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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.09.20
テーマ： 闘病記(1642)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の授業🎶で楽器演奏に取り組みベルチャイムを
演奏したそうです😊
ヒモを引くとマレットを取り付けたアームが動く
仕組みの道具を使ったとのこと😳
↓マレットはこういうの👀
右手でひもを握りググッと引っ張ると、マレットが
動いてベルチャイムを「チリーン」と鳴らすことが
できたそうです👍
学校🏫では、穏やかさんな時間が多かったようです😊
学校で育てたキュウリや枝豆を持って帰ってきました😄
ありがとうございました🙏
どんぐりコロコロさんでは、
お友だちが「ゆう君おかえりー」と声をかけてくれて、
顔を向けて答えていたようです😊
間違い探しや「トムとジェリー」を見て過ごしたとの
こと😄
↓帰宅後は泣いてるー(^_^;)
～6歳次男🐒(小1)～
以前、長男🐻が「fuwaRi」さんから持って帰ってきた
↓「りんご」🍎を見て、
次男🐒「どうやって粉を入れたんだろう？😳」
と話していたので聞いてみました😄
保育士さんから
①ペットボトルに100gくらい？の小麦粉をいれる。
②風船を膨らませて、その状態で気合いで風船の口の
部分をペットボトルの口部分に取り付ける。
③逆さにして風船にサラサラ～と小麦粉を入れる。
④空気を抜いて、気合いで風船の口部分を縛る。
※注意点※
粉まみれになるから、キッチンでやるのがオススメ👍
とお話が聞けました😊
次男🐒「おもしろそー！！やってみたい！🤩」
とワクワク次男🐒ですが……。
粉爆弾になるのが怖くて
返答を濁してしまいました(笑)(^_^;)
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の授業🎶で楽器演奏に取り組みベルチャイムを
演奏したそうです😊
ヒモを引くとマレットを取り付けたアームが動く
仕組みの道具を使ったとのこと😳
↓マレットはこういうの👀
右手でひもを握りググッと引っ張ると、マレットが
動いてベルチャイムを「チリーン」と鳴らすことが
できたそうです👍
学校🏫では、穏やかさんな時間が多かったようです😊
学校で育てたキュウリや枝豆を持って帰ってきました😄
ありがとうございました🙏
どんぐりコロコロさんでは、
お友だちが「ゆう君おかえりー」と声をかけてくれて、
顔を向けて答えていたようです😊
間違い探しや「トムとジェリー」を見て過ごしたとの
こと😄
↓帰宅後は泣いてるー(^_^;)
～6歳次男🐒(小1)～
以前、長男🐻が「fuwaRi」さんから持って帰ってきた
↓「りんご」🍎を見て、
次男🐒「どうやって粉を入れたんだろう？😳」
と話していたので聞いてみました😄
保育士さんから
①ペットボトルに100gくらい？の小麦粉をいれる。
②風船を膨らませて、その状態で気合いで風船の口の
部分をペットボトルの口部分に取り付ける。
③逆さにして風船にサラサラ～と小麦粉を入れる。
④空気を抜いて、気合いで風船の口部分を縛る。
※注意点※
粉まみれになるから、キッチンでやるのがオススメ👍
とお話が聞けました😊
次男🐒「おもしろそー！！やってみたい！🤩」
とワクワク次男🐒ですが……。
粉爆弾になるのが怖くて
返答を濁してしまいました(笑)(^_^;)
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