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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.24
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
火曜日は「図工」の授業。
花の型紙にカラフルな豆をちりばめたとのこと。
先生手作りの装置があり、
ヒモを引っ張ると豆が落ちる仕組みで、
いっぱい引っ張ってちりばめたそうです😄
午後は面談がありました。
担任と副担任の先生と私の3者面談です。
学校や家での長男🐻の様子を話し合ったり、
今後の目標や予定などいろいろ話しました😄
「いろんな人と交流したり、
いろんな経験や体験をしてほしい🙏」
そして「🌻笑顔🌻が見たい！」
これが一番親の願望としては強いですね😄
長男🐻次第なのですが(^_^;)
あと今年度は、
・週3回の通学🏫を週4回へ
・お昼ごはんをラコール(栄養剤)→給食(ミキサー食)へ
も目標です😌
長男🐻の体力や体調に合わせてになりますが……。
頑張ろうね💪😄
これからもよろしくお願いします🙏
そして約1時間の面談中、長男🐻は別の先生と
体をいっぱい動かしていたとのこと😄
残念ながらお気に入りだったトランポリンは
使用不可だったらしいので、他のものを試したところ、
大きめの円柱型のクッション？ポール？を使うと
反応が良かったそうです😄
仰向けになって左右にゆらゆらしたり、
先生2人体制で腹筋の様に頭を上げて
上体を起こしてみたり、
跨いで座ってみたりしたとのこと😊
終わって見に行ったらすごくいい表情でした👍
ありがとうございました😄🙏
↓3月に製作で作ったケーキ🎂
かわいい😳
↓その後は黄昏ちゃんでしたね( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
↓昨日の帰宅後の次男🐒
物がぶつかったそうで……。
これからもいろいろ転んだりとかして
ケガしてくるんだろうな……。( ´_ゝ`)
と思うと心配😟
昨日は通学日🏫
火曜日は「図工」の授業。
花の型紙にカラフルな豆をちりばめたとのこと。
先生手作りの装置があり、
ヒモを引っ張ると豆が落ちる仕組みで、
いっぱい引っ張ってちりばめたそうです😄
午後は面談がありました。
担任と副担任の先生と私の3者面談です。
学校や家での長男🐻の様子を話し合ったり、
今後の目標や予定などいろいろ話しました😄
「いろんな人と交流したり、
いろんな経験や体験をしてほしい🙏」
そして「🌻笑顔🌻が見たい！」
これが一番親の願望としては強いですね😄
長男🐻次第なのですが(^_^;)
あと今年度は、
・週3回の通学🏫を週4回へ
・お昼ごはんをラコール(栄養剤)→給食(ミキサー食)へ
も目標です😌
長男🐻の体力や体調に合わせてになりますが……。
頑張ろうね💪😄
これからもよろしくお願いします🙏
そして約1時間の面談中、長男🐻は別の先生と
体をいっぱい動かしていたとのこと😄
残念ながらお気に入りだったトランポリンは
使用不可だったらしいので、他のものを試したところ、
大きめの円柱型のクッション？ポール？を使うと
反応が良かったそうです😄
仰向けになって左右にゆらゆらしたり、
先生2人体制で腹筋の様に頭を上げて
上体を起こしてみたり、
跨いで座ってみたりしたとのこと😊
終わって見に行ったらすごくいい表情でした👍
ありがとうございました😄🙏
↓3月に製作で作ったケーキ🎂
かわいい😳
↓その後は黄昏ちゃんでしたね( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
↓昨日の帰宅後の次男🐒
物がぶつかったそうで……。
これからもいろいろ転んだりとかして
ケガしてくるんだろうな……。( ´_ゝ`)
と思うと心配😟
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