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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.29
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
本日はさい帯血移植当日。
12時半に輸注予定です。
輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。
心配を考えると切りがないです😣💦
次男頑張ってるけど……。頑張ろうね😢
昨日は無菌室へお引っ越し。
歩いて移動し、前室のシャワーにて身を清め、
無菌室へ入室しました。
今日から約3週間、生着するまで入室します。
次男はやっぱり食べては吐いて、また食べて……。
薬を飲んでは吐いて、また飲んで……。と、
吐き気との戦いです😓
それでも……。
「もう嫌だ！何も食べない！薬飲まない！」とならない
のが、救いなのです。
あと1週間ほどで喉などの粘膜にも痛みを伴ってきます
(抗がん剤の影響です)……。
痛みをなんとか乗り越えられるのか、次男の踏ん張りど
ころとなりそうです😣
↓無菌室へお引っ越し
本日の採血データ(次男)
白血球 400(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.8(正常値13～16)
血小板 17万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※白血球が800→400へ。
長男はPICCが抜けたため、末梢から点滴が入っています
が……。気づいたら手がパンパンに(^_^;)
点滴あるあるですね😳痛そうです💦
無事に留置針交換が済みました。私の働いている病院で
は看護師さんが採血や、針を留置しますが……。
大学病院は先生方が針を留置するため不思議な感覚で
す。こういうところも大学病院ならではなんですね😳
長男の部屋の向かい側が無菌室のある次男の部屋です
が……。
昨日の21時、長男の泣き声が聞こえる～😅
眠れることを祈ります🙏(祈りは届いたようです(笑))
↓パンパン💦
12時半に輸注予定です。
輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。
心配を考えると切りがないです😣💦
次男頑張ってるけど……。頑張ろうね😢
昨日は無菌室へお引っ越し。
歩いて移動し、前室のシャワーにて身を清め、
無菌室へ入室しました。
今日から約3週間、生着するまで入室します。
次男はやっぱり食べては吐いて、また食べて……。
薬を飲んでは吐いて、また飲んで……。と、
吐き気との戦いです😓
それでも……。
「もう嫌だ！何も食べない！薬飲まない！」とならない
のが、救いなのです。
あと1週間ほどで喉などの粘膜にも痛みを伴ってきます
(抗がん剤の影響です)……。
痛みをなんとか乗り越えられるのか、次男の踏ん張りど
ころとなりそうです😣
↓無菌室へお引っ越し
本日の採血データ(次男)
白血球 400(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.8(正常値13～16)
血小板 17万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※白血球が800→400へ。
長男はPICCが抜けたため、末梢から点滴が入っています
が……。気づいたら手がパンパンに(^_^;)
点滴あるあるですね😳痛そうです💦
無事に留置針交換が済みました。私の働いている病院で
は看護師さんが採血や、針を留置しますが……。
大学病院は先生方が針を留置するため不思議な感覚で
す。こういうところも大学病院ならではなんですね😳
長男の部屋の向かい側が無菌室のある次男の部屋です
が……。
昨日の21時、長男の泣き声が聞こえる～😅
眠れることを祈ります🙏(祈りは届いたようです(笑))
↓パンパン💦
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