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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.28
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は抗がん剤最終日。クライオセラピーも1時間半、
最後まで頑張ってた次男です。
食欲がない上、
ごはんを少し食べては吐いて……。
薬を飲んでは吐いて、やり直しと……。
吐き気との戦いです😓
顔色も目に見えて良くない😣
昼食についてたおやつ「かっぱえびせん」を食べてる
途中……。リバース……。
それでも次男は……。
吐ききってスッキリしたのが、うがいの後に再び
「かっぱえびせん」をポリポリ……。
吐いても今のところメゲナイ次男。
麺やゼリー、おやつは食べやすいようなので……。
食べられるものを食べていただきます。
食事や内服以外は、DVDを見たり、本を見たり、カード
ゲームをしたりと……。
笑顔で過ごしてくれてるので、そこは安心ポイント😊
↓注意アイスです(笑)
↓保育士さんからイベントのお知らせをいただきまし
た。ZOOMでイベントに参加したウルトラ好きな次男。
本日の採血データ(次男)
白血球 800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.4(正常値13～16)
血小板 21万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※白血球が昨日の半分になりました。
あと数日で0になるかと思います。
長男は、CRP(炎症値)も21→9まで下がってきました。
まだ高めではありますが💦
今回の発熱の原因は菌による感染でしたが……。
もし肺炎で呼吸器にも影響が出てたらと思うと……。
考えただけでとっても恐ろしいのです😱
ひとまず大事には至らず良かったです。
先生方の対応の早さのおかげです。
ありがたい。モニターも外れました😊
リハビリはティルトテーブルを使って、20分ほど起立練
習をしています。だんだん時間が延びてきた😳
下がっていた首も自分の力で起こそうと頑張ってる時間
が増えてきました😊
↓いざリハビリ室へ
最後まで頑張ってた次男です。
食欲がない上、
ごはんを少し食べては吐いて……。
薬を飲んでは吐いて、やり直しと……。
吐き気との戦いです😓
顔色も目に見えて良くない😣
昼食についてたおやつ「かっぱえびせん」を食べてる
途中……。リバース……。
それでも次男は……。
吐ききってスッキリしたのが、うがいの後に再び
「かっぱえびせん」をポリポリ……。
吐いても今のところメゲナイ次男。
麺やゼリー、おやつは食べやすいようなので……。
食べられるものを食べていただきます。
食事や内服以外は、DVDを見たり、本を見たり、カード
ゲームをしたりと……。
笑顔で過ごしてくれてるので、そこは安心ポイント😊
↓注意アイスです(笑)
↓保育士さんからイベントのお知らせをいただきまし
た。ZOOMでイベントに参加したウルトラ好きな次男。
本日の採血データ(次男)
白血球 800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.4(正常値13～16)
血小板 21万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※白血球が昨日の半分になりました。
あと数日で0になるかと思います。
長男は、CRP(炎症値)も21→9まで下がってきました。
まだ高めではありますが💦
今回の発熱の原因は菌による感染でしたが……。
もし肺炎で呼吸器にも影響が出てたらと思うと……。
考えただけでとっても恐ろしいのです😱
ひとまず大事には至らず良かったです。
先生方の対応の早さのおかげです。
ありがたい。モニターも外れました😊
リハビリはティルトテーブルを使って、20分ほど起立練
習をしています。だんだん時間が延びてきた😳
下がっていた首も自分の力で起こそうと頑張ってる時間
が増えてきました😊
↓いざリハビリ室へ
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