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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.06.14
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、音楽🎵の授業があり、
「今日のおすすめの1曲」で、長男🐻おすすめの
「はらぺこかまきり」の動画を見たそうです😄
お友達とかまきりのカマを持って、
みんなの前で振ったりして、
みんなで楽しんだとのこと😳
おもしろいですね👀‼️
他には「おもちゃのちゃちゃちゃ」に合わせて
カスタネットを叩いたりと、とっても楽しそうな
音楽の授業だったそうです😊
どんぐりコロコロさんでは、
6月の工作で色画用紙を使って、青とピンクの傘☂️を
作ったり、
七夕🎋の短冊を書いたりしたとのこと😄
暑かったのでエアコンと抱っこで落ち着いてた
そうです👍
💬ママのつぶやき💬
朝の長男🐻はお忙しいのです。
↓5:00 起床し、オムツ交換、バギーへ座る、
水分(300)・内服薬を胃ろうから注入します。
6:00 朝ごはん①ラコール(300)
↓6:45 朝ごはん②ミキサー食(本日のメニューは、
とりとキャベツのスープ、ごはん、春雨サラダ、甘酒)
すべて混ぜて注入
7:00 オムツ交換
7:15 吸入・吸引
8:30 訪問看護師さん来訪
バイタルチェック、清拭、胃ろう洗浄、薬の塗布、
着替え、口腔ケアをお願いしています🙏
訪問看護師さんやヘルパーさんが学校🏫へ行く前の
準備をしてくれるので、本当にありがたいです🙏
(ママはこの間に家事や学校の持ち物の準備ができます👍)
9:20 学校🏫へ出発～🚗
朝の始まりの時間が早いのですが、
朝食と昼食の時間を長めに空けないと胃残がすごく
多くなるので、今はこの時間設定にしています😄
調子が悪くなければ、しっかり消化してくれています👍
我が家は訪問看護師さんやヘルパーさんに来て
もらっていますが、家族だけで朝の準備をしている
ママさんもいるので😳、どうやってるのか今度
いろんな方の朝のルーティンを聞いてみたいなと
思います👀
～6歳次男🐒～
↓学校🏫へ行く前に、朝顔とマリーゴールドの水やり
をします😄🚿
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、音楽🎵の授業があり、
「今日のおすすめの1曲」で、長男🐻おすすめの
「はらぺこかまきり」の動画を見たそうです😄
お友達とかまきりのカマを持って、
みんなの前で振ったりして、
みんなで楽しんだとのこと😳
おもしろいですね👀‼️
他には「おもちゃのちゃちゃちゃ」に合わせて
カスタネットを叩いたりと、とっても楽しそうな
音楽の授業だったそうです😊
どんぐりコロコロさんでは、
6月の工作で色画用紙を使って、青とピンクの傘☂️を
作ったり、
七夕🎋の短冊を書いたりしたとのこと😄
暑かったのでエアコンと抱っこで落ち着いてた
そうです👍
💬ママのつぶやき💬
朝の長男🐻はお忙しいのです。
↓5:00 起床し、オムツ交換、バギーへ座る、
水分(300)・内服薬を胃ろうから注入します。
6:00 朝ごはん①ラコール(300)
↓6:45 朝ごはん②ミキサー食(本日のメニューは、
とりとキャベツのスープ、ごはん、春雨サラダ、甘酒)
すべて混ぜて注入
7:00 オムツ交換
7:15 吸入・吸引
8:30 訪問看護師さん来訪
バイタルチェック、清拭、胃ろう洗浄、薬の塗布、
着替え、口腔ケアをお願いしています🙏
訪問看護師さんやヘルパーさんが学校🏫へ行く前の
準備をしてくれるので、本当にありがたいです🙏
(ママはこの間に家事や学校の持ち物の準備ができます👍)
9:20 学校🏫へ出発～🚗
朝の始まりの時間が早いのですが、
朝食と昼食の時間を長めに空けないと胃残がすごく
多くなるので、今はこの時間設定にしています😄
調子が悪くなければ、しっかり消化してくれています👍
我が家は訪問看護師さんやヘルパーさんに来て
もらっていますが、家族だけで朝の準備をしている
ママさんもいるので😳、どうやってるのか今度
いろんな方の朝のルーティンを聞いてみたいなと
思います👀
～6歳次男🐒～
↓学校🏫へ行く前に、朝顔とマリーゴールドの水やり
をします😄🚿
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