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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.12
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
木曜日は「音楽🎵」の授業になったそうで、
音楽に合わせてパラバルーンを動かして、
腕の動きや風を感じてリラックスしていたとのこと😄
他にも自己紹介カードを作って、
紙を選んだり、
両面テープを補助具を利用して剥がしたり、
押すタイプのハサミでカットしたりと
いろいろ作業したようです😊
紙や写真を選ぶ時は、
長男🐻のちょっとした目の動きや反応を
観察しながら一緒に決めてくれたりと、
先生方の対応にありがたいなーと感じます🙏
「香りの給食」では、味噌汁や肉じゃがの香りに
口をモグモグ動かす様子が見られたそうです😄
やっぱり匂いも感じてくれてます😌
今のお昼はラコール(栄養剤)注入をお願いしていますが、
主治医の先生に相談して学校給食にシフトして
いけたらと思います🙏
これも今年度の目標ですね🤗
学校では比較的落ち着いていたようですが、
↓疲れて眠いのかグズグズちゃんでした( ´_ゝ`)
19時半にはぐっすり眠っていました😌
昨日は通学日🏫
木曜日は「音楽🎵」の授業になったそうで、
音楽に合わせてパラバルーンを動かして、
腕の動きや風を感じてリラックスしていたとのこと😄
他にも自己紹介カードを作って、
紙を選んだり、
両面テープを補助具を利用して剥がしたり、
押すタイプのハサミでカットしたりと
いろいろ作業したようです😊
紙や写真を選ぶ時は、
長男🐻のちょっとした目の動きや反応を
観察しながら一緒に決めてくれたりと、
先生方の対応にありがたいなーと感じます🙏
「香りの給食」では、味噌汁や肉じゃがの香りに
口をモグモグ動かす様子が見られたそうです😄
やっぱり匂いも感じてくれてます😌
今のお昼はラコール(栄養剤)注入をお願いしていますが、
主治医の先生に相談して学校給食にシフトして
いけたらと思います🙏
これも今年度の目標ですね🤗
学校では比較的落ち着いていたようですが、
↓疲れて眠いのかグズグズちゃんでした( ´_ゝ`)
19時半にはぐっすり眠っていました😌
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