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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.25
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
熱が続いてる長男。解熱剤を使って一時的に熱が下が
り、眠りますが……。熱が上がってくると、つらいのか泣
き出してしまいます😢
先生「CRP(炎症値)が21と敗血症の症状が出でいる可能性
がある。」
先生「血液培養からの結果。ブドウ球菌がみつかったの
で、バンコマイシン投与します。バンコマイシン入れれ
ば熱下がると思うんですけど……。頑張りましょう」
とのこと。
昨日の日中は抗生剤や解熱剤の効果か37℃台とやや落ち
着いていましたが……。夕方から39℃台と上昇……。
落ち着くにはもう少しかかりそうです😣
次男は食欲がないようで……。
数口食べて「ごちそうさま」😓
食事前にネオレスタールという吐き気止めを使ってもら
いますが、眠くなる作用もあるそうです。昼食に出た缶
詰のみかんを食べる終えると…。
次男「眠い……。ぼく寝る」とすぐに入眠。
お薬効果もありますが、少しずつ体が辛くなってきたか
な……。
人によっては、移植後何ヵ月も食欲が出ないことがある
そうです。味覚が変わったりすることも影響するそうで
すが……。
あと身体面に関しては
無菌室生活で筋力や体力が落ちると小学生でも立てなく
なったり、うまく歩けなくなることがあるとのこと。
治療前はスキップしながら廊下を駆け回ってた次男です
が……。
無菌室明けはどうなってるのかな……。
調子が良いときは一緒に運動や体操をして、無菌室生活
を乗り越えていきたいと思います。
↓倒れるように眠りだす次男。
今日から3日間アルケランという抗がん剤を投与します。
粘膜症状が強く出るお薬なようで、粘膜症状を悪化させ
ないためにクライオセラピーを投与中行います。
(クライオセラピーはひたすら2時間弱ほっぺをアイスノン
で冷やし、氷とアイスを食べ続けるという苦行にござい
ます。)
↓看護師さんが作ってくれたカレンダー
り、眠りますが……。熱が上がってくると、つらいのか泣
き出してしまいます😢
先生「CRP(炎症値)が21と敗血症の症状が出でいる可能性
がある。」
先生「血液培養からの結果。ブドウ球菌がみつかったの
で、バンコマイシン投与します。バンコマイシン入れれ
ば熱下がると思うんですけど……。頑張りましょう」
とのこと。
昨日の日中は抗生剤や解熱剤の効果か37℃台とやや落ち
着いていましたが……。夕方から39℃台と上昇……。
落ち着くにはもう少しかかりそうです😣
次男は食欲がないようで……。
数口食べて「ごちそうさま」😓
食事前にネオレスタールという吐き気止めを使ってもら
いますが、眠くなる作用もあるそうです。昼食に出た缶
詰のみかんを食べる終えると…。
次男「眠い……。ぼく寝る」とすぐに入眠。
お薬効果もありますが、少しずつ体が辛くなってきたか
な……。
人によっては、移植後何ヵ月も食欲が出ないことがある
そうです。味覚が変わったりすることも影響するそうで
すが……。
あと身体面に関しては
無菌室生活で筋力や体力が落ちると小学生でも立てなく
なったり、うまく歩けなくなることがあるとのこと。
治療前はスキップしながら廊下を駆け回ってた次男です
が……。
無菌室明けはどうなってるのかな……。
調子が良いときは一緒に運動や体操をして、無菌室生活
を乗り越えていきたいと思います。
↓倒れるように眠りだす次男。
今日から3日間アルケランという抗がん剤を投与します。
粘膜症状が強く出るお薬なようで、粘膜症状を悪化させ
ないためにクライオセラピーを投与中行います。
(クライオセラピーはひたすら2時間弱ほっぺをアイスノン
で冷やし、氷とアイスを食べ続けるという苦行にござい
ます。)
↓看護師さんが作ってくれたカレンダー
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