PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(87)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2024.04.02
テーマ： 闘病記(1649)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、
実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、
海苔の匂いを嗅いだり、
紙を握っておむすび🍙を作ったりしたそうです😄
おもしろいですね😳
発想もすごいですが、いろんな工夫しながら
関わってくださってることがありがたいですね😊
リハビリも頑張ったそうですが、
筋緊張が強かった日だったようで、
なかなか力が抜けなかったそうです💦
家にいたときから機嫌が悪く力が入っていたので、
想像できるな……。と思いました(笑)
ありがとうございました🙏
今日は兄弟揃っての定期受診日です🏥🚗
長男🐻はステロイド止めになるかな？👀
～6歳次男🐒～
昨日は、初学童だった次男🐒
ものすごく……。
楽しかったようで帰ってきてから
お話が止まらなかったです(笑)😊
いっぱいお友達ができたこと、
お兄ちゃん・お姉ちゃんが優しく色んなことを
教えてくれたこと
ごはんがおいしかったこと
バスケや人生ゲームやレゴブロックなどで遊んだこと
などなど教えてくれました😊
楽しそうな次男🐒を見て、
親的にもホッとしております😌
ありがとうございました🙏
これからよろしくお願いします😄
昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、
実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、
海苔の匂いを嗅いだり、
紙を握っておむすび🍙を作ったりしたそうです😄
おもしろいですね😳
発想もすごいですが、いろんな工夫しながら
関わってくださってることがありがたいですね😊
リハビリも頑張ったそうですが、
筋緊張が強かった日だったようで、
なかなか力が抜けなかったそうです💦
家にいたときから機嫌が悪く力が入っていたので、
想像できるな……。と思いました(笑)
ありがとうございました🙏
今日は兄弟揃っての定期受診日です🏥🚗
長男🐻はステロイド止めになるかな？👀
～6歳次男🐒～
昨日は、初学童だった次男🐒
ものすごく……。
楽しかったようで帰ってきてから
お話が止まらなかったです(笑)😊
いっぱいお友達ができたこと、
お兄ちゃん・お姉ちゃんが優しく色んなことを
教えてくれたこと
ごはんがおいしかったこと
バスケや人生ゲームやレゴブロックなどで遊んだこと
などなど教えてくれました😊
楽しそうな次男🐒を見て、
親的にもホッとしております😌
ありがとうございました🙏
これからよろしくお願いします😄
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編長男9歳 R6年1月26日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻発熱😱 次男🐒病院の先生から電話☎… 2024.06.28
-
長男🐻昨日は運動会の総練習😊(在宅154日… 2024.06.27
-
長男🐻クレープ紙でキリン🦒の絵🖼️(在宅15… 2024.06.26
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
