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~9歳長男🐻~昨日の午前中は良い良い↓ヘルパーさんのケア後は落ち着いていました😊↓次男🐒「足の裏をくすぐったら笑うかな?」とこちょこちょ(結果 笑わず(笑))↓次男🐒「握らせてあげよう!」 (結果 怒る(笑))とちょしちょしする次男🐒午後からはやっぱり機嫌が悪い😓そして大惨事が💦吸引器や吸入器がのったワゴンが転倒😱床が水浸し😭器械は無事でした😌↓原因は車輪が一つ外れてた😣居間と寝室をゴロゴロ移動してたからな……。やっぱり定期的に点検しないとダメですね😢古いからかうまく車輪がハマらないので、次男🐒が小学校の荷物を置くように買ったワゴンを代用。↓これに教科書やランドセルを置く予定でした。↓長男🐻用のワゴンになってしまいましたが、結構良い感じに収納👍(笑)次男🐒「4月まで貸してあげる👍」と(笑)それまでにワゴンを買わねば💦~6歳次男🐒~一昨日微熱と咳・鼻水がすごかったため、昨日は1日保育園お休みしましたが……。元気すぎて保育園に行けたなー( ´_ゝ`)という感じ😓咳と鼻水は出ますが熱はなし。なによりです😃↓自分の世界に入って一人遊びをしたり↓みんなでパズルで遊び↓完成😊細かいピースのパズルも出来るようになってきました👍↓秋田のじいじとばあばから🎁ありがとうございました😊パパが豆まきの日に鬼役となるので、ちょっと恐怖を感じていました(笑)
2024.01.31
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~9歳長男🐻~昨日も日中は落ち着く時間が増えてきた長男🐻👍それでも泣いてしまうことは多いので、その時は抱っこしたり、バランスボールでバウンスしたり、普段丸まった姿勢が多いので、体を伸ばすようにストレッチしたりと試行錯誤しております😓↓夕方は相も変わらず黄昏ます😓~6歳次男🐒~昨日のブログで1年前に比べると体力がついてきた😳と言いました。↓1年前の次男🐒です!1年経つとだいぶ変わります😳子供の回復力はすごいです👍と思っていたら昨日は保育園から先生「お熱が37.4~37.6℃で、咳と鼻水がすごいです。でも元気です。」という連絡が(^_^;)ひとまず様子を見てもらうことにしました💦熱はそれ以上は上がってないけど、咳と鼻水がやっぱりすごい💦何かに罹患してそう😓今朝は36.9℃でしたが、念のため今日は自宅で様子見。熱が上がらなきゃいいなーそして長男🐻にうつらなきゃいいなー😓🙏
2024.01.30
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~9歳長男🐻~昨日は、前日に比べると落ち着く時間があった日🐻泣くけど1日中泣いていた日を思えばまだマシな日( ´_ゝ`)長男🐻にとって体が楽な時間が増えてほしいのです🙏~6歳次男🐒~↓昨日はブロックで遊んだあと「四季の杜公園」へ。↓大学生が企画したイベントをやっていました。↓お姉さんとキャッチボールしたりお宝探し(雪の中からボール探し)やスノーフラッグ雪上カルタなどをやってイベントを楽しんでいた次男🐒1年前は外に30分くらいいたら、次男🐒「疲れた~」と言って家に帰っていましたが……。昨日は4時間くらい公園で遊んで、ママが「帰ろー」と言わなければ、まだまだ遊んでいたと思います😳体力がついてきました👍付き添い者の方がヘロヘロです(笑)↓あとはそり🛷で遊んだり雪だるまを作ったり↓凍らされたお花を見ました😳キレイでしたね😃
2024.01.29
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~9歳長男🐻~昨日は熱(37.0℃)なし、酸素良し👍でも……。機嫌はものすごく悪い😥突っ張って突っ張って、泣いて泣いてものすごい汗だくでした☀️😵💦うまくお昼寝もできず、1日中泣いてる日でした😓(抱っこ以外)体はまだまだつらそう……。いつ落ち着くかな……。😭~6歳次男🐒~昨日も室内遊具施設へ🚗同じ保育園の女の子とバッタリ会って、一緒に遊んでいる姿が微笑ましたかったです☺️↓馬を作ったり↓磁石ブロックで「ロボット」を作ったり🎵↓寒い外でシャボン玉をしたり、↓ブロックをしたりといろいろ楽しんでいました😊
2024.01.28
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~9歳長男🐻~前日泣き疲れたのかグッスリ眠れて昨日の午前中はスッキリした表情😄先生「熱もないし、今日の退院は大丈夫そうですね!次は2月6日の外来ですね。」ということで昨日の午後に無事に退院し帰宅🏠🚗💨ただ……。午後からものすごく機嫌が悪い😥💦💦体が突っ張って突っ張ってつらい印象😣一応テルネリンという筋緊張を落ち着かせるお薬は増量になったので……。あとは時間が経つにつれて落ち着いてくるものなのかどうなのか😢💦無事に退院はしたけど、なかなか激しめの長男🐻でした😣来週くらいには楽になるといいのですが……。↓再会😊そして激しく泣いた結果😳夜はグッスリ眠れました😃~6歳次男🐒~長男🐻とママが帰ってきて喜んでくれた次男🐒あんまり言葉にはしてくれないけど、寂しいと感じてたのかな……。
2024.01.27
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~9歳長男🐻~昨日はびーーーっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻突っ張って突っ張ってすごかった😓💦退院大丈夫かな……。と心配になるほど💦夜にうまく寝られなかった日は機嫌が悪いことが多いです😓🤸理学療法🤸理学療法の時間はストレッチや↓前抱きだっこ↓座ってデザイン定規を使って模様を書きました😊機嫌は悪かったですが、保育士さんや先生も来てくれて応援してくれていました(笑)書いたものは保育士さんがプレイルームに飾ってくれるとのこと☺️ありがとうございます☺️↓名前も一緒に書きました😊入院中でもいろんな刺激をもらえて、本当にありがたかったです🙏昨晩は泣きつかれたのかグッスリ眠れた長男🐻朝5時に起床しましたが、バギーに乗って2度寝😊↓無防備さん(笑)今日は午後に帰れそうです😃帰ったら関係各所(訪問看護師さん、ヘルパーさん、学校、放課後デイサービス)に連絡です😳今後は2月6日 定期受診2月17日 リハビリ2月27日 ボトックス注射を予定しております。今回は1週間とちょっとの入院となりました。入院時を思い出すと少し長めの入院になるかな……。とも思いましたが、長男🐻頑張って早めに回復してくれました🙏良かったです😭午後おうちに帰ろうね🤗パパよろしくお願いします✋
2024.01.26
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~9歳長男🐻~昨日の日中は久しぶりに落ち着く時間もあった長男🐻前日はしっかり眠れて、熱もなし!体調が戻ってきたかな?😄先生「抗生剤は終了したら、抜針しましょう。あとは2月13日以降にボトックス注射ができるため、リハビリスタッフさんと日付を相談して退院する前に予約しましょう。」14時半抗生剤終了😄抜針👍手がスッキリ!14時45分理学療法お正月休みで会えていなかった担当理学療法士さんと今年初のご対面😄今年もよろしくお願いします🙏↓スポンジをグリップにして、鉛筆✏️を持ちました😳スポンジだとその子に合わせて大きさを変えられるから良きですね👍いろんなアイディアがあります😳↓クルクルとデザイン定規で模様を書きました😊楽しかったね☺️↓夜は泣いていましたが、20時半にはぐっすりさんでした😊そして……。3時半起床😭泣いて泣いて落ち着かないので、4時前からバギーに乗って寝てます😓ママももうちょっと寝たかった😪💤抗生剤も終わり、今日1日様子を見て問題なければ明日帰れそうです😃熱が出ませんように🙏
2024.01.25
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~9歳長男🐻~昨日は熱なし、酸素良し👍朝の回診より先生「抗生剤はおしまいです。熱が出なければ退院日を決めましょう。神経の先生と相談して、フェノバールを10→11mlに増やしましょう。あと、突っ張りが強いことに対しては、今飲んでいるテルネリンを増量します。これで様子を見ましょう。」11時1週間ぶりのシャワー浴🚿😄さっぱりしたね☺️↓保育士さんが長男🐻のために握って感触を楽しめるクッションを作ってくれました😄中にツブツブミニスポンジのような物が入っており、そのまま握ってもいいし、筒状に折り曲げて握ることもできるとのこと😳↓名前の刺繍まで😳ありがとうございます😢↓抱っこもしてくれました😄先生は元々長男🐻が通っていた保育園の先生で、小さいときはお世話になっていました🙇こうして違う場所ですが、また会えたのはご縁ですね😄ありがたいです🙏夕方の回診より先生「抗生剤は終わりと言っていましたが、先週の水曜日の夜から始めたので、もう1日伸ばしてお昼まで抗生剤を投与したら終わりにします。24日(水)に抗生剤を止めて、25日(木)に熱などがないか確認して、一番早くて26日(金)の退院になるかと思います。」ということでまだ確定ではありませんが、金曜日には帰れそうな予感👍😃そして午後からはずーーっと泣いてる😓(抱っこ以外)19時半↓トリクロ(睡眠導入剤)注入後もしばらく泣いて、夜もベッドに寝かせては→泣いて起きるの繰り返しで1時間ほど格闘し……。良き姿勢を探しながら試行錯誤した結果……。↓この姿勢だと寝る(^_^;)こちらから見るとつらそうだし、誤嚥とか心配ですが、本人にとっては寝られるほど楽なようです😥今回は肺炎による発熱や発作の疑いで入院となりましたが、今回の入院で発作や筋緊張に対する内服調整をしていただけることができました。入院したことで改めて症状を診ながら調整していただくことができたので、今となっては良い機会だったなと思います🙏今日は朝までぐっすりさんでした👍☺️最近遅く寝て、朝は4時起床で寝不足が続いてたので、眠れてよかったです😭お互いに(笑)
2024.01.24
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~9歳長男🐻~昨日は泣くことも多いですが、前日に比べると落ち着く時間も増えてきました😄熱もなし!👍(36.8~37.3℃)10時点滴止め👍抗生剤の投与のためルートは確保11時30分作業療法タイム機嫌が悪すぎて担当者さん大変困ったと思います🙇12時ラコール150→300へアップ12時半部屋移動💦バタバタ💦落ち着いてきたためナースステーションに近いお部屋から最初にいたお部屋へ移動😊先生「採血の結果炎症値がかなり下がりましたね。5→0.78まで下がりました。肝機能も良くなりましたね。あと1日抗生剤を投与して、問題なく栄養も注入できて、熱がなければ今週退院しましょう。CK値がずっと高いけど、筋緊張が高いことが原因かも。あと神経の先生とお話しして、血中濃度を確認して、フェノバール(抗てんかん薬)をもう少し増やせそうなら増やしていきましょう。」とのこと😊↓入院2日目の採血結果↓昨日の採血結果・CRP(炎症値)が5→0.78へ・白血球↓・電解質も改善傾向抗生剤を効果でグッと炎症値が下がりました👍効果出るの早いですね😳19時半トリクロ(睡眠導入剤)を注入も……。寝れない……。😓上体を起こして座ると落ち着いて寝ますが、仰向けにすると体が反り返ってまた起きてしまう😔そして痛いのかすごく泣く→また上体を起こすの繰り返し😢格闘の末、22時やっと寝れた~😢寝るまでがものすごく大変😖💦そして朝は4時起き😪💤💤早起きすぎる😓
2024.01.23
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~9歳長男🐻~昨日は体温37.5℃スタート1日機嫌の悪い日でした😓💦ちょっとした刺激でびっくりして、全身の筋緊張が高くなり反り返る……。そして泣く😥体の突っ張りは今が一番つらい時期かもしれません😣先生「呼吸状態は良いですね。あとはお熱ですね。お熱が続くようならCTなど追加の検査もします。炎症値も高かったので、明日採血して抗生剤の効果が出ているのか再度確認します。胃ろうからの水分摂取量を増やしましょう。ソリタ水200→300に変更します。」10時点滴の流量40→20へ変更12時ラコール 150→150(そのまま)ソリタ水 200→300午後からは……。↓泣いて(14時)↓泣いて(19時)泣いた日😓つい先日まで泣いてほしい!願っていましたが、すでにこちらのお腹が一杯になるくらい泣いていました(^_^;)💦泣いたら泣いたで落ち着いて~って思うので困ったもんです(´-ω-`)↓そして寝た体温37℃と熱は落ち着きました👍あとは、水下痢が続くためお腹が苦しそうです😥本日採血し、明日あたりで抗生剤が止まって、熱がでなければ先生「今週中に退院できそうだね😃」とのこと😃長男🐻もう一踏ん張りです💪
2024.01.22
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~9歳長男🐻~昨日の午前中は体温37℃後半で経過。先生「レントゲンを再度撮りましたが、両方の肺はだいぶキレイになりましたね!😳酸素を使わなくても大丈夫そうですね。喉のところから緑膿菌が検出されましたが、それが今回悪さしていたかはわからない。ひとまず抗生剤を1週間続けていきます。お昼から栄養150開始して、点滴の量も少しずつ減らしていきましょう。」とのこと。11時点滴(ソリタ)の流量60→40へ変更。12時ラコール150開始。↓内服&食後の休憩タイム先生「神経の先生と話して、脳波にはしっかりでなかったけど、入院時の症状はてんかん重責発作の症状だった可能性があります。そのため、フェノバール(抗けいれん剤)を9→10mlに増量して経過を見ていきましょう。」ということで昨日の晩からお薬が増量しました。↓15時保育士さんが長男🐻のために作ってくれました😄中にビーズが入っており振ると音がなります。フェルト生地を縫い合わせて鬼のパンツ柄にしてくれました😃ありがとうございます😢🙏20時体温38.4℃😓解熱剤使用眠そうだけど、突っ張って反り返ってなかなか寝られない💦痛いのか全力で泣いている😓熱がなかなか落ち着かない💦抗生剤も使っていますが……。違う原因があるのかなんなのか💦↓眠いけど寝れないようで1時間ほど泣いて泣いて格闘して……。↓やっと眠れました😪💤💤朝4時まではしっかり眠れました。今朝は体温37.7℃スタート~6歳次男🐒~↓ばあばと朝ドラタイム次男🐒は室内遊具施設へ。↓スムーズに上れるようになりましたが、降りられなくて困ってます(^_^;)↓次男🐒「ツリーハウスだよ🎄🏡」と段ボールを合体させて製作を楽しんだようです☺️↓朝勉強の次男🐒のワークの回答😄ちょっと笑ってしまいました(笑)
2024.01.21
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~9歳長男🐻~昨日の朝は、体温(39℃)が高かったため、先生「採血と各種ウイルス検査(アデノ・コロナ・インフルエンザ等)をします。」とのこと😳先生「ウイルス検査はすべて陰性でした。炎症値5と高め。あと再検査のレントゲンは全体的に肺が白っぽくなっていました。肺炎ですね。今の抗生剤である程度のウイルスには対応できるため、このままの抗生剤で様子をみます。あとバイパップから離脱する練習もしていきましょう。」とお話あり。10時半バイパップ離脱👍ちょうど作業療法の時間だったため、そのままバギーに乗りました😄↓怒ってる?なんとも言えない表情(笑)酸素飽和度が93%より下がるなら酸素投与と指示がありましたが、ルームエアーで94~97%キープしていました😄👍↓覚醒すると体の強ばりが強くなるのか不機嫌さん(^_^;)11時半お昼から補水開始👍まずはソリタ水200mlより開始!↓お昼寝もしました。12時半中耳炎疑いのため耳鼻科受診へ。診てもらいましたが、中耳炎ではなさそうとのこと😳14時半理学療法では、ベッド上で端座位の練習や胸郭を動かして排痰を促すような練習をしました😃しっかり目も開いて覚醒していた長男🐻です👍頑張りました😄15時半「ふーんふーん」声を出して、困った顔でいろいろ訴えていました(^_^;)夕方……。いつもの長男🐻不機嫌😓だんだん声量が出てきました😳↓寝る直前まで、ものすごく泣いて……。21時↓やっと寝れた💦その後は酸素飽和度95%以上キープしており、酸素投与することはなかったです。↓朝もバッチリ😃✌️体温37.5℃前後と落ち着いてきました。抗生剤効果👍でも抗生剤の影響で、ものすごい……。水下痢😓ゆるゆるです💦お尻が痛くなりそう😢
2024.01.20
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~9歳長男🐻~入院当日の頻拍、頻呼吸、酸素飽和度低下、全身の筋緊張亢進と苦痛そうだった時に比べると、昨日は、体の力も抜けて、脈拍や酸素飽和度も落ち着いていました👍ミダゾラム(抗けいれん薬)という眠くなる薬の持続投与によって傾眠傾向、バイパップによる持続的な酸素投与は続いていますが……。少しずつ薬の量や酸素投与量を減量している最中です💪覚醒したあとの身体症状(筋緊張や機嫌等)が気になるところですが、先生方が相談しながら方針を検討しているところです🙏↓保育士の先生がくれました🤗いつもお世話になっています🙏我が家の家族4人をイメージして作ってくれたそうで、「角の大きさが小さいのがお母さんで、こっちは子どもたちっぽいでしょ?」と説明してくれましたが、ママの目には角のサイズ感はわかりせんでした(笑)保育士の先生より辰年とは、“陽の気が動いて万物が振動するので、活力旺盛になって大きく成長し、形がととのう年”だと言われてるそうです😳それぞれの干支の年にいろいろ意味があるんですね🙏14時ミダゾラム持続投与止め👍16時嘔吐×2回🤮痰が多量でゴロゴロするため定期的に吸引をしてもらいますが、吸引の刺激で胆汁色の嘔吐が中等量ありました😣家ではほぼ嘔吐はなかったので、なかなか体調が落ち着かない😣17時半泣いた!!!😳弱々しいけど約1日ぶりに泣いた長男🐻まだつらそうだけど、泣き声を聞くとホッとします😌どうやらバイパップが嫌なようで……。吸引などで外してるときは静かですが、バイパップをつけると首を左右に振って嫌がります😥💦そしてズレれてエラー音が頻回😓21時体温39.2℃ 解熱剤使用昨日から理学療法と作業療法が開始になりました。排痰などの呼吸リハビリが主な内容になります。よろしくお願いします🙏夜間はぐっすり眠っていましたが、今朝も体温39℃スタートで解熱剤使用。吐いてしまったから肺炎が悪化してないか心配😢熱が続きます😣💦~6歳次男🐒~↓箱入り次男🐒次男🐒はママが不在でも……。「パパとばあばがいるから大丈夫!!👍」とケロッとしているため、たくましいと思う反面、ママが寂しくなります😢
2024.01.19
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~9歳長男🐻~昨日の17時半頃……。眼振あり、刺激に対しても泣いたりなどの反応なし。検温39.2℃。発作っぽい💦💦💦17時40分アセトアミノフェン使用。その後も刺激に対する泣くなどの反応なし。酸素飽和度80%前後。訪問看護師さんと相談し、病院へ連絡📱18時半受診して即入院💦😣💦🏥↓昨日の午前中は37.5℃前後で落ち着いてましたが……。午後からは38.5℃前後となかなか熱が落ち着かなかった長男🐻😥土曜日(13日)から微熱が続いていました💦熱が下がったかな~と思うとまた上がる😓これは免疫抑制剤をやめた人にはよくあることなのか?落ち着くまでに時間がかかるのか?と思っていたら、昨晩緊急入院です😱昨日の21時半↓病室にて、脳波、酸素5㍑使用😢体温39.2℃😱0時半部屋移動とバイパップ使用。バタバタ💦😖💦先生「脳波の結果で特別発作のような所見は今のところ見られない。熱の原因は肺炎の可能性が高いため、抗生剤を投与します。筋緊張が高く体がつらくて眠れなさそうなので、ミダゾラム(静脈麻酔薬, 抗けいれん薬, 催眠鎮静薬)を使って筋緊張を和らげて眠りやすくさせます。ただ呼吸が抑制されやすい面もあるためバイパップを使って経過を見ていきます。絶食にしますが、内服のみ許可します。」発作だと思っていましたが、脳波の結果は目立った発作所見ではないとのこと。熱の影響で筋緊張等に影響が出た可能性が高いとのことでした😣最近熱が出るなーと思いつつ、落ち着いたなーと油断している矢先でした😢反省です😔そして昨日の17時半から朝までまったく泣かない😢長男🐻=泣いて感情表現だったので余計に心配です😢
2024.01.18
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~9歳長男🐻~昨日は機嫌が悪かった長男🐻↓泣くか↓寝るかでしたね😓体温は37.5℃前後になったため、落ち着いてきた印象です。弱々しかった泣き声に活気が出てきました😳(すごい声量で泣いています💦)全身の筋緊張(突っ張りや強ばり)も強く、余計に機嫌が悪い💦病み上がりはいつもこのパターン( ´_ゝ`)昨日は、午前中と夕方にヘルパーさんが来訪してくれました😃来週からは学校へ行く前と後の着替えや清拭を手伝っていただきます🙏今年もよろしくお願い致します😄↓最近全身に発疹が目立つようになってきました💦↓水いぼも少しずつ増えています😓お薬の影響なのか……。体の中で頑張って闘っています😣↓抱っこが一番落ち着く😌ばあばに抱っこしてもらいました😃
2024.01.17
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~9歳長男🐻~昨日は体温37.2~38℃だった長男🐻体熱感はそんなに感じませんが、検温すると高い💦💦こもっているだけなのか、なんなのか……。落ち着いてる時間は多かったです😳呼吸も落ちついてるし、酸素飽和度も97~98%としっかりキープ👍病院🏥へ行かなきゃいけない感じでは無さそうだけど、微熱が続く……。悩ましい😣💬パパのつぶやき💬☝️【在宅患者訪問薬剤管理指導料】について☝️長男🐻&次男🐒の難病やブログをきっかけに連絡をくださるようになった方から「在宅患者訪問薬剤管理指導」というものを教えていただきました。いつも有益な情報をご提供いただき大変感謝しております!🙏ということで,ざっくりまとめてみます。(主に厚生労働省の情報から解釈した内容ですが,間違っていたらごめんなさい)在宅患者訪問薬剤管理指導とは…🤔薬剤師が居宅で薬剤指導を行うと算定できるもの。どんなことをするかというと…・お家へ医薬品・衛生材料の供給(我が家の場合だと,ひと月分の大量の薬やラコール,外用薬,シリンジやサクションチューブ等に至るまで全部デリバリーしてくれる…はず)・患者の状態に合わせた調剤(一包化など)(複数の薬をひとつにまとめてくれる…はず。我が家でもたくさん薬があるから,一包化になれば内服準備がかなり時短できます。)・服薬歴の管理や服薬指導,副作用のチェック・在宅担当医への処方提案・ケアマネ等の医療福祉関係者との連携・情報共有利用する側にとっては良い制度だと感じる一方,利用される側(薬剤師・薬局)の立場からすると課題もあるようで…🤔・薬局にいる人員が少ないと一時的に閉局(薬局の業務を一時停止する)せざるを得ない😣 →業務を一時停止してまでやるほど利益が見込めない薬局もあるはず…・開局時間外(朝とか夜間)に訪問する→薬剤師の業務負担ひと月分の大量の薬を調合していただくため,出来上がるまでにどうしても時間がかかります。そのため,午前中びっちり定期受診に費やしたあと一旦自宅に帰って,15~16時あたりに再び病院付近の薬局にとりに行っています。この手間がなくなるのであれば大変喜ばしいことなのですが…😣いずれにしても,我が家がこの制度を利用できるものなのか,いま利用している薬局で対応可能なのかなど,まずはお医者さんに相談する必要がありそうです。話は変わっていつも相談に乗ってくれるママさんからは、ママさんが利用している薬局では無料で配達してれるそうなので、薬局によって対応が違うことがわかりました😳調べるとその系列の薬局が家の近くにあったので、・小児慢性特定疾患指定医療機関であるか?・半固形剤のラコールを取り扱っているのか?等を確認の上、変更できたらなと思いました😳いつもいろんな情報をくださってありがとうございます🙏😊🙏
2024.01.16
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~9歳長男🐻~頭や顔、体を触ると体熱感はそうでもないなーと思ってても……。検温すると38℃前半が続く長男🐻💦発汗もして、しっかり排泄もして、そこまでつらそうではないけど……。熱がある💦💦でもいつもより泣き声が弱々しいところを見るとつらいのかな……。😥今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行く予定だったけど、訪問看護師さんと受診した方がよいのか相談したいと思います😣~6歳次男🐒~↓「紙コップUFO」作成閉眼(笑)紙コップの絵は長男🐻が笑った顔を書いたそうです☺️↓輪ゴムをくくりつけて↓飛ばす😳慣れるとふわっと飛んで面白いです👍↓青森ばあばにも伝授😄↓長男🐻にも伝授😄長男🐻が休息している間、次男🐒はスケート場へ⛸️2年前に1回来た以来でした。ずっと「スケート⛸️行きたい!」と言っていた次男🐒。↓最初は小鹿🦌のようで、立つことがやっとでしたがポールを掴みながら、なんとか進めるようになり↓最後は何も掴まらなくてもリンクの上を歩けるようになっていました😄滑れるようになるのはまだ先ですが、成長を感じましたね😳👍↓漬物石でピンを倒すイベントもやってました😃
2024.01.15
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~9歳長男🐻~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行きました。ただ……。午後から38.0~38.5℃あったそうで😓帰宅後も機嫌が悪く発汗多量でした💦その後ぐっすり眠ったので、落ち着いたかな~と思いましたが、夜中の1時にギャン泣き💦発汗多量で着替え、体温38℃だったため坐薬を使って様子見😣朝方は体温37.0℃ですが機嫌が悪い💦今日はおうちで休息日😴~6歳次男🐒~昨日は2年ぶりに長男🐻と幼なじみのお姉ちゃん2人と遊んだ次男🐒次男🐒「会えるのすごく楽しみ🎶」とウキウキしていましたが、↓いざ会えると緊張して、最初はとてもよそよそしい次男🐒でした(笑)↓それでもソリ遊びをして一緒に楽しみ☀️↓帰りは仲良く駐車場まで行きました😊2年ぶりに会う女の子はとっても大人っぽくなっててびっくりしました👀‼️遊びつつも次男🐒のことを気にかけてくれていたのが伝わってきてありがたかったです🙏さすがです😊昨日は次男🐒と遊んでもらいましたが、次は長男🐻にも会ってほしいなと思います😊親の気持ちとしては赤ちゃんの時からよく一緒に遊んでいたので、今の長男🐻に会ったときにどう感じるのか……。会ってほしい気持ちと不安な気持ちが半分半分です😣でも長男🐻に会いたいと思ってくれるなら、次回はぜひ会いに来てほしいなと思います😊昨日はありがとうございました🙏☺️🙏
2024.01.14
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~9歳長男🐻~昨日も割りと落ち着いていた長男🐻少し皮膚に発疹?が細かく全身に出てきたのが、気になるところ💦免疫抑制剤をやめた影響なのか💦悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊💬ママのつぶやき💬👨⚕️移行医療について👨⚕️以前、学校からいただいたプリントに「移行医療」について、実際の保護者が体験したお話が記載されていました。18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが発熱してしまったため、長年診てもらっていた小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにとお話があったそうです。もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。今回のことで医療的ケア児でも、成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、子どもが成人になる前に受診できる病院を探しておいた方が良さそうとのお話が記載されていました。長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院について考えないといけないのか……。と考えさせられる記事でした。他の方々はどうしてたんでしょうね?😳そのままずっと小児科で診てもらっている人計画的かつスムーズに移行医療に成功した人なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人などお話聞いてみたいですね😳我が子の場合は、内科もそうですが、主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか?主治医の先生の対応にもよると思いますが……。やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと思いました!!🙏🙏🙏☝️「移行医療」とは☝️「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に移行させること」と定義されている。~6歳次男🐒~昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒↓手作りのけん玉で遊んだりして「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして楽しんだそうです☺️
2024.01.13
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~9歳長男🐻~昨日の朝……。長男🐻が笑ったんですよー😭「うーうー」っと喃語話してるなーと思ったら、にこーーー☺️って笑ってました😊思い出し笑いかな(笑)長男🐻(もちろん次男🐒もです)が笑ってくれると、こちらも幸せな😆🍀気持ちになります😌今のところ月1回ペースで笑ってくれてます👍次男🐒「これで笑ったの3回目だね😳」ってしっかり回数もカウントして覚えていました😆なので長男🐻が🌻笑う🌻と我が家はみんな大騒ぎになります(笑)そして昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんに行ってきました。午前中は穏やかだったようですが、午後の15時以降は機嫌が悪かったようです💦夕方からは何か不快症状が出るのか、疲れちゃうのか……。😓おうちに帰ってきてからもすごい泣いてました(^_^;)💦大学病院の先生👨⚕️の話では、夕方になると人の体内で作られるステロイドの量が減るため、夕方になるとかゆみや他の不快な身体症状が出やすいのだとか😳そういう原因もあるのかな😓↓はちみつの飴をなめた次男🐒が長男🐻に甘い息を吹き掛けたり、ほっぺをムニムニして楽しんでました(笑)~6歳次男🐒~保育園でお昼寝がなくなった次男🐒は、小さい子の寝かしつけ(トントンしたり)を手伝ったり、ワークやお絵かき、「アーテック」というブロックで遊んだりして過ごしているそうです☺️↓アーテックで遊ぶ写真をいただきました。スライムとスライムを捕まえる罠を作ったそうです😳
2024.01.12
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~9歳長男🐻~昨日の日中は久しぶりの穏やかさんだった長男😳久しぶりすぎて戸惑います(笑)シャワー浴もしてさっぱりです☺️↓握っていた拘縮予防手袋🧤もポイッ!とするくらい力が抜けてて良きです👍💬ママのつぶやき💬受診日の翌日といえば!「物品整理の日」サクションチューブYガーゼ50㎜のシリンジ採液ノズルソリタ外用薬(ヘパリン、ワセリン、アズノール、コレクチム)内服薬(12種類)ラコール5箱受診日のたびに受け取ってくるので大荷物😓そして受診後にすぐに薬💊をもらえればいいのですが、長男🐻の薬💊の準備に3時間ほどかかるので……。1度家に帰る他ありません💦そして20分かけてまた取りに行くのです😓配送をお願いしたい!でも郵便局で普通料金のお届けなので、結構お金がかかる😱取りに行くしかないのです😓受診日当日はコタコタなので、手をつける気になれず😓↓翌日にこちらを片付けます。内服が3種類減った分、薬の切り分けやセッティングが少し楽になりました(気持ち的に違います😳)そして青森ばあばも手伝ってくれて、更に時短に👍ありがとうございます🙏↓いつも小さいチューブでもらっていたヘパリンクリーム。薬局に100g容器にいれてほしいとお願いすると容器にしてくれました😳🙏今まではチューブだと(全身に塗るので)すぐになくなって、その度に絞り出すのがちょっと手間でした(^_^;)もっと早くお願いすれば良かった😢今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます😃機嫌いいといいなー🙏
2024.01.11
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~9歳長男🐻~昨日は兄弟揃っての受診日🏥🚗長男🐻は案の定、終始機嫌が悪かったです(^_^;)💦採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科、皮膚科受診頑張りました💪体重21.6㎏身長127.2㎝体重もキープ👍💊内服薬について💊先生「免疫抑制剤を止めにします。それに伴い、フルコナゾール(菌に対する薬)とアムロジピン(血圧の薬)もストップにします。」少し時間はかかりましたが、長男🐻も免疫抑制剤をやめることができました👍ということで3種類のお薬がストップになりました☺️あとは、免疫抑制剤という抑えていたお薬をやめるので、やめたことによる体への影響がないことを祈ります🙏💉採血結果💉↓白血球や炎症値がやや高めだった長男🐻何かに罹患してそう……。(^_^;)最近機嫌が悪かったのは、不調だったことが原因だったのか……。😓胃ろう交換も無事に終わりました👍最初は胃ろう交換が恐怖でしかなかったママですが、(特に胃ろうの抜き差しのとき😳)慣れるもんですね😳だいぶスムーズに交換できるようになりました👍~6歳次男🐒~体重 18.4㎏身長 115.8㎝変わりなし!😳先生「内服薬も全部ストップになりましたが、採血の結果も問題ないですね!予防接種の再接種を頑張っていきましょう😃」ということで、今のところ順調な次男🐒です👍予防接種も3種類注射しましたが、今回は泣くこともなく頑張っていました😳たくましくなってきました👍無事に受診は終了🙏次回は2月6日受診予定です🏥
2024.01.10
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~9歳長男🐻~昨日は不機嫌さんだった長男🐻一昨日から上肢の筋緊張が高めです💦筋緊張が高くて、自分の拳🤜で顔面にパンチしてしまいます😱由々しき問題です😳ボトックスの効果が切れてきたのか、不調によりうまく筋緊張をコントロールできないのか……。どうなのか……。😣昨日は放課後等デイサービス「ふわり」さんに行ってきた長男🐻お正月バージョンのビンゴゲーム等をやったそうです😃やっぱり機嫌は悪かったようです(^_^;)↓次男🐒は時々なだめます😚今日は兄弟揃っての受診日です🏥長男🐻は採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、歯医者、皮膚科次男🐒は採血、診察、皮膚科、予防接種を予定📅しています😊長男🐻はステロイドや免疫抑制剤が減量になるか?他の内服薬がストップになるか?次男🐒は先月の診察時にすべて内服薬がストップになりましたが、採血上問題ないか?が気になるところです😳そして、ここ数日機嫌がものすごく悪い長男🐻なので、病院で大騒ぎになりそうで心配です(;゚Д゚)穏やかに終われますように🙏
2024.01.09
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~9歳長男🐻~昨日は1日おうちでまったりした長男🐻↓ちょっとご機嫌斜めでした🐻💬ママのつぶやき💬明日は長男🐻の月に1度の病院受診🏥があります。長男🐻の受診時に困ること、それは「トイレ問題🚽」です😳多目的トイレにベビーベッドはあるけど、ある程度大きくなった子には使えません。長男🐻は多目的トイレでなんとか車椅子上でオムツ交換をします。小ならいいですが……。大の方なら大惨事になりかねません😱特に病院の多目的トイレには、ユニバーサルシート(介助ベッド)は本当に必須です😳でも……。意外と病院にはないんですよね😢図書館とか市営の公園にはあるのに……。不思議です😳息子の介護をするようになって、初めてわかった事実です( ´_ゝ`)個人病院は難しくても総合病院には絶対1つユニバーサルシートがあってほしいと切に願います🙏🙏🙏なかには、トイレにレジャーシートを敷いてオムツ交換をする人もいるんだとか😳困ってる人結構多かったのではないだろうか……。ちなみに「トイレ難民」というらしい😓地元病院さんよろしくお願いします🙏🙏🙏~6歳次男🐒~昨日は青森にいにが新幹線🚅で青森へ帰りました😳↓駅までお見送りーたくさん遊んでくれてありがとうございます🙏😊↓くるりんぱ大好き😳↓ひたすら回ります😳
2024.01.08
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~9歳長男🐻~昨日は急遽青森ばあばと にいに が来てくれました😳青森の実家の特性として、「明日行きます!」「今電車に乗りました。」となかなか急な報告が多いのです(笑)↓青森ばあばは昨年の11月以来、↓青森にいには次男🐒と1年ぶり、長男🐻とは2年ぶりの再会です☺️お久しぶりなんです😃放課後等デイサービス「どんぐり」さんにも行ってきました😊絵馬を書いたり、マッサージしてもらったり、抱っこしてもらったりとまったり過ごしていたそうです☺️~6歳次男🐒~↓駅までお迎えー🚅次男🐒「僕も新幹線に乗りたいなー🚅」とポロリ夏休み期間に乗れたらなーと思います😊↓青森にいにからレゴブロックをプレゼント✨🎁✨ありがとうございます🙏↓さっそく作って↓完成☺️↓楽しそう(笑)長男🐻はご機嫌斜め(笑)(^_^;)
2024.01.07
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~9歳長男🐻~ 昨日は熱は落ち着き午前中は穏やかさんだった長男🐻↓お昼寝してから午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きました😊今年もよろしくお願い致します🙏「ふわり」さんでは、お正月にちなんだ絵本を見たり、獅子舞いを見たり、新しいスヌーズレンを体験したりしたそうです☺️久しぶりの外出と入浴で疲れたのか、帰ってきてからはご機嫌斜めでした(^_^;)💦↓夜はグッスリ💤でした( *´艸`)~6歳次男🐒~昨日は保育園へ行った次男🐒さすがにバス🚌はガラガラだったようで、初めて2人で並んで座れたそうです😊パパが考え事をしていて、いつものバス停を通過してしまいそうになりましたが、次男🐒「パパここで降りるんだよ!!!」って教えてくれたそうです(笑)ちゃんとわかってるんですね( ´_ゝ`)教えてくれたことにパパは感動したそうです(笑)そして保育園に通っているので、今まではお昼寝がありましたが、今月からは小学校通学🏫に向けて、お昼寝がなくなります😃小学校入学が近づいてきたなーと実感してきます😳
2024.01.06
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~9歳長男🐻~昨日は、ゆっくりおうちで過ごした長男🐻体温は37.5℃でしたが、全体的に落ち着いていた印象😊痰は多めです💦昨日は訪問看護師さんが午前中だけ来てくれる予定でしたが、「放課後等デイサービスがお休みなら、午後も来ましょうか?」と午後も来てくれました😳利用している訪問看護ステーションはびっくりするくらい柔軟な対応をしてくれます!もちろん緊急時の対応もしなくちゃいけないので、そうでなくてはいけないのでしょうけど……。すでに決まったシフトに対して、よくパズルの様に人員の配置変えをして動くと聞きますが、改めて対応の柔軟さに対してすごいなと思いました😳ちなみに訪問看護師さんにはバイタルチェック(検温、脈拍、酸素飽和度)聴診(肺の音や腸の動きを確認)清拭(タオルで体を拭いたり、泡で陰部洗浄)薬の塗布(全身に塗ってもらってます)口腔ケア吸引ベッド→座位保持装置までの移動をお願いしています🙏長男🐻の事をお願いしている間に、安心して家事などができるのです🙏いつもありがとうございます☺️~6歳次男🐒~昨日のおうち時間は↓100均のミニブロックをモクモクと作っていました。↓「アンキロサウルス」完成👍↓クッキー作りもしました🍪↓なぜか放心状態(笑)↓体をもて余すとバランスボールとじゃれている次男🐒だいぶ長く座ってられるようになってきました😊👍
2024.01.05
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~9歳長男🐻~昨日は体温37℃後半となんともいえない値😓💦↓そしてご機嫌斜めな長男🐻↓唇を触ると「むっ!」という顔をします(笑)この反応がとてもかわいいんですけどね😊これは「口唇反射」と言って原始反射の1つです。ちなみに身体に何らかの刺激を受けたことによって、無意識的に反応する反射動作を「原始反射」と言います😳原始反射は赤ちゃんに生まれつき備わったもので、ほとんどが出生後すぐから反応が見られ、生後数か月で自然に消失することが特徴です🤔長男🐻は脳の変性の影響により、本来なら診られない病的反射がいろいろ出現してしまいます😣かわいいんですけどね(2回目(笑))複雑な気持ちにもなるわけです💦歯磨きや吸引の時など口を開けてほしいときに、この反応が出ると逆に口が開かなくなって大変なのです(^_^;)💦今日から放課後等デイサービスへ行く予定ですが……。訪問看護師さんと相談して行けるかどうか判断したいと思います🙏今朝は36.9℃スタート🌄~6歳次男🐒~昨日は、次男🐒の希望により室内遊具施設へ遊びに行きました。↓イベントで「縁日」もやっていて楽しんでました😊↓名前がわからないおもちゃですが、いろいろ作ってました👍
2024.01.04
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~9歳長男🐻~昨日の午前中はご機嫌斜めでしたが、午後からびっくりするくらい静かだった長男🐻珍しいな😳と思って、長男🐻の体を触るとすごく熱い☀️😵💦14時に検温する39℃💦坐薬使用💦大晦日から家族みんな鼻風邪を引いていたので、うつったのかも😓💦長男🐻は菌を全部受け取ってしまいます😢夕方からは坐薬効果か熱も落ち着いてきました😊熱は出るけど、胃ろうから補水もしっかりできて、呼吸状態が悪化するとかはないので、良かったです😌↓内服薬注入お手伝い🐒今朝は37.8℃スタート🌄~6歳次男🐒~長男🐻の冬休みの宿題は絵日記が2枚あります。↓書けない長男🐻の代わりに絵日記を書いてくれる次男🐒内緒ですが🤫(笑)↓バランスボードで遊ぶ次男🐒バランスボードに乗りながらキャッチボールをしたり、片足立ちしたりと楽しそうに遊んでいます😊↓「お兄ちゃんとキャッチボールをしよう!」と急にパスする次男🐒とちょっと驚く長男🐻(笑)
2024.01.03
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~9歳長男🐻~↓次男🐒にいたずらされる長男🐻↓骨伝導イヤホン「イヤーカフタイプ」良き👍ヘッドレストが必要な長男🐻でも使いやすい😊💬ママのつぶやき💬ママの初夢は……。「長男🐻が歩く」夢でした😭これは障害児を持つ親あるあるなのでしょうか🤔脳が変性してしまった部分は良くならないけど……。ステロイド剤の内服による脳の萎縮は、内服を止めることで若干戻ることがあると聞いたことが、心に残っていました。その影響もあって夢を見たのかなと思います😢早くて今年度内に内服ステロイド剤が止めになると思うので、ちょっとでも良い変化があれば良いなー🙏期待はしないけど……。希望は持ちたい❗そしてやっぱり🌻笑って🌻ほしい🙏ちなみに……。本当かどうかわかりませんが、次男🐒に話したら、「僕も同じ夢見た!!😳」と言っていました😳本当かな?(笑)~6歳次男🐒~↓今年もお手伝い↓以前作ったスノードームに飾り付け🐬↓アクアリウム😊
2024.01.02
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~9歳長男🐻~新年明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します🙏昨日はおうちでまったりした大晦日😊長男🐻はびっくりするくらい機嫌が悪かったです(^_^;)何が嫌だったのかな😓💬ママのつぶやき💬昨年は、兄弟揃って在宅療養から社会参加への以降期間でした。💪今年の目標💪長男🐻は、学校からそのまま放課後等デイサービスで過ごしてもらい、平日の日中は家以外で過ごす時間を増やしていきたいと思います。いろんな人と出会ったり、触れ合ったり、家ではなかなかできないような経験・体験をしてほしいなと思います😊そして何より🌻笑顔🌻が見たい!😳いっぱい泣いてた2年間だったので、笑顔が増える年になってほしいなと思います🙏次男🐒は、保育園で過ごせる残り3ヶ月はお友だちといっぱい遊んで楽しんで過ごしてほしいなと思います😄そして、4月からは小学生🎒です。次男🐒の保育園は、同い年の子が女の子1人だけだったので、小学校に行ったときに一気に同級生が増えて(4クラスくらいあるのかな?)困惑しないか心配ですが……。今小学校へ行くことへのワクワクをそのまま持ちながら頑張ってほしいなーと思います🙏ちなみに「小学校では何が楽しみ?」と聞くと次男🐒「授業終わりの休み時間!!!」って答えていました(^_^;)いろいろ心配(笑)ママは長男🐻の介護のため、昨年職場を退職しました。今年は長男🐻の家以外で過ごす時間が増える予定なので、フル勤務は厳しいですが、短時間からお仕事をしたいなと考えています😊パパは「早起き(3時)」が目標だそうです😄朝活を目指すそうです😳~6歳次男🐒~↓おうち時間は段ボールハウス🏡作り😄おうちで紅白歌合戦を見ていたとき、次男🐒「仮面ライダーオーズに出てた人だ!😳」と純烈の新メンバーを見て興奮ぎみでした(笑)よく知ってるなー( ´_ゝ`)
2024.01.01
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