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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.17
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
「図工」の授業はお豆を使って製作したとのこと😳
容器にいっぱい入った豆を手でジャラジャラ触ったり、
豆をタッパーに入れてシャカシャカ音を鳴らしたりと、
いろんな刺激を楽しんできたそうです😄
面白いですねぇ😳
ありがとうございました🙏
↓帰りの車やおうちでは、しっかり泣いて
汗だくになっていました😵💦
↓そして急になぜかスンと落ち着く😳
そして、また泣くの繰り返し😓
夕方はヘルパーさんが来てくれて、
体も拭いてもらって、保湿もして、
さっぱりしていました😊
💬ママのつぶやき💬
お友達のママさんから
「肢体不自由児父母の会」というものがあると
聞きました。
そこでは、療育相談や交流活動、
研修大会などの勉強会の参加などできたり、
色んな情報交換をしたりできるとのこと😳
本格的に息子の介護をするようになって1年半が
経ちますが、まだまだ知らないことも多いですし、
他のご家族となかなか交流する機会も少なかったので、
今年度から入会することにしました😊
学校や放課後等デイサービス以外でもいろんな方と
交流できる場が増える良い機会だなと思いました😄
紹介して下さったママさんありがとうございました🙏
よろしくお願います😃
～6歳次男🐒～
↓今週から宿題が始まりました😄
↓お部屋のおそうじをしていたら出てきた
「分子構造模型」。大学生時代に使ったやつですね。
次男🐒はブロック遊びのごとく遊んでいました(笑)
↓モクモクと繋げて作っていたので、
やっぱりブロック遊びみたいで楽しんですね😳
昨日は通学日🏫
「図工」の授業はお豆を使って製作したとのこと😳
容器にいっぱい入った豆を手でジャラジャラ触ったり、
豆をタッパーに入れてシャカシャカ音を鳴らしたりと、
いろんな刺激を楽しんできたそうです😄
面白いですねぇ😳
ありがとうございました🙏
↓帰りの車やおうちでは、しっかり泣いて
汗だくになっていました😵💦
↓そして急になぜかスンと落ち着く😳
そして、また泣くの繰り返し😓
夕方はヘルパーさんが来てくれて、
体も拭いてもらって、保湿もして、
さっぱりしていました😊
💬ママのつぶやき💬
お友達のママさんから
「肢体不自由児父母の会」というものがあると
聞きました。
そこでは、療育相談や交流活動、
研修大会などの勉強会の参加などできたり、
色んな情報交換をしたりできるとのこと😳
本格的に息子の介護をするようになって1年半が
経ちますが、まだまだ知らないことも多いですし、
他のご家族となかなか交流する機会も少なかったので、
今年度から入会することにしました😊
学校や放課後等デイサービス以外でもいろんな方と
交流できる場が増える良い機会だなと思いました😄
紹介して下さったママさんありがとうございました🙏
よろしくお願います😃
～6歳次男🐒～
↓今週から宿題が始まりました😄
↓お部屋のおそうじをしていたら出てきた
「分子構造模型」。大学生時代に使ったやつですね。
次男🐒はブロック遊びのごとく遊んでいました(笑)
↓モクモクと繋げて作っていたので、
やっぱりブロック遊びみたいで楽しんですね😳
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