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2018年03月05日
混合性結合組織病予備軍の今
![s800x424_f9e68b7e-760e-4674-8e67-c4059bfaa826[1].jpg](https://fanblogs.jp/singlenurse/file/s800x424_f9e68b7e-760e-4674-8e67-c4059bfaa8265B15D.jpg)
メディカルノートより
こんばんは。お疲れ様です。
ひな祭り、どうされますか？
うちはひな人形出しても全然テンション上がらないし、そのままスルーしようと思っているんですが
最近ハーフ成人式の撮影もしたし、今はなんもしてもらってないオーラがでていないのでしめしめです
昔は、うちは三段のガラスケースに入ったひな人形しかなかったんですけど、毎年出してもらって、それなりに季節の行事として楽しんでいましたけどね。
結局は人形にしてもお祝いにしても、ひな祭りは親のエゴがほとんどなのかも
でも、文化として伝えてはいきたいですね。
さて、私、出産後しばらくして、膠原病の疑いがかかり、大学病院を2件はしごして精密検査をうけたんですけど診断にはいたらず、現在に至っています。
私自身、混合性結合組織病の患者さんを看たことがありません。
強皮症、SLE、皮膚筋炎がMIXされて症状がでるんですが、抗RNP抗体が決定的な診断材料になります。それは高値のまま、軽いレイノーと筋肉のぴく付き、易疲労感だけです。肺高血圧症を合併する場合があるみたいなんですが、そうなると余命はかなり短くなる。でも、その兆候は今はありません。ただ、CTで、間質性肺炎が少しだけでてきているようです。あ、もう一つ、がん性ではありませんでしたが、甲状腺に粘腫があるんですよね。７ｍｍぐらいで、甲状腺機能は異常なし。これも病気に関連があるそうです。
先生には、紫外線の浴びすぎで発症するかもしれないから、紫外線だけには気を付けてと言われるんですが、どれぐらい？と聞くと、 炎天下でテニスをするようなことはダメと言われました。元気でもそこまでする気力ないわーい！
と心の中でツッコんでしまいました。
ちゃんとした膠原病センターの医師からの助言ですｗでも、発症したら怖いなーと日々思います。抗RNP抗体はストレスでも上がると言われています。2回目の結婚の時に発症したから、汚い家と、汚い男のせいで発症したのでしょう
冬にひどくなりがちなのが膠原病の特徴ですが、できるだけ手足を冷やさないようにして、疲れをためないようにしていたので、症状の悪化はほとんどありませんでした。
私の友達は、若くしてSLEになりました。急性期はPSLを大量に飲んでいたそうですが、今は元気にしています。その子も私が負けたと思う位波乱万丈な人生を送っているんですよね。やっぱストレスって怖いなと思います。
子供がいると、ついつい子供優先、生活優先になってしまいがちですが、長い目でみて、子供を1人前にするまでは倒れるわけにはいかないわけだし、早期発見早期治療が大事です。
自分もそれほど自分を大事にしているわけではありませんが、大事にしましょうね。身体。
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タグ： 膠原病
2018年01月26日
シンママの恐怖 病気
こんばんは。お疲れ様です。
インフルエンザ、本当に増えてきましたね。うちの娘のクラスで６人。他の学年は２クラス学級閉鎖です。
今日、熱で早退した子が２人いるらしく、かなりデンジャラスな状況です。
今は元気にしていますが、本当に毎年これだけは困ったもんですね。
自分たちも気を付けないと！
私は、関東に来て、夫からインフルAをうつされ、２週間後に娘からBをうつされたことがあります。さすがに医者も笑っていましたし、私も笑うしかなかったですけどね。
さて、私、混合性結合組織病というのの予備軍でして・・・。１０年ぐらい前にわかったのですが、抗CCP抗体が非常に高いというのが、異形性肺炎の精査中わかりまして、RA因子はマイナスなんですが、抗RNP抗体が高いというのも同時にわかって。この抗RNP抗体が混合性結合組織病の特異的な抗体なんです。
初めて聞かれる方もいるかもしれませんね。私も知りませんでした。膠原病のくくりで、SLE、強皮症。皮膚筋炎の３つの症状がある一定の数でてくると診断がつくんですが、診断がつくまでに至っていません。
ただ、今年の健診で、間質性肺炎が少しだけ出てきていると言われました。これは強皮症からくるものです。
症状は、レイノー現象と、皮膚のこわばり、筋肉の細かい痙攣、易疲労感です。一番怖い合併症は肺高血圧症ですが、それはでていません。生存率も高いので、発症しないことを祈るばかりです。
この自己免疫疾患、ストレスが大きく関係しているようで、２番目の夫と離婚したあとは一旦正常値に戻りました。今は少し進行してしまいましたが・・・。
疲れやすいのが一番つらいです。時々、仕事から帰った後、車から降りれなくなるほどの脱力感に襲われます。
そして、うつもあるでしょう。折れそうになります。
今日、友達から公立の中学に上がる子供の制服、体操服が９万だった（涙）とラインがきました。え！私学やったらなんぼなん！？
まだまだ倒れるわけにはいきません。
体力的に自信がなくなったので、管理職をめざしているんですけどね。まだ、数か月の我慢です。
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