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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.03
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
次男と無菌室生活をしていて、
長男の時はどんな経過だったかな？と
長男1回目の移植(4月)、2回目の移植(6月)のブログを振り
返りましたが……。
改めて特に2回目の移植の時は、ハードだったなと思い出
してきました(^_^;)💦
日々、怒濤に過ぎていき……。
忘れかけていた記憶が蘇りました😳
内服との闘い、夜間の大暴れ、不眠、鼻からマーゲン挿
入、酸素飽和度の値が下がり酸素マスク着用、発熱など
など……。言い出したら切りがないですね……。
本当に……。ハードでしたねぇ( ´_ゝ`)
今後の次男の経過としては……。
day7～10日
抗がん剤の影響でのどの痛みや口内炎など粘膜症状の痛
み、下痢などの症状がピークにつらくなります。
day14日～
GVHD症状として、発熱、発疹などの皮膚トラブル、
下痢症状が出ます。
そして移植から3週間前後……。
あとは生着を待つのみです。🙏
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.86(正常値0～0.14)
※白血球0。ちょっとずつ炎症値があがってきてるのが気
になるけど……。今時期は仕方がないようです。
※血小板が下がってきました。明日か明後日輸血かな？
怪我をしないように気を付けてもらいます。
※お腹に痛みが出てるため胃のお薬を開始(点滴で1日2回)
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓腹圧をかけるとお腹が痛いようですが、それ以外は痛
くないと。吐き気はありますが、わりと元気に過ごして
おられます。
↓長男もお熱は落ち着き、ずっと半目だったのですが、
表情も良くなってきました😊
熱が出てからあまり笑わないのですが……。
また、笑顔が見たいなー。
長男の時はどんな経過だったかな？と
長男1回目の移植(4月)、2回目の移植(6月)のブログを振り
返りましたが……。
改めて特に2回目の移植の時は、ハードだったなと思い出
してきました(^_^;)💦
日々、怒濤に過ぎていき……。
忘れかけていた記憶が蘇りました😳
内服との闘い、夜間の大暴れ、不眠、鼻からマーゲン挿
入、酸素飽和度の値が下がり酸素マスク着用、発熱など
など……。言い出したら切りがないですね……。
本当に……。ハードでしたねぇ( ´_ゝ`)
今後の次男の経過としては……。
day7～10日
抗がん剤の影響でのどの痛みや口内炎など粘膜症状の痛
み、下痢などの症状がピークにつらくなります。
day14日～
GVHD症状として、発熱、発疹などの皮膚トラブル、
下痢症状が出ます。
そして移植から3週間前後……。
あとは生着を待つのみです。🙏
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.86(正常値0～0.14)
※白血球0。ちょっとずつ炎症値があがってきてるのが気
になるけど……。今時期は仕方がないようです。
※血小板が下がってきました。明日か明後日輸血かな？
怪我をしないように気を付けてもらいます。
※お腹に痛みが出てるため胃のお薬を開始(点滴で1日2回)
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓腹圧をかけるとお腹が痛いようですが、それ以外は痛
くないと。吐き気はありますが、わりと元気に過ごして
おられます。
↓長男もお熱は落ち着き、ずっと半目だったのですが、
表情も良くなってきました😊
熱が出てからあまり笑わないのですが……。
また、笑顔が見たいなー。
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