混合性結合組織病予備軍の今: シングルマザー看護師のつぶやき

2018年03月05日

混合性結合組織病予備軍の今

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ひな祭り、どうされますか？
うちはひな人形出しても全然テンション上がらないし、そのままスルーしようと思っているんですが

最近ハーフ成人式の撮影もしたし、今はなんもしてもらってないオーラがでていないのでしめしめです

昔は、うちは三段のガラスケースに入ったひな人形しかなかったんですけど、毎年出してもらって、それなりに季節の行事として楽しんでいましたけどね。
結局は人形にしてもお祝いにしても、ひな祭りは親のエゴがほとんどなのかも

でも、文化として伝えてはいきたいですね。

さて、私、出産後しばらくして、膠原病の疑いがかかり、大学病院を2件はしごして精密検査をうけたんですけど診断にはいたらず、現在に至っています。
私自身、混合性結合組織病の患者さんを看たことがありません。
強皮症、SLE、皮膚筋炎がMIXされて症状がでるんですが、抗RNP抗体が決定的な診断材料になります。それは高値のまま、軽いレイノーと筋肉のぴく付き、易疲労感だけです。肺高血圧症を合併する場合があるみたいなんですが、そうなると余命はかなり短くなる。でも、その兆候は今はありません。ただ、CTで、間質性肺炎が少しだけでてきているようです。あ、もう一つ、がん性ではありませんでしたが、甲状腺に粘腫があるんですよね。７ｍｍぐらいで、甲状腺機能は異常なし。これも病気に関連があるそうです。

先生には、紫外線の浴びすぎで発症するかもしれないから、紫外線だけには気を付けてと言われるんですが、どれぐらい？と聞くと、 炎天下でテニスをするようなことはダメと言われました。元気でもそこまでする気力ないわーい！と心の中でツッコんでしまいました。 ちゃんとした膠原病センターの医師からの助言ですｗ

でも、発症したら怖いなーと日々思います。抗RNP抗体はストレスでも上がると言われています。2回目の結婚の時に発症したから、汚い家と、汚い男のせいで発症したのでしょう

冬にひどくなりがちなのが膠原病の特徴ですが、できるだけ手足を冷やさないようにして、疲れをためないようにしていたので、症状の悪化はほとんどありませんでした。

私の友達は、若くしてSLEになりました。急性期はPSLを大量に飲んでいたそうですが、今は元気にしています。その子も私が負けたと思う位波乱万丈な人生を送っているんですよね。やっぱストレスって怖いなと思います。

子供がいると、ついつい子供優先、生活優先になってしまいがちですが、長い目でみて、子供を1人前にするまでは倒れるわけにはいかないわけだし、早期発見早期治療が大事です。
自分もそれほど自分を大事にしているわけではありませんが、大事にしましょうね。身体。