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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.21
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は「胃ろう」をチューブ型からボタン型へ変更した
長男。
血は少し滲んだものの、ほんの数分で終了しました。
胃ろうがボタン型になったため半固形栄養剤やミキサー
食などを直接輸注することができます。
そして今日から半固形栄養剤開始予定です。
長男の体調を見ながら進めていく予定です。
介助している夫の感想は「とっても楽」とのことです
が……。
↓ボタン型にしてから機嫌が悪く、夕方もずっと泣いて
いた長男(^_^;)
やっぱり交換したあとは痛いのかな……。
↓ボタン型へ
昨日は床屋さんに行ってきた次男。
バリカンがとてもクスぐったかったようで……。
終始、キャーキャー騒がしかったですが、
無事にマルコメ君に変身しました。
看護師さん「似合う」「かわいい」と頭を撫でてくれま
すが……。
病棟に戻ってからは恥ずかしい(/-＼*)とずっとタオルを
頭に乗せていました。
今日は明日から前処置(放射線治療)が始まるため、お部屋
移動があります。
ついに次男も治療が始まります……。
今後……。
次男が元気に過ごすためにも……。
自分の足で次男らしい人生を歩むためにも……。
つらい治療だけど、乗り越えてもらいたいのです……。
↓マルコメ君
長男。
血は少し滲んだものの、ほんの数分で終了しました。
胃ろうがボタン型になったため半固形栄養剤やミキサー
食などを直接輸注することができます。
そして今日から半固形栄養剤開始予定です。
長男の体調を見ながら進めていく予定です。
介助している夫の感想は「とっても楽」とのことです
が……。
↓ボタン型にしてから機嫌が悪く、夕方もずっと泣いて
いた長男(^_^;)
やっぱり交換したあとは痛いのかな……。
↓ボタン型へ
昨日は床屋さんに行ってきた次男。
バリカンがとてもクスぐったかったようで……。
終始、キャーキャー騒がしかったですが、
無事にマルコメ君に変身しました。
看護師さん「似合う」「かわいい」と頭を撫でてくれま
すが……。
病棟に戻ってからは恥ずかしい(/-＼*)とずっとタオルを
頭に乗せていました。
今日は明日から前処置(放射線治療)が始まるため、お部屋
移動があります。
ついに次男も治療が始まります……。
今後……。
次男が元気に過ごすためにも……。
自分の足で次男らしい人生を歩むためにも……。
つらい治療だけど、乗り越えてもらいたいのです……。
↓マルコメ君
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