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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.22
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
今日から次男の治療が始まります。
造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と
抗がん剤治療を1週間かけて行います。
本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。
30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。
朝とお昼ご飯が食べられません。
長男の時は、「お腹が減ったー！なんで食べれないの！
ひどい！あんまりだ！」と怪獣のように騒いでました
が……。
今日の次男はどうなるのか……。
そして……。
これから吐き気や気持ち悪さでご飯が食べられなくなる
時期が来ます……。
発熱や粘膜の痛み、皮膚の痒みなど苦痛との戦いになり
ます……。
頑張って乗り越えてもらいたいのです。
頑張るしかないのです……。
↓治療のため個室に移動しました。
そして放射線治療について、「ベッドに寝たら、ここの
機械がくるくる回るよ。ここからビームみたいなのが出
るんだけど、熱くもないし、痛くもないからね。寝てる
間に終わるからねー」と
チャイルドライフスペシャリストの方が説明してくれま
した。
長男は、昨日から半固形栄養剤開始。
今まではボトルに入れて滴下していましたが……。半固形
栄養剤はシリンジから手押しでゆっくり輸注します。
今後は、ミキサー食やとろみ付きみそ汁、他の種類の
半固形栄養剤などいろいろ試していきたいと思います。
↓半固形栄養剤輸注
↓昨夜は家族4人で過ごせる最後の日でした。
我が家の坊主3人で記念撮影😃
造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と
抗がん剤治療を1週間かけて行います。
本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。
30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。
朝とお昼ご飯が食べられません。
長男の時は、「お腹が減ったー！なんで食べれないの！
ひどい！あんまりだ！」と怪獣のように騒いでました
が……。
今日の次男はどうなるのか……。
そして……。
これから吐き気や気持ち悪さでご飯が食べられなくなる
時期が来ます……。
発熱や粘膜の痛み、皮膚の痒みなど苦痛との戦いになり
ます……。
頑張って乗り越えてもらいたいのです。
頑張るしかないのです……。
↓治療のため個室に移動しました。
そして放射線治療について、「ベッドに寝たら、ここの
機械がくるくる回るよ。ここからビームみたいなのが出
るんだけど、熱くもないし、痛くもないからね。寝てる
間に終わるからねー」と
チャイルドライフスペシャリストの方が説明してくれま
した。
長男は、昨日から半固形栄養剤開始。
今まではボトルに入れて滴下していましたが……。半固形
栄養剤はシリンジから手押しでゆっくり輸注します。
今後は、ミキサー食やとろみ付きみそ汁、他の種類の
半固形栄養剤などいろいろ試していきたいと思います。
↓半固形栄養剤輸注
↓昨夜は家族4人で過ごせる最後の日でした。
我が家の坊主3人で記念撮影😃
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