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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.08
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫🚗
前日の激しさがウソのように
いつも賑やかな車内が静かでした😳
「図工」の授業では、
ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊
つまんだり、手のひらで握ったりと感触を
楽しんだとのこと😊
泣いたりもしたそうですが、比較的落ち着いて
過ごせていたそうなので良かったです😌
午後からは福祉用具業者さんが来てくれて、
車椅子の調整をしてくださいました😄
↓おうちで使う外出用の車椅子も完成👍
借りていたバギーより大きいので、
車に入るか心配でしたが、
なんとか無事に収納できました👍
ただ……。
重いので人力で乗せるなら2人がかりじゃないと
無理ですね😣
バギーなら1人でも乗せれますが💦
福祉車両のお店に行って、
今の車を福祉車両にできるのか、
新しく買った方がよいのか相談したいと思います🙏
学校後は福祉用具業者さんが家に来てくれて、
家の座位保持装置にも扇風機を取り付けてくれました😃
夏じゃなくても背中に熱がこもって
汗をかきやすい長男🐻
噂では👂➰👂では今年の夏も暑いそうなので……。
扇風機とエアコンでしのぎたいと思います(^_^;)
↓背中のファン(扇風機)をつけてみると、
最初は動揺していましたが、快適そうです😄
つけて良かった😌
～6歳次男🐒～
昨日も参加できなかったお友達のために、
お化け屋敷👻をやったとのこと😄
↓守り役の衣装を持って帰ってきました🐒
↓みんながお昼寝の間はお勉強したり、
卒園式の練習したり、製作したりと
いろいろ楽しんでいるようです😄
昨日は通学日🏫🚗
前日の激しさがウソのように
いつも賑やかな車内が静かでした😳
「図工」の授業では、
ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊
つまんだり、手のひらで握ったりと感触を
楽しんだとのこと😊
泣いたりもしたそうですが、比較的落ち着いて
過ごせていたそうなので良かったです😌
午後からは福祉用具業者さんが来てくれて、
車椅子の調整をしてくださいました😄
↓おうちで使う外出用の車椅子も完成👍
借りていたバギーより大きいので、
車に入るか心配でしたが、
なんとか無事に収納できました👍
ただ……。
重いので人力で乗せるなら2人がかりじゃないと
無理ですね😣
バギーなら1人でも乗せれますが💦
福祉車両のお店に行って、
今の車を福祉車両にできるのか、
新しく買った方がよいのか相談したいと思います🙏
学校後は福祉用具業者さんが家に来てくれて、
家の座位保持装置にも扇風機を取り付けてくれました😃
夏じゃなくても背中に熱がこもって
汗をかきやすい長男🐻
噂では👂➰👂では今年の夏も暑いそうなので……。
扇風機とエアコンでしのぎたいと思います(^_^;)
↓背中のファン(扇風機)をつけてみると、
最初は動揺していましたが、快適そうです😄
つけて良かった😌
～6歳次男🐒～
昨日も参加できなかったお友達のために、
お化け屋敷👻をやったとのこと😄
↓守り役の衣装を持って帰ってきました🐒
↓みんながお昼寝の間はお勉強したり、
卒園式の練習したり、製作したりと
いろいろ楽しんでいるようです😄
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