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もう金曜日。 1週間は早いものです。 今週は火曜日に『一年生を迎える会』で学校へ初スクーリング。 ママの運転で初めて登校しました。 普段味わえないお友達とのひと時。 そして先輩たちの歓迎。 始終御機嫌だったまゆう。 いまにも通学できそうな貫禄アリアリでした。。。 翌日の水曜日には通常の訪問学級。 優しいS先生がまゆうは大好き。 まだ数回の授業ですが、先生が来る前に 『今日先生がいらっしゃるんだよー。』 って言ったら笑顔を見せてくれた(*^_^*) 授業の中でスイッチを手で触るとお人形が動く、というのに挑戦。 あまり積極的に手を動かすまゆうではありませんでしたが、ここのところ『バイバーイ』というと得意の左手を動かしてくれることがある。 今回も何回目かにスイッチに手をやり見事お人形が音を出して動いた!!! ママも先生も大喜び。 その歓喜の声を聞いてまゆうもニッコリ。 めちゃくちゃ可愛かった~~~。 そして今日(金曜日)。 これも始めての試み、あかりの保育園へ一緒にお迎え。 調子が良いのと気候が良いのが重なるのって本当に珍しい。 今日を逃したら次いつ行けるかわからない、ということでお散歩がてら行って見ました。 家の周りをお散歩するの、そういや何年振りだろう。。。 保育園では想像どおり園児に囲まれたワタシタチ(*^_^*) そして 『なんでしゃべらないのーー?』 『お化けみたいな顔してるー。』 などのコメント攻め。。。 ま、想定内ですけど。 それに反してあかりは初のまゆう出迎えに大はしゃぎ。 というかテンション上がりまくり↑、訳わからないことを笑いながらずっと口走ってた。 帰ってから 『まゆうがお迎え行ったのうれしかった?』 って聞いたら 『うーーん、ちょっと嬉しかった。いっぱいは嬉しく無いけど。』 だって。 ???意味深なコメント。 そして明日(土曜日)は子供の福祉機器展へ家族で行く予定。 シャワーチェアとうつ伏せソファ、そして車椅子などを物色に。 何だか物がどんどん増えそうな予感(~_~;) 全部一つにまとまらないものでしょうか。 座位保持椅子がお出かけの時に車椅子に変身したり、オフロの時にはシャワーチェアに変わったり、、、 ドクター中松さんあたりに発明してほしいものですわ。 GWはお天気どうかなー。 今が一年で一番気候の良い時。 このチャンスを逃さず、出来るだけお外の空気にも触れて欲しい。 8日に学校の遠足もあるので楽しみーーー。 そういや、先日区の教育委員会から『防犯ブザーの借用』に関してのお知らせが来てた。 そっか、いまどきの小学生には必需品なんだね。 ママは『ってか、一人で外出できないから必要ないし。』なーんて一人突っ込み入れてたけど、 一人で外出できる子はそれなりに心配事も多いんだよね。 なーんか子育てしにくい世の中だね。
April 25, 2008
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先日入浴用リフトのデモ機が我が家に来た。20キロあるまゆうの入浴が一人では困難になってきたのと、今まで使っていたバスチェアーが小さく&汚くなったのが理由。実際にまゆうを試乗させて見て、そして実際に機械そのものがお風呂場にどんな感じで設置されるのかを確認してみたんだけど、、、、、とにかく大きい!必要なものだから決して『邪魔』とは言わないけれど、それでもまゆうが使って無い時は邪魔なんだよねえ。。。しかも我が家の浴室につけるリフトのタイプは限られていて、それだと自己負担金が40万超えるって で、結論。リフトはやめて、あたらしいバスチェアーを申請する。今の所、訪問看護師さん週二回&入浴車週一回の入浴補助があるので、リフトなしでもやっていけるかなーという結論になりました。オペ後の傷が治らない時はママ一人でも毎日入れてましたが、これからがんばりすぎずに一人の時は清拭などにしていきます。汗もそんなにかかないしね。 今、何が大変かと言うと、バスチェアーの座面が低すぎて座っているまゆうを抱き上げる時。そしてオフロから出る時に一度バスタオルを敷いた床にまゆうを寝かせて、拭いた後に床から抱き上げる時。要するに低い位置から抱き上げる姿勢が腰にくるのですなのであたらしいバスチェアーは座面の高い物を選ぶ事にしました。『ちょっと座っててね』って言うことが出来ないのって結構大変なのよね。。。 きっとまた何年後かにもっと身長も体重も伸びて抱っこすら困難になったら、そのときこそリフトになるのかな。まー、そうなる前にママも鍛えねば
April 18, 2008
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『な、何するの~?』(ジロッ)『いいじゃない、チューくらい!ほら、カメラ見て!』そんな声が聞こえてきそうです(笑)
April 18, 2008
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今日は三回目の授業。昨夜は珍しく連続して6時間くらい寝てくれたので、お目目パッチリ。先生もどうやって眠そうなまゆうを起こすかということばかり考えてきた、と言ってたので今日は『いい意味で期待を裏切ってくれた♪』と喜んでいたわ。 まずは先生が前回忘れてきた教科書を頂く。教科書とはいっても『算数』『国語』などの教科書ではなくいわゆる絵本。早速頂いた5冊の絵本を見せて『これでお勉強するんだよ~、まゆうの本だよ~』って言ったら手を伸ばして顔も近づけ、頬ずりするしぐさをゆっくり見せたその行動に先生もママもビックリ余程嬉しかったのかしら。 朝の会では先生が小さな鉄琴を演奏しながら歌を歌ってくれた。その音色がとても心地よくて、ママねむくなっちゃった~そして体を動かす時間には先生が個人的に台湾に行って購入したと言う音楽をかけてくれてリラックスしながら体をほぐしてくれた。まゆうも『癒されるわ~』と言わんばかりの表情でマットの上で先生に身を委ねてた。そして『ごしごしタオル』という本を使ってのお勉強。『ごしごし』こする動作をまゆうの手をひねったり実際にタオルでこすったり。とにかく刺激を与えまくる。そして刺激の仕方によってまゆうの反応も様々。本当にママにも勉強になる。何よりたまに泣くものの、先生の言うこと、働きかけに集中しているまゆうを見ると、ママももっともっと自分を高めていかないと、と背筋を正される思いになる。 オペは嫌だったけど、今こうやって落ち着いて過ごせて授業も順調に受けられるまゆうをみると本当に受けてよかった。何より嘔吐の無い日々、嘔吐を心配せず注入の出来る日々は本当に心休まる。 こんな穏やかな日々が、ずっとずっと続きますように
April 15, 2008
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今日は朝9時から近所の治療室でオイルマッサージをみっちり1時間半全身をマッサージしてもらい、かなりリフレッシュ~相変わらず肩はすごい凝りで先生にはびっくりされたけど、少しでも凝りがほぐれると体中に溜まったドロドロしたようなものが『流れてく~』って感じがする。マッサージが終わって家に帰るときはスキップしたくなるくらい体が軽くなってるしあーーーー、最高アイラブ、マッサージ 体がリフレッシュすると気持ちも上々お金は多少かかるけど、今のママにはこれが必要いつまでも明るく楽しい介護生活したいものね そういや最近夜寝る前にコラーゲンを飲むようになったのだけど、何だかすでに効果がちょっと肌がプルっとしたような気がする。(気のせい?)もっと若い頃はすっごくイイ化粧品を使ったりサプリメントを飲んでも効果は???って感じだったんだけど、最近はマッサージにしろ化粧品にしろ効果がすぐ分かる。効果があるのはいいけど、何だか悲しい現実~
April 12, 2008
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8日にまゆうの入学する養護学校の入学式が行われました。(この4月から特別支援学校という名称になったようです)当日はこれでもか!ってくらいの雨&風で、大事な日でなければ絶対にキャンセルしていたほどのお天気はっきり言って嵐ですでもとうたんも仕事を半日休んでくれたし、なんといっても大事な節目の日。バギーにビニールのカバーをしっかりかけ、まゆうを暴風雨から守りながら出席してきました!とうたんが日記をアップしていたので、詳しくは『とうたん日記』でね。http://blog.livedoor.jp/kosuzuki0701/ さて、入学式の翌日から訪問学級も始まりました。慣れた我が家で行われる1対1の授業。お友達と一緒という訳にはいきませんが、朝の会から始まり歌遊び、本読み、簡単な体操、機械を使ってまゆうの返事を促す、など全てまゆうのペースでおこなわれ、とても恵まれているなあと実感。母の目の前でのオープンな授業、そして子供の反応を報告ではなく実際に目の当たりに出来るというのも訪問学級のメリットなんだろうね。約二時間集中しているのでまゆうは終わるや否や爆睡してしまいますが、生活にハリができてとってもいいです。これで昼夜逆転も治るといいなあと期待。 それからママが感心したのは先生はちょっとしたまゆうの反応を見逃さないこと。目の動きであったり口や舌の動きなどから、どうやって働きかけたらどう反応が出るか、、というのをかなり集中して拾おうとしてくださる先生の行動は、ママにとって勉強になることばかり。今まで見逃してきた事がたくさんあったんじゃないか、という考えも頭をよぎったけれど、それよりもこの先どうまゆうと接していったらいいのかがたった二日の授業だけれどもママの心に刻まれた気がします。そして先生は褒め上手!今まで一年の半分以上を病院で過ごしてきたまゆう。病院は具合が悪くなって行くのだから、医師からは当然良いコメントは無いっていうか入院の度にママは突き落とされたかのような感覚に陥っていた。でも、学校の先生はものすごくまゆうの可能性を感じてくださる。初日にまゆうの反応を見て『何だか色んな事が出来そう!期待できますね♪』 って言ってくれた。何だかすごく嬉しかったな~。 さて、これからどんな授業が行われるのか、楽しみだわ。S先生、一年間よろしくおねがいしまーーーす
April 11, 2008
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卒園式には無事出席する事の出来たまゆう。その後、その感動をきちんとブログに残しておかなくちゃ~と思っていたのですが、2週間振りの更新失礼しました~。 卒園式はとにかく感謝、感謝の一言。ママはもちろん涙で顔がグジャグジャウマく表現できないのだけど、色んな人に助けられてここまで生きてきた『ありがとう』の気持ちが涙という形で出てきたのかなあって今になっては思う。 卒園証書の受け取りはとにかく感動したな~まゆうはバギーに乗ってママが押して園長先生のところまでいったのだけど、歩行器で自力で歩いて行く子もいて、その子の限りない可能性を秘めたエネルギーを感じ本当に胸が熱くなった みんな障がいというスペシャルな個性をもって生まれてきた子達。そしてそんな子供達を心の底から愛してやまない親たち。そんな生きるパワーと愛情に溢れた環境に自分も身をおくことが出来て、本当に幸せだなあと改めて感じた一日だった。みんな、、、素敵だよ さて、そこまではいい。卒園式のその後がちょっと大変だった。。。前回のブログでも書いたように、あかりが熱をだしてしばらく保育園を休んでいたのですが、案の定その風邪がまゆうにうつった。。。痰が固くなり思うように排痰できず、当然呼吸状態悪化救急へ駆け込んだりもしましたが、なんとか自宅で頑張り今日に至っております。が、5日間くらいは夜中の吸引が頻回すぎてママもヘトヘトそのうちに風邪がママにもうつり、しばらくダウン。やっと先週末にまゆうもママも復活したかんじです しかしまゆうの入院生活が長くなると夜はかなり熟睡できるママ。それに慣れてしまうと、今度まゆうが家にいるときのギャップがありすぎて、なかなか体が追いつかない~。長く入院しないで夜も頑張っているママたちも沢山いるのだから、ワタクシも気合いをいれてこれからの在宅生活がんばらねばとりあえず在宅期間、3週間突破授業も始まるし、この調子でがんばれーーー
April 7, 2008
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