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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.12
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は、解熱剤を使っても熱38～40℃とぐったりしてい
る次男……。
トイレに行くときは……。
次男「つらい……。つらい。」
と泣きながら移動しています。
とてもしんどそうな次男……。
そんな姿を見るだけで、こちらも涙が出てきます。😢
次男「寒い……。」
と震えだします……。
検温する39.7℃。
手足は冷たいので、まだまだ上がります……。
最終は40.7℃……。
生着するまであと1週間ほどかかります 😣
この状態が1週間続くかと思うと……。
長いなぁ……。
↓布団を巻き巻き+ゆたぽんも忍ばせています。
↓全身に発疹も出ています
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.4(正常値13～16)
血小板 1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 4.02(正常値0～0.14)
※白血球200と昨日と変わらず
教授先生「あと5日くらい寝たら、だいぶ楽になるから
ね！もう少し辛抱だよー」とのこと。
だいたいday17くらいで生着するそうです。
(長男はday19でした)
※本日血小板輸血(3回目)
※炎症値は少しずつ下がっております。
※水下痢が頻回+尿量より多いのです……。
全部お尻から出てるというほどに😳
トイレのあとは腹痛も伴いかなりつらそうな次男。
+α38～40℃の熱もあり、泣き出してしまいます😢
先生「フェンタニル(痛み止め麻薬)の量を少し増やしま
す。痛みが緩和するのと、副作用として便秘になりやす
いため、少し下痢が落ち着く可能性がある」とのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
ここ数日……。
熱は37℃前後と落ち着いている長男ですが……。
また泣き声が部屋の外にまで響いています(^_^;)
点滴を留置すると泣き出すことが増えます……。
圧倒的に泣いていることは多いですが……。
それでも……。
↓昨日は久しぶり笑ってくれたそうです😍
る次男……。
トイレに行くときは……。
次男「つらい……。つらい。」
と泣きながら移動しています。
とてもしんどそうな次男……。
そんな姿を見るだけで、こちらも涙が出てきます。😢
次男「寒い……。」
と震えだします……。
検温する39.7℃。
手足は冷たいので、まだまだ上がります……。
最終は40.7℃……。
生着するまであと1週間ほどかかります 😣
この状態が1週間続くかと思うと……。
長いなぁ……。
↓布団を巻き巻き+ゆたぽんも忍ばせています。
↓全身に発疹も出ています
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.4(正常値13～16)
血小板 1万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 4.02(正常値0～0.14)
※白血球200と昨日と変わらず
教授先生「あと5日くらい寝たら、だいぶ楽になるから
ね！もう少し辛抱だよー」とのこと。
だいたいday17くらいで生着するそうです。
(長男はday19でした)
※本日血小板輸血(3回目)
※炎症値は少しずつ下がっております。
※水下痢が頻回+尿量より多いのです……。
全部お尻から出てるというほどに😳
トイレのあとは腹痛も伴いかなりつらそうな次男。
+α38～40℃の熱もあり、泣き出してしまいます😢
先生「フェンタニル(痛み止め麻薬)の量を少し増やしま
す。痛みが緩和するのと、副作用として便秘になりやす
いため、少し下痢が落ち着く可能性がある」とのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
ここ数日……。
熱は37℃前後と落ち着いている長男ですが……。
また泣き声が部屋の外にまで響いています(^_^;)
点滴を留置すると泣き出すことが増えます……。
圧倒的に泣いていることは多いですが……。
それでも……。
↓昨日は久しぶり笑ってくれたそうです😍
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