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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.18
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日はストレッチと座位練習を夫と頑張った長男。
土日祝日はリハビリもないので、週末は夫と長男が
マンツーマンで頑張ってくれております。
栄養はラコールが200×3回→300×3回へ。
お水は300→500へ変更になりました。
ラコールは下痢と逆流を防ぐ練習としてとろみ付きにな
りました。
ひとまず下痢が落ち着くことを願います🙏
～地元の相談員さんより～
訪問入浴の利用を検討している長男。近隣の地域では、
基本的に無料で利用できるそうなのですが……。
なぜか地元では全額自己負担らしいのです(^_^;)
地域別の事情について訪問入浴利用をお願いしてる事業
所の方が、どうにかならないのか市に問い合わせをして
くれたりと……。
息子のために……。
たくさんの方にご尽力いただいて……。
その心遣いが本当にありがたいのです。😢
次男にとっては治療前最後の週末です。
治療が始まると約1ヶ月はお部屋から出られなくなりま
す。
昨日はプレイルームで小学生のお兄ちゃんやお姉ちゃん
がたくさん遊んでくれました。
自分達も治療で大変な想いをしていると思います……。
なのに……。なぜこの子達は、他人(次男)にこんなに優し
くなれるのだろうと……。
こちらが感心せずにはいられません。😳
大人のこちらが見習わなければ！と思えるほど
「思いやり」や「優しさ」に溢れた子供たちなのです。
↓ブロック遊びに
タイトル「幻覚怪獣ダゾルバー」だそうです(笑)
↓積み木で家やタワー作り
土日祝日はリハビリもないので、週末は夫と長男が
マンツーマンで頑張ってくれております。
栄養はラコールが200×3回→300×3回へ。
お水は300→500へ変更になりました。
ラコールは下痢と逆流を防ぐ練習としてとろみ付きにな
りました。
ひとまず下痢が落ち着くことを願います🙏
～地元の相談員さんより～
訪問入浴の利用を検討している長男。近隣の地域では、
基本的に無料で利用できるそうなのですが……。
なぜか地元では全額自己負担らしいのです(^_^;)
地域別の事情について訪問入浴利用をお願いしてる事業
所の方が、どうにかならないのか市に問い合わせをして
くれたりと……。
息子のために……。
たくさんの方にご尽力いただいて……。
その心遣いが本当にありがたいのです。😢
次男にとっては治療前最後の週末です。
治療が始まると約1ヶ月はお部屋から出られなくなりま
す。
昨日はプレイルームで小学生のお兄ちゃんやお姉ちゃん
がたくさん遊んでくれました。
自分達も治療で大変な想いをしていると思います……。
なのに……。なぜこの子達は、他人(次男)にこんなに優し
くなれるのだろうと……。
こちらが感心せずにはいられません。😳
大人のこちらが見習わなければ！と思えるほど
「思いやり」や「優しさ」に溢れた子供たちなのです。
↓ブロック遊びに
タイトル「幻覚怪獣ダゾルバー」だそうです(笑)
↓積み木で家やタワー作り
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