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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.08
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
枕に頭をつけるたびに、髪の毛がごっそり抜ける次男💦
コロコロで応戦しております。💪
次男がYouTubeを見ているとき、次男の髪の毛がまとま
って床に落下……。
なにごと！？😱
と次男を見ると……。
生えてる髪を引っ張ったら抜けるのが楽しいのか、
気づいたら自分で抜いてて焦った😭💦💦
思わず「きゃーやめてー」って声を出してしまった😭
毛根が傷つくからね……。やめましょうね(^_^;)
↓テレビ鑑賞
↓昨日から肩に赤いプツプツが出てきました。
(写真だと見えにくいですが💦)
最近は夕方から熱が上がって、昨日も38.6℃。
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.0(正常値13～16)
血小板 1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 9.48(正常値0～0.14)
※白血球100。今回は機械のエラーではないのか……。
明日の結果を待ちます。
※本日血小板輸血(2回目)
※先生「炎症値に関しては、細菌の可能性もあるし、生着
前症候群と言って、血球増殖に伴う発熱や炎症所見がで
ることもある。発疹も出てきましたね。」
生着に向け体の中で闘ってる次男です。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
長男は朝の栄養後に吐いてしまい……。
急遽シャワー浴へ。
夫「私、吐かれた後の処理が早くなった！」と
夫の介護スキルがアップしております😆
昨日の日中は、いつより泣くことが少なく……。
機嫌は良い方かな？という長男ですが、長男も夕方に微
熱が……。
兄弟揃って夕方にお熱上昇傾向(^_^;)
↓今朝は37.5℃スタート
コロコロで応戦しております。💪
次男がYouTubeを見ているとき、次男の髪の毛がまとま
って床に落下……。
なにごと！？😱
と次男を見ると……。
生えてる髪を引っ張ったら抜けるのが楽しいのか、
気づいたら自分で抜いてて焦った😭💦💦
思わず「きゃーやめてー」って声を出してしまった😭
毛根が傷つくからね……。やめましょうね(^_^;)
↓テレビ鑑賞
↓昨日から肩に赤いプツプツが出てきました。
(写真だと見えにくいですが💦)
最近は夕方から熱が上がって、昨日も38.6℃。
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.0(正常値13～16)
血小板 1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 9.48(正常値0～0.14)
※白血球100。今回は機械のエラーではないのか……。
明日の結果を待ちます。
※本日血小板輸血(2回目)
※先生「炎症値に関しては、細菌の可能性もあるし、生着
前症候群と言って、血球増殖に伴う発熱や炎症所見がで
ることもある。発疹も出てきましたね。」
生着に向け体の中で闘ってる次男です。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
長男は朝の栄養後に吐いてしまい……。
急遽シャワー浴へ。
夫「私、吐かれた後の処理が早くなった！」と
夫の介護スキルがアップしております😆
昨日の日中は、いつより泣くことが少なく……。
機嫌は良い方かな？という長男ですが、長男も夕方に微
熱が……。
兄弟揃って夕方にお熱上昇傾向(^_^;)
↓今朝は37.5℃スタート
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