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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.05
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻
夕方から寝入る前の時間帯が一番機嫌が悪くて、
突っ張りが強くなります😥
眠くなると筋緊張の調整がうまくできなくなるのかな😣
↓そんな時は抱っこで対応です(^_^;)
映画鑑賞中🎬
～6歳次男🐒～
次男🐒「プールに行きたい！」
ということで
パパと市民プールに行った次男🐒
次男🐒はあまり泳ごうとせず
ひたすら水深1mの子供プールを歩いたり、
ぴょんぴょん跳ねたりして1時間半ほど
遊んでいたとのこと😄
楽しかったようで何よりです😊
パパも次男🐒も筋肉痛って言っていました(笑)
↓午後は水遊びや
↓しゃぼん玉で遊んでいました😄
昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻
夕方から寝入る前の時間帯が一番機嫌が悪くて、
突っ張りが強くなります😥
眠くなると筋緊張の調整がうまくできなくなるのかな😣
↓そんな時は抱っこで対応です(^_^;)
映画鑑賞中🎬
～6歳次男🐒～
次男🐒「プールに行きたい！」
ということで
パパと市民プールに行った次男🐒
次男🐒はあまり泳ごうとせず
ひたすら水深1mの子供プールを歩いたり、
ぴょんぴょん跳ねたりして1時間半ほど
遊んでいたとのこと😄
楽しかったようで何よりです😊
パパも次男🐒も筋肉痛って言っていました(笑)
↓午後は水遊びや
↓しゃぼん玉で遊んでいました😄
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