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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.24
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日から熱が出て、久々にずっと泣いてて辛そうな長男
💦夜も眠れなかったようです……。
熱40.4℃まで上がり、解熱剤は入ったけど39.8℃……。
栄養後は吐いてしまい、脈拍は180台と全力疾走している
かのような値です……。
先生「白血球とCRP(炎症値)が急上昇してて、症状的に
菌血症(血液に菌が巡ってしまってる状態)の可能性があ
る。疑わしいPICCを早々に抜くことにします。」
先生「あとこういう状態だと身体に水分は保たれるけ
ど、腎臓に回らなくなることがある。腎機能が一時的に
悪くなってるので、しっかり腎臓にも水分が行くような
輸液に変えます。胃ろうからの栄養は一時中止。
モニター管理もして小まめにバイタルチェックしていき
ます。」
とのこと……。
最近は笑顔や表出(うなり声ですが)が増えてきて、良い感
じでしたが……。
やっぱり体調の波はまだまだ落ち着かないようです💦😣
↓PICCも抜け、排泄もしてスッキリしたのか夜(20時頃)
は落ち着きました。熱は38.8℃ですが💦
次男は昨日の朝食前に嘔吐💦
吐いてスッキリしたのか、その後は病院食8割食べまし
た。食べたい意欲があるのは良いこと😊
これから食べられない日が続くと思うと……。
食べられるうちに食べてほしいのです😣
昨日は10時から吐き気止めと抗がん剤投与。吐き気止め
効果か、朝以降は吐くことなく過ごせた次男。
夜間は点滴の影響か、2～3時間置きにトイレに起きてま
した。スッキリは眠れてないですね💦朝の顔は腫れぼっ
たかったです(^_^;)
↓次男、内服とうがいも頑張ってます。がんばったねシ
ール帳がモチベーションになってるようで……。
看護師さんに感謝です🙏
💦夜も眠れなかったようです……。
熱40.4℃まで上がり、解熱剤は入ったけど39.8℃……。
栄養後は吐いてしまい、脈拍は180台と全力疾走している
かのような値です……。
先生「白血球とCRP(炎症値)が急上昇してて、症状的に
菌血症(血液に菌が巡ってしまってる状態)の可能性があ
る。疑わしいPICCを早々に抜くことにします。」
先生「あとこういう状態だと身体に水分は保たれるけ
ど、腎臓に回らなくなることがある。腎機能が一時的に
悪くなってるので、しっかり腎臓にも水分が行くような
輸液に変えます。胃ろうからの栄養は一時中止。
モニター管理もして小まめにバイタルチェックしていき
ます。」
とのこと……。
最近は笑顔や表出(うなり声ですが)が増えてきて、良い感
じでしたが……。
やっぱり体調の波はまだまだ落ち着かないようです💦😣
↓PICCも抜け、排泄もしてスッキリしたのか夜(20時頃)
は落ち着きました。熱は38.8℃ですが💦
次男は昨日の朝食前に嘔吐💦
吐いてスッキリしたのか、その後は病院食8割食べまし
た。食べたい意欲があるのは良いこと😊
これから食べられない日が続くと思うと……。
食べられるうちに食べてほしいのです😣
昨日は10時から吐き気止めと抗がん剤投与。吐き気止め
効果か、朝以降は吐くことなく過ごせた次男。
夜間は点滴の影響か、2～3時間置きにトイレに起きてま
した。スッキリは眠れてないですね💦朝の顔は腫れぼっ
たかったです(^_^;)
↓次男、内服とうがいも頑張ってます。がんばったねシ
ール帳がモチベーションになってるようで……。
看護師さんに感謝です🙏
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