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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.15
テーマ： 闘病記(1517)
～9歳長男🐻～
頭や顔、体を触ると体熱感はそうでもないなー
と思ってても……。
検温すると38℃前半が続く長男🐻💦
発汗もして、しっかり排泄もして、
そこまでつらそうではないけど……。熱がある💦💦
でもいつもより泣き声が弱々しいところを見ると
つらいのかな……。😥
今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行く
予定だったけど、
訪問看護師さんと受診した方がよいのか
相談したいと思います😣
～6歳次男🐒～
↓「紙コップUFO」作成
閉眼(笑)
紙コップの絵は長男🐻が笑った顔を書いたそうです☺️
↓輪ゴムをくくりつけて
↓飛ばす😳慣れるとふわっと飛んで面白いです👍
↓青森ばあばにも伝授😄
↓長男🐻にも伝授😄
長男🐻が休息している間、次男🐒はスケート場へ⛸️
2年前に1回来た以来でした。
ずっと「スケート⛸️行きたい！」と言っていた次男🐒。
↓最初は小鹿🦌のようで、立つことがやっとでしたが
ポールを掴みながら、
なんとか進めるようになり
↓最後は何も掴まらなくてもリンクの上を
歩けるようになっていました😄
滑れるようになるのはまだ先ですが、
成長を感じましたね😳👍
↓漬物石でピンを倒すイベントもやってました😃
頭や顔、体を触ると体熱感はそうでもないなー
と思ってても……。
検温すると38℃前半が続く長男🐻💦
発汗もして、しっかり排泄もして、
そこまでつらそうではないけど……。熱がある💦💦
でもいつもより泣き声が弱々しいところを見ると
つらいのかな……。😥
今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行く
予定だったけど、
訪問看護師さんと受診した方がよいのか
相談したいと思います😣
～6歳次男🐒～
↓「紙コップUFO」作成
閉眼(笑)
紙コップの絵は長男🐻が笑った顔を書いたそうです☺️
↓輪ゴムをくくりつけて
↓飛ばす😳慣れるとふわっと飛んで面白いです👍
↓青森ばあばにも伝授😄
↓長男🐻にも伝授😄
長男🐻が休息している間、次男🐒はスケート場へ⛸️
2年前に1回来た以来でした。
ずっと「スケート⛸️行きたい！」と言っていた次男🐒。
↓最初は小鹿🦌のようで、立つことがやっとでしたが
ポールを掴みながら、
なんとか進めるようになり
↓最後は何も掴まらなくてもリンクの上を
歩けるようになっていました😄
滑れるようになるのはまだ先ですが、
成長を感じましたね😳👍
↓漬物石でピンを倒すイベントもやってました😃
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