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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.10
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗
音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、
マッサージをしたり、
お友達と交流したり、
窓を開けて外の空気にふれると気持ち良さそうに
していたとのこと😄
ステロイド減量の影響か
背中等に発疹が目立ってきました😣
～6歳次男🐒～
↓100均で初めて見るブロックを発見👀
↓「剣」完成😳
モクモクと作業して楽しそうでした😊
↓後ろでピョンピョン跳ねるので、
こちらがしっかり踏ん張らないと
大変なことになります( ´_ゝ`)
昨日は、
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗
音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、
マッサージをしたり、
お友達と交流したり、
窓を開けて外の空気にふれると気持ち良さそうに
していたとのこと😄
ステロイド減量の影響か
背中等に発疹が目立ってきました😣
～6歳次男🐒～
↓100均で初めて見るブロックを発見👀
↓「剣」完成😳
モクモクと作業して楽しそうでした😊
↓後ろでピョンピョン跳ねるので、
こちらがしっかり踏ん張らないと
大変なことになります( ´_ゝ`)
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