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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.05
テーマ： 闘病記(1649)
～9歳長男🐻～
昨日は、ゆっくりおうちで過ごした長男🐻
体温は37.5℃でしたが、全体的に落ち着いていた印象😊
痰は多めです💦
昨日は
訪問看護師さんが午前中だけ来てくれる予定でしたが、
「放課後等デイサービスがお休みなら、
午後も来ましょうか？」と午後も来てくれました😳
利用している訪問看護ステーションは
びっくりするくらい柔軟な対応をしてくれます！
もちろん緊急時の対応もしなくちゃいけないので、
そうでなくてはいけないのでしょうけど……。
すでに決まったシフトに対して、
よくパズルの様に人員の配置変えをして動くと
聞きますが、改めて対応の柔軟さに対して
すごいなと思いました😳
ちなみに訪問看護師さんには
バイタルチェック(検温、脈拍、酸素飽和度)
聴診(肺の音や腸の動きを確認)
清拭(タオルで体を拭いたり、泡で陰部洗浄)
薬の塗布(全身に塗ってもらってます)
口腔ケア
吸引
ベッド→座位保持装置までの移動
をお願いしています🙏
長男🐻の事をお願いしている間に、
安心して家事などができるのです🙏
いつもありがとうございます☺️
～6歳次男🐒～
昨日のおうち時間は
↓100均のミニブロックをモクモクと作っていました。
↓「アンキロサウルス」完成👍
↓クッキー作りもしました🍪
↓なぜか放心状態(笑)
↓体をもて余すとバランスボールとじゃれている次男🐒
だいぶ長く座ってられるようになってきました😊👍
昨日は、ゆっくりおうちで過ごした長男🐻
体温は37.5℃でしたが、全体的に落ち着いていた印象😊
痰は多めです💦
昨日は
訪問看護師さんが午前中だけ来てくれる予定でしたが、
「放課後等デイサービスがお休みなら、
午後も来ましょうか？」と午後も来てくれました😳
利用している訪問看護ステーションは
びっくりするくらい柔軟な対応をしてくれます！
もちろん緊急時の対応もしなくちゃいけないので、
そうでなくてはいけないのでしょうけど……。
すでに決まったシフトに対して、
よくパズルの様に人員の配置変えをして動くと
聞きますが、改めて対応の柔軟さに対して
すごいなと思いました😳
ちなみに訪問看護師さんには
バイタルチェック(検温、脈拍、酸素飽和度)
聴診(肺の音や腸の動きを確認)
清拭(タオルで体を拭いたり、泡で陰部洗浄)
薬の塗布(全身に塗ってもらってます)
口腔ケア
吸引
ベッド→座位保持装置までの移動
をお願いしています🙏
長男🐻の事をお願いしている間に、
安心して家事などができるのです🙏
いつもありがとうございます☺️
～6歳次男🐒～
昨日のおうち時間は
↓100均のミニブロックをモクモクと作っていました。
↓「アンキロサウルス」完成👍
↓クッキー作りもしました🍪
↓なぜか放心状態(笑)
↓体をもて余すとバランスボールとじゃれている次男🐒
だいぶ長く座ってられるようになってきました😊👍
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