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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.03
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥
↓基本的に機嫌が悪かった長男🐻です( ´_ゝ`)
体重 21.6kg
身長 127cm
と前回と変わらず👍
💊内服薬について💊
先生「ステロイド止めにしましょう！
ステロイド止めて数ヶ月したら予防接種の再接種も
随時やっていきましょう😊」
ということで
長く(1年半くらいかな？)飲んでいたステロイドも
やっとストップになりました㊗️🤗
あとは皮膚や消化器に症状が出やすいので、
看護師さん方と観察していきたいと思います🙏
別のお薬で今までは、
フェノバールという「発作を抑える薬」を
水薬でいただいていましたが、
お友達のママさん情報で粉の薬もある！
ということが判明👀‼️
水薬で9とか11ミリという指示だと……。
やっぱりちょっとズレるんですよね😓
水薬しかないと思っていたので、
ママさんからお話を聞いてびっくりしました(笑)
先生に確認したら粉薬に代えてもらえました👍
結構嬉しいです(笑)
聞かないと知らないことが多いですね( ´_ゝ`)
ママさんありがとうございました😊🙏
👨⚕️皮膚科👨⚕️
皮膚の裂傷やお尻の表皮剥離部分に
「バラマイシン」というお薬を塗っていましたが……。
先生に改めて塗布するお薬の確認をすると
先生「基本的に裂傷や表皮剥離に対しては
ワセリンでいいと思います。
体に負担となる成分もないですし。
本当に炎症が強くなってしまった場合は、
塗り薬より内服薬で炎症を抑えるように促すので、
程度が軽ければ抗生物質の塗り薬を使わなくても
大丈夫だと思います。」
結論「ワセリン」がいいということが
確認できました😄
↓リハビリ時に風船バドミントン🏸
↓帰宅後はお疲れのご様子だった長男🐻
～6歳次男🐒～
体重 19.3kg
身長 117.4cm
身長も体重も着々と増えています😊👍
先生「次男君はもう小学校だね！大丈夫かな？
症状も特に出ていないしいいね！学校頑張ってね！
次回からは2ヶ月に1回の受診にしましょう。
次は6月ですね。」
ということで
毎月の受診が2ヶ月に1回の受診になりました👍
順調です😊
↓リハビリ室に新しいものがあって
ワクワクしてました(笑)
先生に毎月熱🤒が出ることを相談すると
先生「そうですか……。採血の結果では、
免疫には問題なさそうだけどね。」
とのこと🤔
これから
小学校や学童でいっぱい体を動かすと思うので、
体力がついてくればいいなーと思いました🙏
昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥
↓基本的に機嫌が悪かった長男🐻です( ´_ゝ`)
体重 21.6kg
身長 127cm
と前回と変わらず👍
💊内服薬について💊
先生「ステロイド止めにしましょう！
ステロイド止めて数ヶ月したら予防接種の再接種も
随時やっていきましょう😊」
ということで
長く(1年半くらいかな？)飲んでいたステロイドも
やっとストップになりました㊗️🤗
あとは皮膚や消化器に症状が出やすいので、
看護師さん方と観察していきたいと思います🙏
別のお薬で今までは、
フェノバールという「発作を抑える薬」を
水薬でいただいていましたが、
お友達のママさん情報で粉の薬もある！
ということが判明👀‼️
水薬で9とか11ミリという指示だと……。
やっぱりちょっとズレるんですよね😓
水薬しかないと思っていたので、
ママさんからお話を聞いてびっくりしました(笑)
先生に確認したら粉薬に代えてもらえました👍
結構嬉しいです(笑)
聞かないと知らないことが多いですね( ´_ゝ`)
ママさんありがとうございました😊🙏
👨⚕️皮膚科👨⚕️
皮膚の裂傷やお尻の表皮剥離部分に
「バラマイシン」というお薬を塗っていましたが……。
先生に改めて塗布するお薬の確認をすると
先生「基本的に裂傷や表皮剥離に対しては
ワセリンでいいと思います。
体に負担となる成分もないですし。
本当に炎症が強くなってしまった場合は、
塗り薬より内服薬で炎症を抑えるように促すので、
程度が軽ければ抗生物質の塗り薬を使わなくても
大丈夫だと思います。」
結論「ワセリン」がいいということが
確認できました😄
↓リハビリ時に風船バドミントン🏸
↓帰宅後はお疲れのご様子だった長男🐻
～6歳次男🐒～
体重 19.3kg
身長 117.4cm
身長も体重も着々と増えています😊👍
先生「次男君はもう小学校だね！大丈夫かな？
症状も特に出ていないしいいね！学校頑張ってね！
次回からは2ヶ月に1回の受診にしましょう。
次は6月ですね。」
ということで
毎月の受診が2ヶ月に1回の受診になりました👍
順調です😊
↓リハビリ室に新しいものがあって
ワクワクしてました(笑)
先生に毎月熱🤒が出ることを相談すると
先生「そうですか……。採血の結果では、
免疫には問題なさそうだけどね。」
とのこと🤔
これから
小学校や学童でいっぱい体を動かすと思うので、
体力がついてくればいいなーと思いました🙏
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