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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.14
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻
昨日は通学日だった長男🐻
落ち着いて過ごしていたそうですが、
やっぱり胃残が多かった(300近く)そうで、
お昼の栄養はスキップ💦
なぜそんなに多いのか……。😓
昨日は「音楽🎶」の授業に参加し、
ハンドベルを鳴らしたり、「スケーターズワルツ」
という曲に合わせて、バギーでくるくる移動したり
したそうです😊
落ち着いて授業に参加できたのは良かったです🙏
💬ママのつぶやき💬
長男🐻の小学校時代の物の整理をしていて、
一番先に目に入ったのは、大学病院での治療が決まった
時にいただいた、たくさんの応援メッセージです。
小学校の同級生、学童の方々、保育園の先生や
お友達等……。本当にたくさんの方に励まして
もらっていたのだなと改めて感じました🙏
本当にありがたかったですね😢
一番つらかった時期でしたが、
本当に励みになりました🙇
↓長男🐻が小学校で書いた絵。
きっと目が見えにくい中で頑張って書いた絵もあると
思います🙏
それも思うとちょっとうるっ……。😢
～6歳次男🐒～
昨日は解熱しましたが念のため、
おうちで様子見だった次男🐒
元気ですけど
ずっとゲホゲホゲホゲホと咳がすごい😵💦
風邪薬は継続して飲んでいるんですけどね😣
落ち着かない💦
↓一緒に長男🐻を支援学校まで送迎しましたが、
気づいたら寝てる💤
そして昨日の夕方から体温38.7℃💦
アセトアミノフェン内服しましたが、
今朝も38.1℃😓
熱が出て今日で3日目……。
受診です🏥😣
昨日は通学日だった長男🐻
落ち着いて過ごしていたそうですが、
やっぱり胃残が多かった(300近く)そうで、
お昼の栄養はスキップ💦
なぜそんなに多いのか……。😓
昨日は「音楽🎶」の授業に参加し、
ハンドベルを鳴らしたり、「スケーターズワルツ」
という曲に合わせて、バギーでくるくる移動したり
したそうです😊
落ち着いて授業に参加できたのは良かったです🙏
💬ママのつぶやき💬
長男🐻の小学校時代の物の整理をしていて、
一番先に目に入ったのは、大学病院での治療が決まった
時にいただいた、たくさんの応援メッセージです。
小学校の同級生、学童の方々、保育園の先生や
お友達等……。本当にたくさんの方に励まして
もらっていたのだなと改めて感じました🙏
本当にありがたかったですね😢
一番つらかった時期でしたが、
本当に励みになりました🙇
↓長男🐻が小学校で書いた絵。
きっと目が見えにくい中で頑張って書いた絵もあると
思います🙏
それも思うとちょっとうるっ……。😢
～6歳次男🐒～
昨日は解熱しましたが念のため、
おうちで様子見だった次男🐒
元気ですけど
ずっとゲホゲホゲホゲホと咳がすごい😵💦
風邪薬は継続して飲んでいるんですけどね😣
落ち着かない💦
↓一緒に長男🐻を支援学校まで送迎しましたが、
気づいたら寝てる💤
そして昨日の夕方から体温38.7℃💦
アセトアミノフェン内服しましたが、
今朝も38.1℃😓
熱が出て今日で3日目……。
受診です🏥😣
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