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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.25
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日はご機嫌斜めだった長男🐻
やっぱり激しい水曜日🐻
昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`)
↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢
↓抱っこ以外は泣いてしまう日でした😣
💬ママのつぶやき💬
昨日は長男🐻も一緒に遊べるものを作れないかな？👀
と思い、
↓こういうのを作成してみました。
視覚より触った感覚や重さの方が感じやすいかなと
思うので、少し重めのゴルフボールを穴にはめていく
遊びです😄
↓次男🐒もチャレンジ💪
難易度を上げて、同じマークの穴とボールを
はめてもらいました😊
結構楽しんでましたね😳
↓長男🐻もチャレンジしてみましたが、
取っ手が持ちにくいことが判明😓
そして機嫌が悪い(^_^;)
ハンドルタイプやT字タイプの取っ手の方が
持ちやすそうなので、次回は改良したいなと
思いました🙏
他にも長男🐻と次男🐒が一緒に楽しめそうなものを
見つけていきたいと思います😊
💬ママのつぶやき②💬
先日の面談のときに、
先生「来年、長男君🐻は5年生なので、
1泊2日の宿泊研修に行きます。」
という話を聞いて、
来年は5年生か……。実感がないな……。
とフワフワした気持ちで聞いていました😳
治療の影響で1年半くらい入院していたので
余計に実感がわかない(^_^;)
そして日中は看護師さんが付き添うけど
夜間は看護師さんがいないらしいので、
医療的ケアが必要な場合は親の付き添いが
必要とのこと👀
長男🐻は
日によっては夜間にムせて吸引が必要だったり、
寝る前の1回のみの吸引だけで済んだりと、
状況によるので……。
付き添いが必要になるのかどうなのか😳
来年決まります👀
昨日はご機嫌斜めだった長男🐻
やっぱり激しい水曜日🐻
昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`)
↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢
↓抱っこ以外は泣いてしまう日でした😣
💬ママのつぶやき💬
昨日は長男🐻も一緒に遊べるものを作れないかな？👀
と思い、
↓こういうのを作成してみました。
視覚より触った感覚や重さの方が感じやすいかなと
思うので、少し重めのゴルフボールを穴にはめていく
遊びです😄
↓次男🐒もチャレンジ💪
難易度を上げて、同じマークの穴とボールを
はめてもらいました😊
結構楽しんでましたね😳
↓長男🐻もチャレンジしてみましたが、
取っ手が持ちにくいことが判明😓
そして機嫌が悪い(^_^;)
ハンドルタイプやT字タイプの取っ手の方が
持ちやすそうなので、次回は改良したいなと
思いました🙏
他にも長男🐻と次男🐒が一緒に楽しめそうなものを
見つけていきたいと思います😊
💬ママのつぶやき②💬
先日の面談のときに、
先生「来年、長男君🐻は5年生なので、
1泊2日の宿泊研修に行きます。」
という話を聞いて、
来年は5年生か……。実感がないな……。
とフワフワした気持ちで聞いていました😳
治療の影響で1年半くらい入院していたので
余計に実感がわかない(^_^;)
そして日中は看護師さんが付き添うけど
夜間は看護師さんがいないらしいので、
医療的ケアが必要な場合は親の付き添いが
必要とのこと👀
長男🐻は
日によっては夜間にムせて吸引が必要だったり、
寝る前の1回のみの吸引だけで済んだりと、
状況によるので……。
付き添いが必要になるのかどうなのか😳
来年決まります👀
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