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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.09
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ。
学校では「卒業式」があり、
先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊
いつもは泣いている長男🐻ですが、
卒業式の最中は、落ち着いて静かに参加できたそうで
良かったです😌
おごそかな雰囲気を感じとったのでしょうか😄
↓卒業生からプレゼントをいただきました😊
ありがとうございました🙏
「どんぐりコロコロ」さんでも、
落ち着いて過ごしていることが多かったそうです😄
昨日はどんぐりコロコロさんとの半年に1回の面談も
ありました。
暖かくなったら、お散歩したり、園庭でシャボン玉
をしたりするとのこと。
昨年は免疫抑制剤内服中だったため、
お散歩や人混みを避けていましたが、
内服も終了し、今年の目標は屋外散歩だったので、
少しずつ外に出ることにならしていけたらなと
思います😌
～6歳次男🐒～
↓昨日は、長男🐻を支援学校まで送ったあとは
半年に1度の病院受診日(眼科と耳鼻科)だった次男🐒
主疾患が進行した場合に、
視力や聴力に影響が出るということで、
各科の先生が半年に1回は定期検査しましょう
ということで行ってきました🏥🚗
👀眼科👀
視力、眼圧など検査し、
先生「視力左右は共に1.2ですね。
今のところ目の方に問題はないですね。
今度は半年後にまた検査しましょう」
ということで視力は問題なし👍
よかった😌
👂耳鼻科👂
聴力検査後、
先生「聴力も前回と動揺に問題ないですね。
もし気になる症状が出るようであれば
ABR(聴性脳幹反応)という脳波の検査をしましょう。
次回はMRIや脳波検査のタイミングで
また受診してください」
ということで、視力や聴力は問題なし👍
次男🐒は移植後ではありますが、
長男🐻が当時小学1年生の時に
病状が進行したことを考えると
やっぱり不安は消えないですね😣
定期的に検査して経過を見ていくしかないですね🛐
何はともあれ、
小学校入学前に一通り問題ないことがわかって
良かったです😌
話は変わって
眼科でママの元職場の方とばったり👀
こちらは半年に1回の受診、その方は2～3ヶ月に1回の
受診だったのですごい確率で会えました😳
ママが退職してから今月で1年が経ちました。
その前の1年間は息子達の入院付き添いで休職し、
その後も現状での復職は厳しい状況だったため、
そのまま退職……。という流れだったので、
今振り返ってもご迷惑をかけていたな……。
という思いです( ´_ゝ`)
本当にその節は大変お騒がせしました🙇
でも久しぶりにお話しできてほっこり😌しました。
またその方の娘ちゃんが人懐こくって
可愛かったですね😊
昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ。
学校では「卒業式」があり、
先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊
いつもは泣いている長男🐻ですが、
卒業式の最中は、落ち着いて静かに参加できたそうで
良かったです😌
おごそかな雰囲気を感じとったのでしょうか😄
↓卒業生からプレゼントをいただきました😊
ありがとうございました🙏
「どんぐりコロコロ」さんでも、
落ち着いて過ごしていることが多かったそうです😄
昨日はどんぐりコロコロさんとの半年に1回の面談も
ありました。
暖かくなったら、お散歩したり、園庭でシャボン玉
をしたりするとのこと。
昨年は免疫抑制剤内服中だったため、
お散歩や人混みを避けていましたが、
内服も終了し、今年の目標は屋外散歩だったので、
少しずつ外に出ることにならしていけたらなと
思います😌
～6歳次男🐒～
↓昨日は、長男🐻を支援学校まで送ったあとは
半年に1度の病院受診日(眼科と耳鼻科)だった次男🐒
主疾患が進行した場合に、
視力や聴力に影響が出るということで、
各科の先生が半年に1回は定期検査しましょう
ということで行ってきました🏥🚗
👀眼科👀
視力、眼圧など検査し、
先生「視力左右は共に1.2ですね。
今のところ目の方に問題はないですね。
今度は半年後にまた検査しましょう」
ということで視力は問題なし👍
よかった😌
👂耳鼻科👂
聴力検査後、
先生「聴力も前回と動揺に問題ないですね。
もし気になる症状が出るようであれば
ABR(聴性脳幹反応)という脳波の検査をしましょう。
次回はMRIや脳波検査のタイミングで
また受診してください」
ということで、視力や聴力は問題なし👍
次男🐒は移植後ではありますが、
長男🐻が当時小学1年生の時に
病状が進行したことを考えると
やっぱり不安は消えないですね😣
定期的に検査して経過を見ていくしかないですね🛐
何はともあれ、
小学校入学前に一通り問題ないことがわかって
良かったです😌
話は変わって
眼科でママの元職場の方とばったり👀
こちらは半年に1回の受診、その方は2～3ヶ月に1回の
受診だったのですごい確率で会えました😳
ママが退職してから今月で1年が経ちました。
その前の1年間は息子達の入院付き添いで休職し、
その後も現状での復職は厳しい状況だったため、
そのまま退職……。という流れだったので、
今振り返ってもご迷惑をかけていたな……。
という思いです( ´_ゝ`)
本当にその節は大変お騒がせしました🙇
でも久しぶりにお話しできてほっこり😌しました。
またその方の娘ちゃんが人懐こくって
可愛かったですね😊
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