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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.15
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
↓昨日青森ばあばが青森へ帰りました。
1年以上定期的に青森から手伝いに来てくれていました。
ありがとうございました🙏
また長男🐻の急な入院などでHELPをお願いする
かもしれませんが、その時はよろしくお願いします🙏
本当に長期でありがとうございました🙇
最近「わたあめ」にはまっている次男🐒
次男🐒「これならユウも食べれるかも！！」
ということで
↓おやつに「わたあめ」を食べました😋
口溶けが良くモグモグとしてました👍
次男🐒なりに、これなら食べれそうじゃない？と
長男🐻も食べられそうなものを
ちょこちょこ提案してくれます👍😊
～6歳次男🐒～
昨日は室内遊具施設に遊びに行った次男🐒
窓から道路を見ていたときに
名探偵コナンの路面電車を見て
とってもテンションが上がっていました(笑)
嬉しかったようです😊
↓昨日青森ばあばが青森へ帰りました。
1年以上定期的に青森から手伝いに来てくれていました。
ありがとうございました🙏
また長男🐻の急な入院などでHELPをお願いする
かもしれませんが、その時はよろしくお願いします🙏
本当に長期でありがとうございました🙇
最近「わたあめ」にはまっている次男🐒
次男🐒「これならユウも食べれるかも！！」
ということで
↓おやつに「わたあめ」を食べました😋
口溶けが良くモグモグとしてました👍
次男🐒なりに、これなら食べれそうじゃない？と
長男🐻も食べられそうなものを
ちょこちょこ提案してくれます👍😊
～6歳次男🐒～
昨日は室内遊具施設に遊びに行った次男🐒
窓から道路を見ていたときに
名探偵コナンの路面電車を見て
とってもテンションが上がっていました(笑)
嬉しかったようです😊
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