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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.02
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
次男は吐き気と内服との闘いですが、まだ痛み症状は強
くない印象です。
長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起
きて過ごすことが多いです。
無菌室での1日は(昨日)……。
7時 検温、体重測定、うがい・内服
8時 朝食
9時 ウルトラマン鑑賞(土曜日でした)
10時 体拭き、運動
11時 うがい・内服、YouTube
12時 昼食、検温
13～14時 運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど)
15時 内服・うがい
16～17時 YouTube
18時 夕食、検温
19時 内服・うがい
20時 就寝
夜は3～4回トイレに起きます(^_^;)
絵本やカードゲームなど紙で出来たものは、無菌室は持
っていないので(アルコールで拭ける物なら持っていけま
す)……。
iPadがお友達……。というくらい釘付けです( ´_ゝ`)
あとは、手遊びや言葉遊びをしたり……。
YouTubeでウルトラマンのパンがあることを発見し、
福島県の「須賀川市に行きたい！」と言い出す次男。
一緒に検索したりと……。
長男の時は過ごし方が違うな～と実感しております。
(^_^;)
痛みのピークは移植から7～10日頃なのですが……。
知っているからこそ、その日を迎えるのが怖いです😣
元気なうちは、好きなことをして過ごしてもらいたいと
思います。
↓ぬりえ。独創的な色使い(笑)
↓兄へメッセージ
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.1(正常値13～16)
血小板 8万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.06(正常値0～0.14)
※白血球がついに0になりました！
長男の時はday12くらいで白血球が上がってきました！
感染症にも気を付けます！
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
メッセージを受けた長男は……。
熱もすっかり落ち着いてきました。😊
半固形栄養剤になってから吐くことも減ってきました😃
便も下痢から普通に近くなってきたので良かった。
ただ……。
栄養前に胃残を確認しますが、お昼の栄養前は200cc胃残
(栄養400入れてます)が確認されました。そのためお昼の
栄養は入れずにスキップしたのとのこと。
消化がうまくできていないところを見ると……。
やっぱりまだ本調子ではなさそうです💦
↓夜はしっかり眠れたみたいです😊
くない印象です。
長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起
きて過ごすことが多いです。
無菌室での1日は(昨日)……。
7時 検温、体重測定、うがい・内服
8時 朝食
9時 ウルトラマン鑑賞(土曜日でした)
10時 体拭き、運動
11時 うがい・内服、YouTube
12時 昼食、検温
13～14時 運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど)
15時 内服・うがい
16～17時 YouTube
18時 夕食、検温
19時 内服・うがい
20時 就寝
夜は3～4回トイレに起きます(^_^;)
絵本やカードゲームなど紙で出来たものは、無菌室は持
っていないので(アルコールで拭ける物なら持っていけま
す)……。
iPadがお友達……。というくらい釘付けです( ´_ゝ`)
あとは、手遊びや言葉遊びをしたり……。
YouTubeでウルトラマンのパンがあることを発見し、
福島県の「須賀川市に行きたい！」と言い出す次男。
一緒に検索したりと……。
長男の時は過ごし方が違うな～と実感しております。
(^_^;)
痛みのピークは移植から7～10日頃なのですが……。
知っているからこそ、その日を迎えるのが怖いです😣
元気なうちは、好きなことをして過ごしてもらいたいと
思います。
↓ぬりえ。独創的な色使い(笑)
↓兄へメッセージ
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.1(正常値13～16)
血小板 8万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.06(正常値0～0.14)
※白血球がついに0になりました！
長男の時はday12くらいで白血球が上がってきました！
感染症にも気を付けます！
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
メッセージを受けた長男は……。
熱もすっかり落ち着いてきました。😊
半固形栄養剤になってから吐くことも減ってきました😃
便も下痢から普通に近くなってきたので良かった。
ただ……。
栄養前に胃残を確認しますが、お昼の栄養前は200cc胃残
(栄養400入れてます)が確認されました。そのためお昼の
栄養は入れずにスキップしたのとのこと。
消化がうまくできていないところを見ると……。
やっぱりまだ本調子ではなさそうです💦
↓夜はしっかり眠れたみたいです😊
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