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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.11.03
テーマ： 闘病記(1525)
～9歳長男🐻～
昨日は、寝たり泣いたりと普段の長男🐻
～お肌について～
以前はお肌の落屑がすごくて、
保湿してもすぐに乾燥してポロポロに😔
という状態でした😣
赤みもあって、痒そうで……。
お肌の不快感も強いだろうなという印象でした😓
3～4種類のステロイド剤を部位によって
使い分けながら塗布し、ヘパリンやワセリンも
全身に塗布したりしていました。
が
最近は本当にお肌が落ち着いてきた長男😳
落屑はなく、赤みも減り、
ほぼヘパリンとワセリンの保湿だけでも
大丈夫になってきました😄
外用薬がシンプルになってきました👍
ヘパリンだけだと2～3時間で乾燥してしまう
印象ですが、ワセリンパックするようになってからは
乾燥しにくくなりました😳
ワセリンすごい😄
お肌や胃ろう周囲はとってもキレイに
なってきたので……。
あとは肝機能が正常化してくれることを祈ります🙏
昨日は
学校の先生がプリント類を持って来てくれました🙏
いつもありがとうございます🙇
↓今年は出られなかった学習発表会。見たかった😢
来年のお楽しみですね☺️
↓学校の先生が生徒みんなの作品を
こちらに投稿してくださり
↓長男🐻の作品も載っていました😄
昨日は、寝たり泣いたりと普段の長男🐻
～お肌について～
以前はお肌の落屑がすごくて、
保湿してもすぐに乾燥してポロポロに😔
という状態でした😣
赤みもあって、痒そうで……。
お肌の不快感も強いだろうなという印象でした😓
3～4種類のステロイド剤を部位によって
使い分けながら塗布し、ヘパリンやワセリンも
全身に塗布したりしていました。
が
最近は本当にお肌が落ち着いてきた長男😳
落屑はなく、赤みも減り、
ほぼヘパリンとワセリンの保湿だけでも
大丈夫になってきました😄
外用薬がシンプルになってきました👍
ヘパリンだけだと2～3時間で乾燥してしまう
印象ですが、ワセリンパックするようになってからは
乾燥しにくくなりました😳
ワセリンすごい😄
お肌や胃ろう周囲はとってもキレイに
なってきたので……。
あとは肝機能が正常化してくれることを祈ります🙏
昨日は
学校の先生がプリント類を持って来てくれました🙏
いつもありがとうございます🙇
↓今年は出られなかった学習発表会。見たかった😢
来年のお楽しみですね☺️
↓学校の先生が生徒みんなの作品を
こちらに投稿してくださり
↓長男🐻の作品も載っていました😄
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