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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.03
テーマ： 闘病記(1645)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗
抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊
日中は比較的落ち着いていましたが、
夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日
次男🐒「ぼくはパラパラまんがを作ります！」と
↓急に製作を始める次男🐒
そしてなぜか漢字(笑)
↓トイレットペーパーの芯に1枚ずつ張り付けて
↓完成しましたが……。
張り付ける順番を間違えて
うまくいかなかったため、
↓すごくいじけていました(笑)
負けず嫌いな次男🐒です(^_^;)
↓次男🐒にとっては念願の大雪☃️(笑)
せっせと「かまくら」作りをしていました😊
↓卒園式で着る長男🐻のおさがりの服を試着👔
当時の長男🐻のほうが体格が良かったので、
次男🐒の着せられている感がすごい出ていますが……。
なんとか着れそうなので良かったです😊
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗
抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊
日中は比較的落ち着いていましたが、
夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日
次男🐒「ぼくはパラパラまんがを作ります！」と
↓急に製作を始める次男🐒
そしてなぜか漢字(笑)
↓トイレットペーパーの芯に1枚ずつ張り付けて
↓完成しましたが……。
張り付ける順番を間違えて
うまくいかなかったため、
↓すごくいじけていました(笑)
負けず嫌いな次男🐒です(^_^;)
↓次男🐒にとっては念願の大雪☃️(笑)
せっせと「かまくら」作りをしていました😊
↓卒園式で着る長男🐻のおさがりの服を試着👔
当時の長男🐻のほうが体格が良かったので、
次男🐒の着せられている感がすごい出ていますが……。
なんとか着れそうなので良かったです😊
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