ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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在宅編長男🐻令和6年7月3日～

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aym0313 @ Re[1]:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) もえなさんへいつもありがとうございま…

もえな@ Re:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) ママさん復職おめでとうございます😊 素敵…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) もえなさんへちょっとした違いなんです…

もえな@ Re:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) ゆうくんすごい！表情で伝えてくれてます…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)(08/10) モエティ７１０さんへお久しぶりですね…

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2022.09.17

大学病院　入院187日目　day85　先生からのお話

テーマ：闘病記(1648)

カテゴリ：闘病記(長男大学病院入院編)　2022年3月～

昨日の夕方先生からお話がありました。

・長男のキメリズム(ドナーの細胞が)100%であること。

・皮膚や下痢症状が悪化していたため、ステロイドを投

与しているが、内服に切り替えて量を減らすとのこと。

・胃ろうのボタンへの変更は9月20日の週に外科の先生が

ろう孔の状態を確認してから日にちが決まること。

(免疫抑制剤を使用すると傷の治りが遅くなるそうです。)

・入院してから検査ラッシュだった次男。検査の結果は

今のところ問題なし。頭部MRIの結果は5月に撮影したも

のと変化なく……。一部不明瞭な場所があるそうですが、

病気によるものなのか、発達段階の小児の脳によるもの

なのか……。判別つきにくいことがあるそうです。

・今後の次男の治療日程の確認をしました。

先生「次男さんはB型ですが……。さい帯血移植者の血液

型はA型のため、移植してから半年ほどかけて血液型が変

わります」とのこと。

先生「年末には退院できるかな」とのこと。

長男の転院日が決まり、

次男の治療日が近づいてきました……。

着々と物事が前に進んでいます。

進むしかないんです。

↓夕方表情が良かった長男。

保育士さん「来週から治療でお部屋から出れなくなるか

ら宝探ししよう！」と言ってくれました。

プレイルームや病棟に隠されたワンワンとウータンを探

して歩きました。

入院中のお兄さん・お姉さんと宝探しやスゴロクをして

楽しんだ次男。

来週から治療が始まります。週末はいっぱい遊ぼうね！

↓人間スゴロクをしてました(笑)自分がコマになって、

進みます。　