ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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aym0313 @ Re[3]:長男🐻交通安全教室と😭(在宅111日目)(05/15) もえなさんへ 返信ありがとうございます…
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もえな@ Re:長男🐻交通安全教室と😭(在宅111日目)(05/15) コメントで失礼します。 長男くん、次男く…
なかね@ Re:長男🐻 昨日無事に退院👍(在宅2日目)(01/27) 私の子供が副腎白日ジストロフィーで、1度…
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2022.09.22
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テーマ: 闘病記(1507)
今日から次男の治療が始まります。



造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と

抗がん剤治療を1週間かけて行います。



本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。

30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。

朝とお昼ご飯が食べられません。



長男の時は、「お腹が減ったー!なんで食べれないの!

ひどい!あんまりだ!」と怪獣のように騒いでました

が……。



今日の次男はどうなるのか……。



そして……。



これから吐き気や気持ち悪さでご飯が食べられなくなる

時期が来ます……。



発熱や粘膜の痛み、皮膚の痒みなど苦痛との戦いになり

ます……。



頑張って乗り越えてもらいたいのです。



頑張るしかないのです……。



↓治療のため個室に移動しました。

そして放射線治療について、「ベッドに寝たら、ここの

機械がくるくる回るよ。ここからビームみたいなのが出

るんだけど、熱くもないし、痛くもないからね。寝てる

間に終わるからねー」と

チャイルドライフスペシャリストの方が説明してくれま

した。





長男は、昨日から半固形栄養剤開始。



今まではボトルに入れて滴下していましたが……。半固形

栄養剤はシリンジから手押しでゆっくり輸注します。



今後は、ミキサー食やとろみ付きみそ汁、他の種類の

半固形栄養剤などいろいろ試していきたいと思います。


↓半固形栄養剤輸注





↓昨夜は家族4人で過ごせる最後の日でした。

我が家の坊主3人で記念撮影😃






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最終更新日  2022.09.22 12:00:09
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