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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.29
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
長男の転院予定日が再決定しました。
11月2日(水)です。
ただ……。転院先の病院の都合上……。
転院できるかの最終決定は10月31日に決まる
そうです……。
当初の予定日10月4日から延びに延びました……。
更に延びないことを祈ります🙏😭🙏
そして今回転院になった場合は……。
夫が転院日の前日に地元へ車を取りに戻って……。
転院日の朝に長男を迎えに来て……。
また地元の病院へ行くという弾丸スケジュールに
なりました😓💦
夫のお母さんも同乗して下さいます🙇
夫がいない間は、看護師さんが長男の介助や
介護をしてくださいます🙇
諸事情により、長男と次男が会うことができません💦
いろいろ検討してくださった結果、私は次男の
付き添いのまま、長男は看護師さん方にお願いする
形となりました。
駐車場が1泊するだけで2500円😱
ずっと車を置いてたら破産します😭
金銭的負担を減らすために弾丸スケジュール
となりました💦💦
そして……。
また転院が延期になるとバタバタするわけです😭
無事に決まってほしい～🙏
次男は今日で移植してから1ヶ月が経ちました。
来週の月曜日に骨髄検査予定です。
本日の採血データ(次男)
白血球 4700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.53(正常値0～0.14)
※先生「ウイルス検査の結果、ライノウイルスが
検出されました。いわゆる風邪ですね。」
次男……。風邪を引いてしまったようです(^_^;)
↓お部屋でお絵かきしたり、車のおもちゃで遊んだり
して過ごした次男。来週には個室から大部屋へ移動
しそうです😊
↓疲れてお昼寝
11月2日(水)です。
ただ……。転院先の病院の都合上……。
転院できるかの最終決定は10月31日に決まる
そうです……。
当初の予定日10月4日から延びに延びました……。
更に延びないことを祈ります🙏😭🙏
そして今回転院になった場合は……。
夫が転院日の前日に地元へ車を取りに戻って……。
転院日の朝に長男を迎えに来て……。
また地元の病院へ行くという弾丸スケジュールに
なりました😓💦
夫のお母さんも同乗して下さいます🙇
夫がいない間は、看護師さんが長男の介助や
介護をしてくださいます🙇
諸事情により、長男と次男が会うことができません💦
いろいろ検討してくださった結果、私は次男の
付き添いのまま、長男は看護師さん方にお願いする
形となりました。
駐車場が1泊するだけで2500円😱
ずっと車を置いてたら破産します😭
金銭的負担を減らすために弾丸スケジュール
となりました💦💦
そして……。
また転院が延期になるとバタバタするわけです😭
無事に決まってほしい～🙏
次男は今日で移植してから1ヶ月が経ちました。
来週の月曜日に骨髄検査予定です。
本日の採血データ(次男)
白血球 4700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.53(正常値0～0.14)
※先生「ウイルス検査の結果、ライノウイルスが
検出されました。いわゆる風邪ですね。」
次男……。風邪を引いてしまったようです(^_^;)
↓お部屋でお絵かきしたり、車のおもちゃで遊んだり
して過ごした次男。来週には個室から大部屋へ移動
しそうです😊
↓疲れてお昼寝
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