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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.13
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
次男、今日で移植してからちょうど2週間。
次男は高熱が続いています。
解熱剤を使っても38℃後半までしか下がりません😫
さすがに起きているのもしんどいようで……。
昨日はずっと寝たままDVD見てました(^_^;)
DVDを見る元気はある次男なのでした💦
空咳もでるので、急遽レントゲンも撮影。
(今のところ肺炎や胸水はなし。)
↓たいぶ髪も抜けて今はトップにのみ生えております。
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 6.8(正常値13～16)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 1.61(正常値0～0.14)
※白血球200と変わらず
※本日ヘモグロビン輸血(2回目)
※炎症値は下がってきました😢
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
サイトメガロウイルスが検出された長男ですが、微熱は
あっても高熱になることはなく、肺炎症状もなく……。
落ち着いてる印象があるので、まずは一安心です。
先生方の対応が早かったおかげですね。
ありがたいのです🙏
あとはこのまま何事もなく転院できることを祈ります🙏
昨日もリハビリを頑張った長男💪
↓長男はリハビリで腹臥位と側臥位練習中。表情は良か
ったみたいです😊
↓半目を加工🌼
次男は高熱が続いています。
解熱剤を使っても38℃後半までしか下がりません😫
さすがに起きているのもしんどいようで……。
昨日はずっと寝たままDVD見てました(^_^;)
DVDを見る元気はある次男なのでした💦
空咳もでるので、急遽レントゲンも撮影。
(今のところ肺炎や胸水はなし。)
↓たいぶ髪も抜けて今はトップにのみ生えております。
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 6.8(正常値13～16)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 1.61(正常値0～0.14)
※白血球200と変わらず
※本日ヘモグロビン輸血(2回目)
※炎症値は下がってきました😢
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
サイトメガロウイルスが検出された長男ですが、微熱は
あっても高熱になることはなく、肺炎症状もなく……。
落ち着いてる印象があるので、まずは一安心です。
先生方の対応が早かったおかげですね。
ありがたいのです🙏
あとはこのまま何事もなく転院できることを祈ります🙏
昨日もリハビリを頑張った長男💪
↓長男はリハビリで腹臥位と側臥位練習中。表情は良か
ったみたいです😊
↓半目を加工🌼
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