PR
フリーページ
出産祝い用洋服の選び方全面書き換え
色々失敗して学んだ子供服選びのこつ
ＤＶ、子ども虐待等々最終更新６．２１
子ども虐待を考える
やって良い親馬鹿、駄目な親ばか
帝王切開ママへ１００の質問
回答編
２００１
２００１年のイヤープレート
言葉の遅い子のこと
言葉の遅い子娘の場合
娘の一歳半健診
遊び広場月一回へ
遊び広場週一回へ
もし言葉が遅いと指摘されたら
言の葉通信に投稿したコピー
娘のその後３歳になって思うこと
「自閉症」の名称変更希望
言葉の遅れの長期展望
障碍だと認識した方が良い臨界
極小低体重出生児に産まれた娘
小さく子供が産まれたママパパへ
未熟児の親として言われて傷つくこと色々
娘のお下がり譲ります
キーワードサーチ
▼キーワード検索
たかっち。
天然キャラの子どもと子どもの年齢があがって 改めて自分にかけてることと向き合い日々精進中です。
♪ RED RED RED ♪
alfaredさん
** sunny tree ** ＊ハイジ＊さん
こうちゃんママのお… こうちゃんママ0573さん
箇条書く！ ヤンスナさん
おだやかに。 aki-☆さん
** sunny tree ** ＊ハイジ＊さん
こうちゃんママのお… こうちゃんママ0573さん
箇条書く！ ヤンスナさん
おだやかに。 aki-☆さん
コメント新着
2009年12月26日
テーマ： グレーゾーンの子どものこと(124)
カテゴリ： カテゴリ未分類
友人の子が遺伝子難病、診断名つくまであれじゃないかこれじゃないかっていわれたを
いくつかきいて
覚えられなかったんだけど
酵素分解ができないなので神経に徐々に毒素が蓄積進行性で退行しちゃう難病
それも決してゆっくりではない。
１才半まで普通に歩いてたし普通に育ってたの、急にできないことが増えて
３歳半今そろそろ座ってるも難しくなってきたかな、寝返りもできなくなってきたって
たまにあうんだけど
食べるもどんどんできなくなってるのはわかるし
逆にしちゃいけないんじゃないかって
思う。
で、本当は関東にご主人転勤して向こう戻らなきゃ行けないんだけど
療育こっちのほうが充実してるのもあるし
向こうに戻ったら、出産から１才半までの同じに思ってた
ママ友とその子たち一杯いて普通に会うのがいやだし
狭い都市だから行くとこ限られいけば
こんなになる前のこと思い出すフラッシュバックでいやなんだって。
でも、もしかしたら隣町転勤になってだから引っ越せるかも
（微妙らしい、通勤事情的には近くなったくらいなんで相当理由がなきゃ
自己引越しだと家賃補助や引越し代支給はない、それは厳しいよね）
パパときちんと過ごすも大事に思えがまんするかな・・とも思えて
って正月で今度こそ帰る決意したようで。
ってここは前置きで、
障碍児支援ディサービスで、年何回か通ってるママ同士の交流会
うちの子なにができるようになった通ってどうでしたか
聞くのはいいけど話すは場違いで。。。
ってやっぱり筋ジストロフィーだけど進行しませんって医学上は言う病気の
親もいってて自分だけじゃないんだって思ったって。
知られざる病気一杯あるな。。です
でここからが本題そんななんだけど
デイサービス最後の日に
言語療法士が「向こういってたら昔からの友人いて心強いでしょう」
一番地雷を踏まれ、この手の人に話せばろくなことないのわかってても
つい、、向きになって
「病気わかるまえからのまま友達みたらつらいし会いたくないです」
以下いわれたこと、励ますつもりなのか
みんな誰だって悩みはある、誰は自分が癌でも子どものためには頑張る気力どうの
うちの息子も２０すぎたいまもしかしたら病気で足切断しなければいけないかもだの
だめじゃんそれ。。を聞かされものすごくイラ付いた話を
一気にしてくれました。
「今子どもができることだけみなさい」みたいなことまで言われたよう
それはだめでしょう・・・
今まであたま切替ほんと子どもに一杯のことやってきたんだし。
療育も最初は発達障碍元気で知的障碍から
徐々に肢体不自由の子の仲間に３年でスライドそれはもう
そんな想像できるようなことじゃないし比べまくるって・・・
考えたけど、私は普通に育ってたとき知ってるんでえ～ってとこから
そっかにちょっと見てもかなり頭ついてかないんだけど
結局こっちで療育は病気の進行しだしてからのその子しか知らない
だから単純にぽんとかわいいね～でそれよかったのかもですね。
知ってたらなんでかな～って考えてしまうのどうしても。
かわいいのほんと。会えば毎度なんかできない退行みたらわかる
だってたって歩いてもう少しで一人でもあるけるかもだったんだもの。。。
何でも手をだして自分で食べてたし。
それが会うたび自分で食べるができなくなって
捉まりだちもできなくなって。それから。。。寝返り無理になってきたら
次って嚥下能力とか呼吸器系の低下もう命の問題の心配みえてきたってこと
なんだろうな。。。そこまで３年って短すぎるよね。急激ではないにしても。
いくつかきいて
覚えられなかったんだけど
酵素分解ができないなので神経に徐々に毒素が蓄積進行性で退行しちゃう難病
それも決してゆっくりではない。
１才半まで普通に歩いてたし普通に育ってたの、急にできないことが増えて
３歳半今そろそろ座ってるも難しくなってきたかな、寝返りもできなくなってきたって
たまにあうんだけど
食べるもどんどんできなくなってるのはわかるし
逆にしちゃいけないんじゃないかって
思う。
で、本当は関東にご主人転勤して向こう戻らなきゃ行けないんだけど
療育こっちのほうが充実してるのもあるし
向こうに戻ったら、出産から１才半までの同じに思ってた
ママ友とその子たち一杯いて普通に会うのがいやだし
狭い都市だから行くとこ限られいけば
こんなになる前のこと思い出すフラッシュバックでいやなんだって。
でも、もしかしたら隣町転勤になってだから引っ越せるかも
（微妙らしい、通勤事情的には近くなったくらいなんで相当理由がなきゃ
自己引越しだと家賃補助や引越し代支給はない、それは厳しいよね）
パパときちんと過ごすも大事に思えがまんするかな・・とも思えて
って正月で今度こそ帰る決意したようで。
ってここは前置きで、
障碍児支援ディサービスで、年何回か通ってるママ同士の交流会
うちの子なにができるようになった通ってどうでしたか
聞くのはいいけど話すは場違いで。。。
ってやっぱり筋ジストロフィーだけど進行しませんって医学上は言う病気の
親もいってて自分だけじゃないんだって思ったって。
知られざる病気一杯あるな。。です
でここからが本題そんななんだけど
デイサービス最後の日に
言語療法士が「向こういってたら昔からの友人いて心強いでしょう」
一番地雷を踏まれ、この手の人に話せばろくなことないのわかってても
つい、、向きになって
「病気わかるまえからのまま友達みたらつらいし会いたくないです」
以下いわれたこと、励ますつもりなのか
みんな誰だって悩みはある、誰は自分が癌でも子どものためには頑張る気力どうの
うちの息子も２０すぎたいまもしかしたら病気で足切断しなければいけないかもだの
だめじゃんそれ。。を聞かされものすごくイラ付いた話を
一気にしてくれました。
「今子どもができることだけみなさい」みたいなことまで言われたよう
それはだめでしょう・・・
今まであたま切替ほんと子どもに一杯のことやってきたんだし。
療育も最初は発達障碍元気で知的障碍から
徐々に肢体不自由の子の仲間に３年でスライドそれはもう
そんな想像できるようなことじゃないし比べまくるって・・・
考えたけど、私は普通に育ってたとき知ってるんでえ～ってとこから
そっかにちょっと見てもかなり頭ついてかないんだけど
結局こっちで療育は病気の進行しだしてからのその子しか知らない
だから単純にぽんとかわいいね～でそれよかったのかもですね。
知ってたらなんでかな～って考えてしまうのどうしても。
かわいいのほんと。会えば毎度なんかできない退行みたらわかる
だってたって歩いてもう少しで一人でもあるけるかもだったんだもの。。。
何でも手をだして自分で食べてたし。
それが会うたび自分で食べるができなくなって
捉まりだちもできなくなって。それから。。。寝返り無理になってきたら
次って嚥下能力とか呼吸器系の低下もう命の問題の心配みえてきたってこと
なんだろうな。。。そこまで３年って短すぎるよね。急激ではないにしても。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
