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    2018年04月19日

    通園先が無くなってからの次男の生活

    4月になり、どこにも通園先が無くなった医療的ケア児の次男。

    日中は、母親である私の二人きりで過ごす毎日が続いています。

    できるだけ家に閉じこもりきりにならないようにと、公園や図書館などにでかけるようにしていますが、次男と同じ年頃のお子さんと出会うことはほとんどありません。

    次男はもうじき4歳。
    このくらいの年齢の子は、たいてい保育園や幼稚園に通園しています。

    図書館などの子どもが集まるイベントも、土曜日や休日ばかり。
    平日はびっくりするくらい何にもありません。

    次男だけが社会から置いてきぼりにされているような、そんな恐怖を感じてしまいます。

    次男はもう、何もわからない赤ちゃんではありません。
    最近では、自分について大人たちが話している内容を、よくよく聞いています。

    「ぼくも保育園、行きたい」
    「なんでぼくはダメと?」

    そんな風に聞いてくる次男に、今の状況を泣きながら説明したこともあります。

    「お友達と遊びたい」というささやかな希望を叶えてあげられるような、そんな社会になってほしい。

    まだ今年度は始まったばかり。
    今年、来年、再来年と、どんな風に二人で過ごしていけばいいのでしょう。
    母親ができることには、どうしたって限界があります。

    今、次男は本屋さんで買った幼児用のワークブックを黙々とこなしています。
    いわゆる「お勉強」は教えてあげられるけれど、それ以外の部分はどうすれば?

    毎日葛藤しています。





    2018年04月06日

    夜間の吸引に重宝しまくりのテーブルランプ。

    我が家では、夜、親子四人一つの部屋で川の字になって寝ています。

    夜間も吸引が必要な次男の隣が私の定位置です。

    いかにみんなを起こさずに吸引をするかは夜間吸引における重要な課題。

    吸引のために部屋の電気をつけると夫や長男が目を覚ましてしまうので、以前はスマホの懐中電灯機能を手元の灯りとして使っていました。

    でも、ちょっと灯りがどぎつくて・・・。
    次男の喉元を良く見ようとして灯りを近づけると、次男がまぶしがってしまったり、私自身も吸引中の灯りが強くて目が冴え、その後眠れなくなったりしていました。
    スマホの灯り自体も「ブルーライト」といって健康に良くないと言われていますよね。

    そんなこともあって、夜間吸引のための手元灯をしばらく探していたのですが、ついに、理想的なライトを見つけました!




    夜間吸引用のランプの条件として、私が考えていた条件は、

    ★明るすぎない(明るさ調節機能がある)
    ★タッチセンサー式
    ★充電機能付き
    ★デザインがシンプル
    ★価格が2,000円以下

    の5点だったのですが、購入したランプは全て条件を満たして余りあるほど(笑)です。

    IMG_20180406_191135.jpg

    ちょっと分かりづらいかもしれませんが、これが一番暗い状態です。
    でも、夜間の吸引には十分な明るさです。
    ギラギラした灯りではないので、まぶしい!と言う感じはありません。

    IMG_20180406_191144.jpg

    もう一回タッチすると、この明るさに。
    写真だと分かりづらいですが、より手元がはっきりわかる明るさになります。

    この状態でもう一度タッチすると、ライトが点滅します。
    この機能は今のところ使うことがないかな。

    さらにもう一度タッチすると、カラーを変えられます。
    このシールの色の部分をなぞると…。

    IMG_20180406_194125.jpg

    こんな色になったり…。

    IMG_20180406_191206.jpg

    こんな色になったり(笑)。

    IMG_20180406_191220.jpg


    子どもがしょっちゅう色を変えて遊んでいます。

    自分の使いたい灯り(夜間吸引の時は最初の段階)のままで「長押し」すればスイッチが切れます。

    充電は、携帯電話と同じようにUSBからできます。

    IMG_20180406_194212.jpg

    あっという間に充電できて、かなり長持ちします。

    いざというときの災害対策としても使えそうです。

    ライトをさかさまにすると、吊り下げて使うこともできるみたいですよ。

    IMG_20180406_194232.jpg

    正直、これだけの機能がついてこの価格なら、もっと早く買っておけばよかったと思います。
    もう終わってしまったけど、授乳期にこのランプがあればもっと楽だったろうな〜。

    でもまあ、いいものが見つかって本当に良かった♪

    夜間の吸引をちょっと楽にするアイテムのご紹介でした。




    2018年04月03日

    人工鼻スタイの作り方

    以前、人工鼻の目隠し目的で作ってみた人工鼻スタイについて。

    記事はこちら
    「人工鼻スタイ」

    カニューレホルダーの上から装着する、人工鼻を隠すための小さなスタイにしてみたのですが、動いているとどうしてもずれてしまうことが多く、だんだん使わなくなってしまいました(汗)

    でも、小さなお友達からの目隠しや、何より人工鼻だけでは防げない小さなほこりなどの気道への侵入を防ぐために、なにかしら人工鼻を覆うものが必要…と思い、新たな人工鼻スタイを作ってみました。

    IMG_20180401_102806.jpg

    ・・・ほぼ普通のスタイです(^^;)

    ただ、普通のスタイと違って、よだれなどを受けることが目的ではないので、ダブルガーゼを1重で作っています。
    ガーゼが分厚くなると、うちの子は呼吸がしづらいのか、嫌がってしまうんですよね…。

    スタイとしては薄いですが、人工鼻の上からする「マスク」のようなものと考えて使っています。
    外出時にこれをするようになって、多少は埃の吸い込みなんかも減ったんじゃないかな…と思います。

    吸引も、スタイを外さなくても、少し持ち上げればそのままできるので、周りの人をびっくりさせなくて済むようになったかな。

    今のところ、うちの息子にはこの形があっているようなので、洗い替え用を含めて数枚作っています。



    準備するもの



    ★ダブルガーゼ
    IMG_20180331_125917.jpg

    使用する前に、一度水通しをしておいてください。これをしないと洗濯で縮んでしまいます。
    私の場合、洗濯ネットに入れて前日家族の洗濯ものと一緒に洗濯しています。
    (相変わらず大雑把です ^^;)



    ★バイアステープ(アイロン接着できるもの)
    IMG_20180331_125812.jpg

    スタイの縁取りに使います。
    アイロン接着のできるものを使うと、とっても簡単にできますよ!



    ★プラスナップかマジックテープ
    IMG_20160813_183714.jpg

    スタイを止める部分に使います。
    今回はプラスナップを使用しました。



    作り方

    1 ガーゼの上に作りたい形のスタイを載せる

    IMG_20180331_130214.jpg

    今回は普段使っているスタイを型紙代わりにしました。
    スタイの型紙は無料ダウンロードできるサイトなどもありますので、お好みの形を探して下さい。
    スタイの形でお勧めなのは「バンダナ型」のもの。
    丸型や四角型だと、どうしても赤ちゃんっぽくなってしまうので、うちの子はバンダナ型ばっかり使っています。


    2 スタイがずれないようにまち針でとめる

    IMG_20180331_130338.jpg

    ガーゼを切る時にスタイがずれないようにまち針で固定します。
    止め方は結構適当。ずれなければOKです。


    3 スタイに沿ってガーゼを裁断する

    IMG_20180331_130722.jpg

    スタイまで切ってしまわないように、慎重に切っていきます。
    今回使用したスタイの首の部分の空きが大きかったので、少し浅めにするためスタイより少し大きめに首の部分を残しています。

    4 バイアステープでガーゼの縁取りをする

    IMG_20180331_131455.jpg

    アイロン接着のバイアステープでガーゼの縁をぐるりと一周くるんでいきます。
    今回使用したものはバイアステープの裏側に「はく離紙」がついているので、それをはがしながら接着します。

    IMG_20180331_130857.jpg

    バイアステープをアイロン接着する時は、裏面の注意書きでアイロンの温度などを確認してくださいね!

    IMG_20180331_132506.jpg

    最後の部分は少し長めにカットして、内側に折りこんでおきます。


    5 バイアステープの端にミシンをかける

    IMG_20180331_132710.jpg

    バイアステープの端にミシンをかけていきます。
    アイロン接着で固定されているので、ミシンをかけている途中にずれることはないので、安心して作業できます。


    6 プラスナップを付ける

    IMG_20160813_184001.jpg

    プラスナップを着けたい位置に目打ちで穴をあけます。
    プラスナップのパーツは3種類ありますので、どれを使うか確認しておいて下さいね。

    それぞれのパーツをパチンと音がするまで差し込んだら出来上がりです!

    IMG_20180331_134814.jpg



    わざわざ作り方を書かなくても、完成品を見れば作り方がわかるぐらい単純なものですので、あっというまにできますよ!

    使う生地の量も少ないので、カニューレホルダーを作った後に余ったダブルガーゼでも十分制作可能です。






    無地のシンプルな生地も、洋服に合わせやすくていいですよ!





    可愛い生地はスタイにもぴったり。




    カニューレホルダーと違って、大きな柄でもはえるので、いろんなデザインが楽しめそうです。

    よかったらお試しくださいね。



    2018年03月26日

    保育園、幼稚園、認可外保育園、すべて全滅。

    平成30年度の保育園の利用調整結果、最終通知(三次)が届きました。

    保育園の利用決定にならなかった理由が一次〜三次まで「受け入れ態勢が整わないため」ということだったので、念のため区役所へ「受け入れ態勢が整わない」判断を下したのはどこなのか(市なのか、保育園なのか)を確認しに行きました。

    今回、市のこども未来局ではなく区役所へ確認に行った理由は、別件で市に問い合わせをした時に「利用調整については区役所の方へ」と、言われたからです。

    これまで、市の方とばかり話し合いをしていたため、区の担当者と話をするのはほとんど初めての状態だったのですが、希望していた保育園の担当者と、子育て支援課の課長の二人で対応してくれました。

    私がずっと引っかかってたのは、保育園とはこれまで何度も話し合いを重ね、「市からOKが出れば受け入れます」というところまでこぎつけていたのにダメだったのは何故なのかという点。

    これについては、やはり福岡市の方と区のほうで話し合って、医療的ケアが必要な子どもを預かれない(看護師を配置できない)という理由から、一律NGとしたようでした。
    そして、保育園が 市の援助なく独自に看護師を雇うならOK という話を園側にしたところ、それは難しいという事に至ったようです。

    やっぱりね。

    で、私が仕事をしながら、必要時に医療的ケアを行うために園に同伴するというという話は、「保育園は就労して自分で子どもの世話ができない人が使うところだから、親が医療的ケアできるんなら保育園の本来の目的と違うよね」ということで、保育園利用に該当しないとのことでした。
    医療的ケアを親が行なうとなると、たとえ在宅で仕事をしていても保育園を利用する事由に当たらないそうです。

    そんな流れで、うちの子は市内の認可保育園はどこも使えないそうですよ。

    あと、市のこども未来局の人に「保育園がダメなら、他にどこか通園できるようなところは?」と聞いた時に、「区の子育てコンシェルジュに聞いてみて下さい」と言われたので、コンシェルジュさんに聞いてみましたが。

    医療的ケアのあるお子さんは、 幼稚園 認可外保育園も利用は難しいと思います

    とのお返事でした。

    療育センターももう使えないし、通えそうな事業所も無し。

    これで全滅。







    2018年02月28日

    カニューレホルダーやスタイ作成に!ダブルガーゼ特集

    春になって新しい季節が始まると、なにか新しいものを手作りしてみたくなりますね。

    そういえば、次男のカニューレホルダーもそろそろマジックテープがへたってきたので、作り直しが必要かも…。

    我が家流のカニューレホルダーの作り方はこちらの記事 「カニューレホルダーの作り方」 でも紹介していますので、手作り派の方は、良かったら参考にしてみて下さいね。

    育児や家事で忙しい方でもちょっとした空き時間に作れる、簡単なレシピです。

    ということで、今回は手作りカニューレホルダーやスタイなどにおススメのダブルガーゼ生地を紹介します!


    まずは...私の大大大好きな生地屋さん。
    「生地のラ バンシュ」です。



    生地の種類がものすごく多い、という訳ではないのですが、店内の生地はどれも洗練されていておしゃれ!
    男の子でも女の子でも使えるような色合いや柄が多いのも特徴です。

    ちなみに、私は長男の入園グッズは、全てこのお店の生地で作りました*^^*
    入園グッズの作り方が載っている本とにらめっこしながら、四苦八苦しながら作ったのが懐かしい…。

    ラ バンシュのサイト内「お客様の作品集」のページには、生地を買われた方の作品がたくさん紹介されています。
    (もちろん私が作った作品はありません(笑))

    そのままお洒落な雑貨屋さんに並んでいてもおかしくないくらい素敵な作品ばかりで、眺めてると真似して作ってみたくなります♪

    あと、嬉しいのは、こちらのお店では生地見本を無料で頂けること。
    私も購入前に生地見本を頂いて、柄の大きさや色合いを確認しましたよ。

    手作り作品のレシピも、1回の買い物につき1種類、無料で送っていただけます!

    こういった細やかなサービスも気に入っていて、私の中では一番のお気に入りのお店になっています。


    続いては、 「MYmama(エムワイママ)」
    手芸用品全般を取り扱うお店です。



    こんな感じで、ダブルガーゼの福袋もお得感があって好きなのですが...。



    このダブルガーゼ。
    子どもたちの大好きな「はらぺこあおむし」。
    人気柄なので、売り切れになってしまうことが多いのですが、今回はぎりぎりゲット(笑)。


    そして、最近になって知ったお店、 「fuwara online shop」
    国産の「安心安全」なガーゼ生地を生産・販売されています。
    赤ちゃんや、医療的ケアが必要なお子さんでも、安心して使用できますね!

    色や柄も優しくて、手作りしながらも癒されそう。







    生地はリバーシブルでも使えるので、一つでいろいろな楽しみ方ができそうですね!

    実は、お店の生地で作られた製品も数多く販売されていて、こちらはギフトとしてもおススメです。

    【ネコポス送料無料】6重織ガーゼのハンカチ

    価格: 810円
    (2018/3/7 15:54時点)
    感想(32件)



    かわいいです。(^^)

    最近、なにかと「国産」が気になるお年頃。

    自分のためだけじゃなく、家族のために安心できるものを選びたい!と思っていると、結局は国産のものにたどり着くことが多いんですよね。

    それが日本人として嬉しくもあります。

    医療的ケア児保育モデル事業実施園を見学

    平成30年度から福岡市で実施される医療的ケア児保育モデル事業。

    先日、市の担当者に電話で問い合わせてみたのですが、まだまだ未確定な部分が多いということくらいしか把握できず。

    このモデル事業は、平成30年度は公立保育所一か所のみで行われるため、自宅が遠い医療的ケア児はそもそも利用が困難です。
    でも、そこを乗り越えてでも、申し込みをするべきなのか。
    往復1時間半の距離が問題にならないくらい、利用したいと思える制度なのか。

    念のため自分の目で確認しておきたかったので、モデル事業実施予定の保育所へ見学に行ってきました。

    保育所周辺の地理に詳しくないので、カーナビに住所を登録して自家用車で行ってみたのですが…、やっぱり遠い。
    そんなに道路が混まない時間帯にもかかわらず、片道45分です。
    普段は痰の多い気切の息子を乗せて、一人で長い時間車の運転はしないようにしているので、かなりひやひやでした。
    だって、途中で痰が上がってきたり、詰まったりしたら、どこかに停車してすぐに痰の吸引などを行わなければならないですからね。
    今回はたまたまそんな事態にはなりませんでしたが、すぐに車を止められそうな場所がそうそうあるわけでもなく…。
    交通量の多い道をひたすら通るので、これが渋滞する時間帯ともなるとリスク倍増です。


    なんとか保育所に着くと、ちょうど園児たちが園庭でたくさんあそんでいて、「おはよー!」と元気に声をかけてくれました。
    「あー!新しい子だ!」と次男に興味を示してくれる子もいたりして、ちょっと嬉しい気持ちに(^^)

    園では担当の先生方が出迎えてくれ、事務所で保育所の概要やモデル事業の概要について説明を受けた後、園内の見学をさせていただきました。

    モデル事業が現場でどのように行われるのかが知りたかった私は、ここでも何点か質問を。


    ・市から配置される看護師は、保育所に配置された後はどのような動きになりますか?
     園児の活動に一緒に参加しながら様子を見たり、リスク管理を行ったりしてくれますか?
    →基本は事務室待機で、必要時のみ医療ケアを行います。看護師は医療的ケアのみで保育には参加しません。
    もし、看護師が医療的ケアのお子さんひとりに付きっきりということになれば、一名しか受け入れられないことになります。

    ・モデル事業で入園する医療的ケア児に対して保育士の加配はつきますか?
    →障害児枠で申し込みをされた場合、それに対して保育士がつく場合もありますが、「モデル事業の医療的ケア児」という理由で保育士の加配はつきません。

    ・気管切開児が利用する場合、保育士も吸引ができるように認定特定行為業務従事者研修を受ける予定はありますか?
    →市からの指示はありません。もし、気管切開のお子さんが何人かいらっしゃったら、その都度研修を受けに行かなくてはならなくなり、保育士が何日も現場を離れなくてはならなくなるので難しいと思います。

    ・国の医療的ケア児保育支援事業の実施要領には、次の(1)〜(3)を複合的に行うとされています。

    (1)都道府県等において看護師を雇いあげ、医療的ケア児の受け入れを行う保育所等に対処児童が必要とする医療的ケアの頻度等に応じて看護師等を派遣し、医療的ケアを実施する。
    (2)医療的ケア児の受け入れを行う保育所等において、保育士が認定特定行為業務従事者となるために必要な知識、技能を修得するための研修受講を支援する取り組み。
    (3)医療的ケア児の受け入れを行う保育所等において、派遣された看護師等または認定特定行為業務従事者である保育士を補助し、医療的ケア児の保育を行う保育士を加配する。


    平成30年度福岡市が行なうモデル事業は、この中のうち(1)看護師の派遣 のみを行うということでしょうか?
    →看護師が配置になることだけは聞いています。

    ・医療的ケア児の年齢によっては、もうすでに入園枠がない(空きがない)ようですが・・・。
    →保護者の転勤などで、3月いっぱいまでは空き枠が変動することもあるので、利用を希望される場合はひとまず申し込みをしておかれるといいと思います。

    ・利用にあたっては、一般の入園希望者と同じポイント順で優先順位が決まるので、申込みの時点で就労していないとポイント的に厳しいと言われたのですが…。
    →モデル事業開始にあたって、医療的ケア児に入園の特別枠があるわけではないので、ポイント順という事になりますかね…。


    今回の見学で感じたのは、市と園と区の連携があまりとれていなくて、このまま「縦割り」のままことが進んでいくんじゃないかな…という不安。

    「医療的ケア児」を預けるにあたって、親が何を最優先にしてもらいたいかといえば、 「子どもの命の安全」 ということになるわけですが、保育士の加配もない、看護師は事務室待機という状態で確実なリスク管理ができるのかという不安。

    これでは、受け入れられる医療的ケア児像はかなり限られるのでは?

    そして、「医療的ケア児の保育支援は、もうモデル事業をやっていますよ」という理由で、それ以外の支援を行わなくなるのではないかという不安。
    このモデル事業で通園できるのはごくごく限られたほんの一握りの医療的ケア児だけになりそうです。

    さらに、請願書では医療的ケア児に対する「個別の対応」を求めていますが、それが無視されてしまうのではないかという不安。

    不安ばっかり。


    一言つけ加えておきますが、モデル事業が実施される保育所自体はとても良かったです。
    建物自体は新しくないのですが、園庭も2つあって、グランドも使える。
    設備が整っているし、子どもたちが元気でいいなぁと思いました。

    たまたま園庭開放日だったので、返る前に少し園庭でお友達に交じって遊んで帰りました。
    大勢のお友達のなかで楽しそうに遊ぶ次男。
    「できることなら、こうして毎日お友達の中で遊ばせてやりたいなぁ…」とつくづく思いました。

    そんな日が一日も早く訪れればいいのに。
    30年度年少さんとなる次男。
    小学校入学までに間に合うのでしょうか。







    2018年02月26日

    福岡市の医療的ケア児保育モデル事業について質問

    気管切開をしている次男の4月からの居場所探し。

    半年以上前から保育園、幼稚園、療育、事業所などなど、あちこちに連絡していますが、断られまくりで胃が痛いです。
    なんかもう精神的にきつくなってしまうので、今は「問い合わせは一日に1か所だけ」と決めてやっています。
    でもまだ全然見つかりません。
    断られる度に胃が痛かったり、吐き気がしたり、落ち込んだりしています。

    2月15日に平成30年度福岡市医療的ケア児保育モデル事業の告知があってからも、我が家にとっては利用できそうもない内容だったので、正直バーンアウト状態だったのですが。

    念のため自分でも内容を確認しておきたかったので、市役所の担当部署「指導監査課」へ電話しました。

    一問一答みたいな感じですが、大まかにはこんな感じです。

    ・モデル事業実施の保育所(以下C保育所)が遠方なのですが、他の公立保育園で実施の予定はありますか?
    →30年度はC保育所のみとなるので、自宅が遠い方は大変だと思いますが…今のとこと予定はありません。

    ・30年度は一か所のみとのことですが、31年度以降、他の公立園や私立園に拡充はされる予定はありますか?
    →30年度の申し込み数や、事業の内容をみて今後検討していくので、まだ分からない。
    31年度以降も30年度の状況によってはC保育所のみになるかもしれないし、そのあたりは協議していくのでお答えはできない。

    ・現在は保育園の利用調整は2次まで終わった状況で、C保育所の空きをホームページで確認すると年齢によっては既に空きがないようです。モデル事業ということで、医療的ケア児の枠が別個にあるのですか?
    →モデル事業としての医療的ケア児の入園枠があるわけではありません。医療的ケア児以外にもC保育所の利用を希望される方はいらっしゃるので、あくまでも利用調整ポイント上位の方から利用が可能ということになります。お子さんの年齢に空きがあるかどうかは、〇〇区の区役所で聞いて下さい。

    ・現在、兄弟児が「医療的ケア児の介護」事由として自宅近くの園に通っています。介護が事由ということなので、保育時間は「保育短時間」です。もしモデル事業で通園できるとなった場合、兄弟で通う園が距離的にかなり離れることになるので、同じ園に通わせることは可能ですか?
    →入所に関することは兄弟児さんが通っている△△区に聞いて下さい。C保育所に一緒に通えるかどうかは、〇〇区に聞いて下さい。こちらはモデル事業に関することはお答えできますが、利用に関する調整は区が担当となります。

    ・今回のモデル事業で、何人くらい通園が可能になりますか?
    →現在看護師の募集をしていますが、看護師1名体制で、安全にお預かりできる範囲となります。
    医師の意見書等を参考にしながら協議を行いますが、場合によっては1名程度…ということも考えられます。
    ただ、申込みがどのくらい来るかも分かりませんので、何とも言えません。

    ・モデル事業による通園は、4月1日から可能ですか?
    →4月1日を目標に看護師を募集しています。

    ・看護師は小児科経験者ですか?看護師さんの医療的ケアや緊急時対応の研修等は?
    →小児科での経験のある方を募集しています。

    以上です。
    いや、以上じゃなかった(笑)

    実は、市の担当者の方が「それは〇〇区へ」「それは△△区へ」と何度も言われるので、「区へ問い合わせても結局は『市で聞いて下さい』って言われるので、市の方で情報を集約してもらうようにはできないですか?」とも聞いてみました。

    でも、基本的には「利用調整は区」「モデル事業は市」みたいに分業しているようです。
    なので、情報の集約とかはリアルタイムで出来ないし、私が望むような連携も無いようでした…。残念。
    …マタタライマワシノヨカン…

    モデル事業の申し込みには、事前にC保育所を見学して説明を受ける必要があるのですが、ひとまず説明を受けてみよう!と思って、明日見学の予約をしました。

    保育所の方にもモデル事業について尋ねてみたのですが、やはりモデル事業はあくまで市が主体。
    保育士さんたちはまだ具体的なことは知らされていないようでした。

    モデル事業の開始は、医療的ケア児の親にとって一条の光となるかと思えたのですが、現実はかなり厳しい感じですね。

    なんか、やっぱり問い合わせには気力がいります。

    でもでも、今日久しぶりに頑張れたのは、療育のお友達のママに素敵なものを頂いたから♪

    それは、なんと、スマイルキュート(吸引器)!(笑)





    お友達のまま曰く、パーツを無くしたと思って2台目を購入したら、無くしたパーツが出てきたんだとか。
    同じものが2台あっても1台は使わないし、もし使えるならどうぞ…と、持ってきてくれました。

    実は、スマイルキュートはもともと赤ちゃんや子どもの鼻水の吸引用の吸引器ですが、サクションチューブを繋げたら気管切開口からの吸引も可能なのです。
    自宅で使ってるスマイルケアよりだいぶコンパクトなので、いいな〜って前から気になってました♪
    ホントにありがとう!!!

    通園先が決まったら、一台は園に置かせてもらって…
    そしたら、毎日重たい吸引器を持って通園しなくて済むわ〜

    と、通園先見つからないのに妄想を膨らませてしまう母なのでした。







    2018年02月23日

    通園が無理なら、幼児教育系も・・・?

    気管切開をしている次男はいわゆる「医療的ケア児」。
    医療的ケアを理由に、保育園も幼稚園も通えません。
    従来の障害児の分類にも当てはまらないので、療育センター等の発達支援機関にも通えません。

    4月から、日中は母親と毎日二人で過ごすしかありません。

    でも、お友達と関わるのが大好きで、好奇心旺盛な次男、なんとか同世代のお友達と過ごす時間を作ってやりたい。

    そんな風に考えて、せめて週に1回でもいいので、どこか通える場所はないか探しています。

    少し前の話になりますが、子どもたちをショッピングセンターに連れていったときのこと、幼児教育の「ドラキッズ」の説明会をやっていたので、話を聞いてきました。

    頂いた資料によると、ドラキッズは小学館の幼児教室で、幼児教室としては総合満足度No1だそうです。

    次男の年齢の子が集まるクラスでは、授業は週1回、60分行なわれているとのこと。

    ・言葉・文字
    ・数・形
    ・自然への興味
    ・自分でやり抜く力
    ・社会と関わる力

    といった、5つのカテゴリーを横断したテーマ活動型の授業を行なっているそうです。

    授業の流れも、一人一人に合わせた活動、お集まり、集団での活動、英語…といった形で、幼稚園等の集団活動をぎゅっと凝縮したような感じなのかな…と感じました。

    私が説明を受けたクラスは定員は12名だそうで、同じ年齢の子と関わる良い機会にはなりそうです。

    でも、気管切開をしていて、適宜痰の吸引といった医療的ケアが必要な次男。
    リスクは少ないとはいえ、授業中に万一抜管したときの対応も必要です。
    親が同伴して、授業を目立たない場所で見守ることは可能なんでしょうか?

    担当の方に尋ねてみましたが、子どもと一緒に入室するのはNGだそうです。
    理由は、他のお子さんたちも親と分離して授業を受けているのに、一人だけ親同伴というのは他の子が教室になじみにくなったり、親がいることで集中をさまたげる…などの影響が考えられるから、とのこと。
    ただ、教室の外にベンチがあるし、窓から覗くこともできるので、そこで待機ということは可能だそうです。

    まあ...、一時間程度なので本など読みながら待つのは全然問題ないかと思います。
    それに、ショッピングモールの中にあるから駐車場も気にしなくていいのはメリットが大きい。

    それにしても、保育園や幼稚園、療育などの公的または準公的な機関に比べてずいぶん受け入れに寛容だなぁと思いました。
    いわゆる「お教室」という立ち位置だからこそかもしれませんが、ファーストコンタクトで「OK」をもらえたところは初めてかも。
    (実際に利用が可能かどうかは体験教室に参加してみてからになるとは思いますが^^;)

    聞けば、療育を卒業したお子さんや、療育と併行しながら通っているお子さんも何名かいらっしゃるとか。
    その点、対応にも自信があるのかもしれませんね。

    あと、気になるのは費用面です。
    まとめると以下の費用が掛かります(全て税別)。

    ・入会金 10,000円
    ・月会費 8,000円
    ・初年度教材費 39,500円→二年目からは進級費として25,000円

    ・・・結構高い・・・。

    最初にかかる費用をざっと一年間で割って、月会費に足してみると、月額13,000円くらいになります。

    もし長男が通う保育園に通うことができていたら、保育料は二人目半額。
    まあ、次男は保育園は通えないので比較するだけ無駄ですが、週1回60分なのに、保育園に半額で通った場合の保育料より高くなりそう。

    内容は正直心惹かれます。
    疑似「幼稚園」体験みたいな感じをさせてやれそうだし。
    12人という小集団に入れるのは魅力です。

    あとは費用との兼ね合いですよね…。

    他にも幼児教室系、いろいろ調べてみよう。






    2018年02月22日

    行き場のない医療的ケア児…。幼稚園も断られる。

    平成30年度の福岡市のモデル事業では、公立の千代保育所のみに看護師を配置され、他の公立園や私立の保育園へ対象を広げる予定はないとのこと。
    モデル事業自体も、今年度の成果を見て次年度をどうするかという検討を行うようで、他の公立園へ支援が広がるのか、事業をたたむのかもはっきりしないそう。

    という事は…、やっぱり30年度も次男は保育園には通えない。
    そして、来年度も通えるという保証はない。

    以前、市のみらい局に保育園の相談に行ったとき、「幼稚園を探されたらどうですか〜?」と担当者は言っていたけど。
    正直、共働きできない状況で幼稚園はかなり厳しい。

    でも、幼稚園は母親の就労がなくても、通うことは可能なはず。
    それなら、親が付き添って適宜吸引を行ったり、リスク管理を行うことに制度上問題はないはず…。

    とりあえず、聞いてみよう!
    と思って、通えそうな近隣の幼稚園に電話。

    その場では答えられないとのことで、一日返事を待ってみたのですが。
    ここでもやっぱり断られる。

    「うちは、15クラスもある大きな園なので…、人数も300人を超えていますし…。本当にごめんなさいという事で…。」
    「もっと、小規模なところならいいかと思うんですが…」

    はぁ・・・。

    また、よそへたらい回し。

    どこも受け入れようとしてくれない。

    市は簡単に「幼稚園探せば」って言うけど、それすら難しいってこと分かってるのかなぁ。

    もう、正直私の方が参ってきてる。
    親である自分たちがあきらめたら、これ以上道は開けないと思っていろいろと頑張ってきたけど…。
    「療育手帳のない医療的ケア児」であることが引っ掛かり、保育の受け入れ先はどこにもない。

    こんなことを何カ月も続けてきているせいか、心が不安定になってきてる。
    ぼーっとしてたら涙が出て来たり、家事もなにもかもやる気がなくなってしまったり。
    しばらく前までは、絶対に考えてはいけないことまで頭に浮かんできて、もう限界だった。

    泣いてると、「よしよし、しよっか?」と頭を撫でてくれる次男。
    こんなにやさしくて、いい子なのになぁと、ますます泣けてくる。





    2018年02月21日

    福岡市でも医療的ケア児保育モデル事業開始になるも・・・。

    2月15日に、福岡市ホームページで公開された、「平成30年度 福岡市医療的ケア児保育モデル事業」。

    ついに?!

    と、ドキドキしながら告知のページを開いたのですが…、

    モデル事業の対象となるのは、公立保育所の一園のみ。
    そして、その公立園は自宅からは車で40分以上かかります。

    指導監査課からの情報では、基本的には利用するには就労が条件となるようで、募集枠も一般の利用枠内で行うとのこと。

    既に一般の入園希望者の一次募集が終わった段階でのこのお知らせ。
    年齢によっては既に枠がいっぱいになっているかもしれません。

    我が家の場合は、正直遠方すぎて、利用できません。
    移動だけで毎日往復一時間半。
    しかも就労先を探すとなると、利用保育園の近くで探さなければなりません。

    兄弟児がいなければ、まだ何とかなったかもしれませんが、5歳の長男も別の保育園に通っている状況では、現実的には難しいでしょう。

    そして、モデル事業の利用人数は、看護師1名体制(2名が交替で勤務)で、看護師が安全に看れる数だけ。
    まずは利用申請のポイント順に優先順位が決まり、医療的ケアの頻度や内容によって、受け入れ可能な人数がきまるそう。

    福岡市内に保育園を希望している医療的ケア児のほんの一握りしか利用できそうにありません。

    今回は「市のためのモデル事業」という雰囲気なので、仕方ないのかもしれませんが、結局次男は来年度一年をまた棒に振りそうです。
    子どもの一年と大人の一年では、その重みが違います。
    またも、自治体の制度の対象外となってしまうんですか?

    医療的ケア児の保育園入園を求める請願の審議で、「もうモデル事業始めたから、医療的ケア児の保育支援はいいでしょ」って思われたらすごく困ります。

    これで問題解決したってわけじゃない。

    療育センターにも、幼稚園にも保育園にも行けず、一時預かりも使えない医療的ケア児がまだここにいます。

    それを「当たり前」だとは絶対に思ってほしくない。







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