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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.18
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は……。
↓ものすごく機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`)
激しい水曜日でした😥
看護師さんやヘルパーさんから「天気かな……。？」と
コメントが(^_^;)
久しぶりの雨天でしたが、
やっぱり何か気候の変化で感じるものがあるのか……。
どうなのか……。😣
↓シャワー浴後も激しかった😢
💬ママのつぶやき💬
長男🐻は朝のみミキサー食を食べています。
ラコール300×3回(朝・昼・夕)に+αで
2～300㌔カロリー分をミキサー食で補います。
初めは、なんでもミキサーにかけて大丈夫！と
先生や看護師さんから聞いても、
逆に何をどうすればよいのかわかんない状態でした(^_^;)
ママさん方からアドバイスをもらったりしてから
1年弱かな？経って、やっと慣れてきたなと感じます😄
青森ばあばがいろんなご飯を作ってくれたおかげで、
いろいろ試せましたし、だんだんコツ？を
つかめてきました😄
↓昨日の朝は、きのこピラフ、トリとキャベツのスープ
とキッシュのようなもの
全部一緒にかけるから何がなんだか、
わからなくなりますが……。
↓注入😋
人は慣れていくものですね( ´_ゝ`)
これもいろんな方からの
アドバイスがあったからこそです🙏
ありがたいのです😊
昨日は……。
↓ものすごく機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`)
激しい水曜日でした😥
看護師さんやヘルパーさんから「天気かな……。？」と
コメントが(^_^;)
久しぶりの雨天でしたが、
やっぱり何か気候の変化で感じるものがあるのか……。
どうなのか……。😣
↓シャワー浴後も激しかった😢
💬ママのつぶやき💬
長男🐻は朝のみミキサー食を食べています。
ラコール300×3回(朝・昼・夕)に+αで
2～300㌔カロリー分をミキサー食で補います。
初めは、なんでもミキサーにかけて大丈夫！と
先生や看護師さんから聞いても、
逆に何をどうすればよいのかわかんない状態でした(^_^;)
ママさん方からアドバイスをもらったりしてから
1年弱かな？経って、やっと慣れてきたなと感じます😄
青森ばあばがいろんなご飯を作ってくれたおかげで、
いろいろ試せましたし、だんだんコツ？を
つかめてきました😄
↓昨日の朝は、きのこピラフ、トリとキャベツのスープ
とキッシュのようなもの
全部一緒にかけるから何がなんだか、
わからなくなりますが……。
↓注入😋
人は慣れていくものですね( ´_ゝ`)
これもいろんな方からの
アドバイスがあったからこそです🙏
ありがたいのです😊
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