知ってもらいたかったし、それによって何かを考える機会を持って欲しかった。そしてまゆうが健常な子と接する機会というのも普段ないし、反対に地元の小学生にとってもまゆうのと接するのは絶対にマイナスでは無いはず。健常な子ばかりが集う場所に親子で飛び込んで行くのは非常に勇気の入ることですが、ママも何かまゆうの存在する意味をそこに見出したかったのかもしれません。 さて、先日担任の先生からこんな話をされました。『この間復籍先の小学校へ行ってきたのですが、コーディネーターの方がちょっと気にしてることがあるらしくて。。。』何かと聞くと、お便り交換は『学校便り』と『学年便り』の２種類あるらしく、『学年便り』には１年生がどんなことを勉強しているかとかどんな生活を送っているかなどが書かれているらしいのですが、コーディネーターの方はママがそれを見てまゆうとの差を感じてしまいショックを受けないかどうか気にしていらっしゃるということなのです。『大丈夫ですよ～』ママは即そう答えました。確かに同じ年の子と比べてしまう時期はありました。特にまゆうが生まれた時、愛子様の３ヶ月後に生まれた同い年ということもあって、テレビに愛子様が出るたびにその成長の差に愕然とし、泣きながらテレビを消した事もありました。でも、何故でしょう。今は自分の子供を他の子と比べると言うことが全くと言って無くなったような気がするのです。自分の子供としての可愛さは障がいがあってもなくても変わらないもの。まゆうはまゆう。この春にも近所の小学校に通う新一年生がピカピカのランドセルを背負いながらウチの前を通るようになって思ったのですが、まったくショックを感じない自分がいました。６年の月日の流れとは人を変えるものです。 一人目がまゆうだっただけに、あかりに関してもそう。一般的に少し大きいとかは感じるけれど、他の子と比べて悲観的になったりということが全くないのです。だからもちろん母子手帳にのってるような成長曲線なんか、見たこともない。ある意味、ストレスの少ないとても幸せな子育てをしているのかもしれないね。まあ反対に『これでいいのかなーと』思う時もあるけれど きっとこの先二人が大きくなって様々な問題もでてくると思うけれど、二人を世界で一番愛してあげて、守ってあげて、信じてあげてれば、おのずと答えは出てくるのだとママは信じています。 さあ、この先どんな人生になるのでしょうか。。。
June 29, 2008
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姉妹愛
まゆうが帰ってくるとあかりが落ち着く。入院というのは本人が辛い、苦しいだけでなく、きょうだい児にも影響を与えるものだなあと常に実感させられる。 前にも書いたかもしれないけれど、まゆうが入院すると、保育園に朝預ける時にあかりがなかなかママから離れない。いつもまでもママの膝あたりにしがみついて、先生が引っ張ろうものなら大泣きしてしまうそんな時はママも後ろ髪ひかれまくり。胸に何かがチクチク刺さったように感じながらまゆうの病院へ車を走らせる。まゆうが家にいるときも病院にいるときも、あかりは自分が保育園に預けられてママがまゆうの所へ行って一日過ごすのは同じなのに。病院にいるか、家にいるか。それだけでこんなに違うものなのか。もちろん病院通いをするとママのお迎えも遅くなるから、そのあたりが嫌なのかなあとも思うのだけど、まあ何とも子供は敏感だなあと思わせられる。 今回の退院はまゆうやママはもちろんだけど、あかりがものすごく喜んでくれた。保育園でも退院予定の日には『せんせー！きょうね、ついに、ついにまうたんがかえってくるんだよ！！！』って一日言ってたんだってお迎えに行ったら先生が笑いながら『本当にうれしそうでしたよ』って話してくれた。もちろん帰りの自転車では『まうたん、帰ってる？あーあ、なにしてあそぼうかなー。』ってずっとしゃべってたし。こんなにまゆうの退院を心待ちにしてくれたのは初めて。というか、まゆうが存在するという意識がどんどん強くなってきていると感じる。母としては嬉しい限りです。 まあ積極的に交わって遊ぶかどうかというと？？？だけれども、気づくと↓こんな風にまゆうの顔にシールが張られたりしていて、なんとも微笑ましいですわ
June 27, 2008
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校外学習
今日はまゆうの学年りんごグループの校外学習日。 退院一週間ちょっとということで大事をとって予定はしていなかったのですが、担任の先生から予定表や申込書を渡され心動かされたママ。 もちろん先生は無理強いをしたわけではなく、みんなに配っている配布物なので当たり前に渡してくれただけなのですが、、、 ただ、ここ数日のまゆうの様子を見て、そして暑過ぎず寒すぎず、という天気にも後押しされ参加を前日に決断しました。 もちろん雨だったら『欠席する』ということを条件にして。。。 まゆうに体調を崩して欲しくは無い。 でも色んな体験をしてほしいし、色んな景色を見て欲しい。 お友達とも触れ合って欲しい。 いつまでも守りに入っていてはいけないなあ、そう思って参加しました。 何か大げさに聞こえるかもしれないけれど、この６年のあまりに多い入退院にママもまゆうを外に出すのが億劫になっているのだと思います。 １ヶ月、在宅できたら外出しよう！ なーんて待っていたら運悪く再入院(>_<) そんなことの繰り返しではいつまでたってもお出かけできません。 ちょっと思い切った決断ではありましたが、一年生になったまゆうにちょっとがんばってもらおうと思っちゃいました。 でもでも行ってよかった！ 校外学習内容は、まず学校集合して徒歩で最寄の駅へ。 そして５つ先の駅まで電車に乗り、その駅の駅ビル散策。 そこの庭園屋上などで電車を眺めたり記念撮影したりしてまた電車に乗り学校へ戻る。 、、、というもの。 健康な人にはどうってことない行動でしょうが、まゆうは何を隠そう電車に乗るのが生まれて初めて！！！ まゆうとの外出は荷物が多くなると言うのもありますが、電車には不特定多数の人が乗っていてどんなウィルスがいるのか怖いという理由で乗せたことがなかったのです。 マスクをさせようか、、、そんなことも頭をよぎりましたが、した事ないものをするのも不快感だし、時間的に電車も混んでいないだろうということでやめました。 電車に乗る時は担任の先生がずっとバギーを引いてくれていて、自動改札機を通る時もまゆうにキップを握らせてくれてはじめてキップを使うという体験もさせてもらいました。 学校をでて駅に向かう時から眠り始めていたまゆうですが、ホームに降り立った時や電車が来る音が聞こえた時、など要所要所できちんと目を開けていてくれてすっかり初体験を満喫していた様子。 そんなまゆうを見て母も大満足（*^_^*） 本当に来てヨカッタ！ 学校に帰ってきてからみんなは給食でしたが、まゆうはそのまま帰宅。 帰りの車の中では即爆睡。 帰ってきてからもずーーーーーーーーーーーーーっと寝ていて、途中ちょっとめざめたものの起きたのは夜中の３時！ かなり疲れたようです。 企画してくださった学年の先生方、そして担任のＳ先生、それからボランティアで来ていた教職志望の大学生達、本当にどうもありがとう！ 電車の中で優しく声をかけてくださった御婦人、嬉しかったです。 また一つ人の温かさを感じた一日でした。
June 25, 2008
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発見！
今回入院中に発見したことがあります。 それは病院の裏に無人の野菜直売所があること。 まゆうの病院の区には畑がちょこちょこあって、ローカルな風景が見られる場所があるのですが、そんな風景が好きでわざと裏道を通ったりして通っていたママ。 たまーーに車をとめて野菜を買ったりもしていたのです。 手書きの値段表をみて箱の中にお金を入れるのですが、そんな無防備な方法に心があたたまったりして。 でもちょっと悪い人がいたら野菜（もしくはお金）を持って行っちゃう人もいるんじゃないかなーって密かに思ってた。 しかし今回発見した野菜売り場はなんとロッカーになっていた！！！ 透明のロッカーにコインを入れて鍵をまわすと扉が開くというすぐれもの。 これなら野菜もお金も取られないね！ まー設備投資にはかなりの費用がかかっているだろうけど、現地の野菜そのものはやはり輸送コストがかかって無いだけあってスーパーよりはお安め。買うほうとしては有難いし、地元のものを食べられるのは安心だし幸せです。
June 20, 2008
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抜けた～！
昨日まゆうの前歯が抜けました～。 以前からグラグラしていて飲み込むと怖いなあ・・・と思っていたので、歯科の先生に病棟へ来てもらうよう依頼。 しかしその歯科の先生がいらっしゃる午前中になんと看護師さんが歯磨きをしてくださってる時にポロっと抜けたのでした。 ママとしては無理やり抜く処置をするのも痛そうで、、、と思っていたので、自然に抜けてヨカッタ、ヨカッタ。 初めて抜けたまゆうの歯。 昔は丈夫な歯が生えてくるように願って外に家の外に投げたものですが、今回は大事に保管しておきたいと思います。 カワユイ保管ケースでも買おうかなあ。 さて、まゆうさん、今日午前中に退院してきました。 週末から機嫌も呼吸状態も良く、歯科受診を待っての退院だったので『待ちに待った』と言った様子で、久々のお家を楽しんでいる感じ。 また頑張って在宅生活期間の更新を目指したいと思います。 たまにはママのＤＶＤ鑑賞にも付き合ってねー、まゆう。
June 17, 2008
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また？！
５月２３日に退院したのですが、その約１０日後に再入院、、、してました。今も加療中ってか、また？！今回はなかなか酸素が切れず、途中オエオエしたり痙攣が起きたり、なかなか退院の話が出てこない。来週中には出られるかなあ、と期待。 それにしても毎回毎回、入院はどっと疲れる。もちろん一番しんどいのはまゆう本人だからそんなこと目の前では口に出来ないけれど、ただ傍にいるだけで何もしてやれないという事実は本当にやるせないというか何と言うか。。。とにかくママもストレス溜め無いように、睡眠時間を削ってでもＤＶＤ鑑賞して翌日病院行く時には気分一新、リセットして車のエンジンかけるようにしてるわもうすぐのんびり見ていた２４のシリーズも終わっちゃうし、次は何見ようかなーーー。そういやロストシーズン３も出てたなー。グレイズアナトミーも見終わってなかったかな。あーー忙しい、忙しい それはそうと秋葉原の事件は本当に鳥肌が立った。病室でニュースを見ていてテレビに釘付けになった。普通に町を歩いていても何が起きるかわからない世の中。日本も欧米のように子供の行き先をチェックし、送り迎えする時代が近々来るんじゃないかと思わせられる。とにかく人の命を簡単に奪う凶悪犯は本当に許せない。そして自ら命を断ってしまうのも絶対にいけないと思う。 病棟で一日の殆どを過ごしていると、まゆうをはじめ精一杯生きようとしている子たちを目の当たりにする。どんなに苦しくても泣きながら、時には泣く力もないけれど生きることを決して諦めない。そんな状況に胸を締め付けられることもあるけれど、命の尊さを日々実感できる自分は幸せなのかもしれないとも思う。 人の命を簡単に奪ってしまう人。健康な体をもっていても自ら命を断ってしまう人。そんな人達に病棟で懸命に生きる子供達を見せてあげたい。病気や障がいを持っても前向きに生きる人達の存在を教えてあげたい。 何だか熱く語ってしまったけれど、とにかく平和な世の中をひたすら願うママなのでした。オヤスミナサイ。
June 12, 2008
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