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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.16
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った
長男🐻
製作では、クレヨン🖍️を握って自由に描いたそうです😊
何を書いたのかな？
リハビリも落ち着いていたそうで、
単関節ずつ可動域訓練やストレッチをしてくれた
とのこと😄
↓帰宅後は泣いてることが多かったですが……。
手の力は抜けて拘縮予防手袋をポロリ😳
以前は握りが強すぎて、手掌に傷が出来たり、
爪周囲の肉が盛り上がって少し変形？ぽくなることも
ありました。
最近は握らせなくても大丈夫そうだな👀という時間も
増えてきたので、そこは良き変化かなと思います😄
あとはもう少し全身の突っ張りも落ち着いてくれると
いいなと思います😣
泣いてる理由として、筋緊張が高くて、
うまく力が抜けなくて痛いことも1つだと思うので、
リラックスできる時間が増えてほしいなと思います🙏
～6歳次男🐒～
次男🐒「学童でマイクラ友達ができた！
あとお兄ちゃんに折り紙作るの手伝ってもらった！」
と嬉々と話しくれます😊
とっても楽しいようです😄
その後……。
次男🐒「夜ごはんカレー？
学童のお昼もカレーだったよ🍛」
ママ「・・・🙏」
このようなことがよくあるんですよね( ´_ゝ`)
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った
長男🐻
製作では、クレヨン🖍️を握って自由に描いたそうです😊
何を書いたのかな？
リハビリも落ち着いていたそうで、
単関節ずつ可動域訓練やストレッチをしてくれた
とのこと😄
↓帰宅後は泣いてることが多かったですが……。
手の力は抜けて拘縮予防手袋をポロリ😳
以前は握りが強すぎて、手掌に傷が出来たり、
爪周囲の肉が盛り上がって少し変形？ぽくなることも
ありました。
最近は握らせなくても大丈夫そうだな👀という時間も
増えてきたので、そこは良き変化かなと思います😄
あとはもう少し全身の突っ張りも落ち着いてくれると
いいなと思います😣
泣いてる理由として、筋緊張が高くて、
うまく力が抜けなくて痛いことも1つだと思うので、
リラックスできる時間が増えてほしいなと思います🙏
～6歳次男🐒～
次男🐒「学童でマイクラ友達ができた！
あとお兄ちゃんに折り紙作るの手伝ってもらった！」
と嬉々と話しくれます😊
とっても楽しいようです😄
その後……。
次男🐒「夜ごはんカレー？
学童のお昼もカレーだったよ🍛」
ママ「・・・🙏」
このようなことがよくあるんですよね( ´_ゝ`)
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